Ευχόμαστε από καρδιάς , το 2010 να ΜΗΝ είναι χειρότερο από το 2009!

Θα τα ξαναπούμε του χρόνου,

Φιλιά στα μουτράκια όλων σας !

ΥΓ. ... και του χρόνου , σπίτι μας !

ΧΡΙΣΤΟΥΓΕΝΝΑ ... ΣΟΥΡΕΑΛ !!!

Κούτες δεξιά - αριστερά , στοιβαγμένα έπιπλα από δω κι από κει , διαλυμένα σύνθετα , ξυλωμένες κατασκευές και μες τη μέση ένα χριστουγεννιάτικο δέντρο κομπλέ γιατί έτσι προστάζει το έθιμο και τα παιδιά!

Ζούμε μία τρέλα εν όψη μετακόμισης και ώρες ώρες είμαι πολύ κοντά στο να βουτήξω τις κούτες και να τις εκσφενδονίσω ολούθε ή να πηδάω πάνω τους ακούγοντας ηδονικά τον ήχο των σπασμένων γυαλικών !

Πολλές ευχές σε όλους και τα καλύτερα έρχονται ! ( δεν το λέω εγώ αλλά το " κτήμα Χατζημιχάλη " που έχω κατεβάσει άσε που βλέπω και τις κούτες διπλές!)

SOLD !

Αυτό ήταν ... πάει ... επωλήθη όπως είναι επιπλωμένο , με χιλιάδες αναμνήσεις φορτωμένο!

Ήταν μια βδομάδα πανικού να μαζευτεί το χαρτομάνι , να συντονιστούν οι εμπλεκόμενοι - ενδιαφερόμενοι , να συμφωνήσουμε , να πέσουν και οι υπογραφές , να φύγει το ένα ΚΑΙ ταυτόχρονα να ψάχνουμε για τη νέα κατοικία της οικογένειας , που τελικά ευρέθη και αυτή αλλά θέλει δεύτερο γύρο με χαρτομάνι , δηλώσεις , συμφωνίες που μεταφέρονται για την άλλη εβδομάδα διότι " ... μ' ένα κορμί ό,τι κάνω ...! "

Ο Θοδωρής έχει αντιληφθεί την ένταση που υπάρχει ( όσο και να προσποιούμαστε τους κουλ και άνετους , αυτό βγαίνει ) δεν μπορεί όμως να το αποδώσει κάπου συγκεκριμένα και απλά μας έχει συνέχεια από κοντά παρατηρώντας την κάθε κίνησή μας.

Περισσότερο ανησυχώ για την αντίδραση του Θανάση παρά για του Θοδωρή. Στον μεγάλο έχουμε μιλήσει και στεναχωρήθηκε πολύ , έβαλε τα κλάματα και δε θέλησε να το συζητήσει .Θα μου πεις , καλά εσύ πως αντέδρασες όταν το άκουσες , μια από τα ίδια θα σου απαντήσω και εκεί θα το σταματήσω. Όπως όλοι μας , θέλει το χρόνο του.

Φτου στο κόρφο μας !!!

...και σκόρδα θα βάλλω , και χάντρες θα κρεμάσω και την κυρά μας τη μαμή θα βάζω να με ξεματιάζει καθημερινώς γιατί δεν πάει άλλο!

Έχω τη " γκαντεμοκόρη " που με πάει , άντε να μη σου πω πως , από παραμονές εθνικών εκλογών με SMS " ζητώ την ψήφο σου ξεκάθαρα " , σε εσωκομματικές εκλογές " το κόμμα χρειάζεται και τη δική σου παρουσία " , μόλις βλέπει τον Αντωνάκη να της ρίχνει στα αυτιά , στέλνει νέο μήνυμα "ψήφισε αυτόν που ήταν πάντα παρών "και μόλις έφαγε τη χλαπάτσα , ήρθε και το ευχαριστήριο με υπονοούμενο , μέιλ αυτή τη φορά , " θα παραμείνω στρατιώτης της μεγάλης μας παράταξης ..."!

Λέω , άντε τελειώσαμε με εκλογές, θα με αφήσουν να δω άσπρη μέρα! Αμ δε!!! Χτύπησε ο γκαντεμογιός αυτή τη φορά με SMS " Χρόνια πολλά για την ονομαστική σου γιορτή "!

Γι αυτό δε μπορώ να δω μιαν άσπρη μέρα ! Μ' έχει βάλλει στο μάτι το γκαντεμοσόι χωρίς έλεος. Ήθελα να ξερα που βρήκαν κινητά και μέιλ και το βασικότερο πως μπορώ να βγω από τα κατάστιχα τους !

... ή δε μπορώ ?...

φτου ... φτου ... φτου ...

Ευτράπελα ΙΙΙ

( Έτσι , για να ανέβουμε λίγο )

Ακούω το Θοδωρή στο δωμάτιό του να μετράει:

" 1 , 2 ..... 8, 9 , 10 , 11 , 8 , 80 , 12 , 13 .... "

Άρε Λίζα τι μας έκανες !

Απομεινάρια ...

... μιας μέρας , μιας ζωής , μιας οικογένειας , μιας περιουσίας ... πολλών γενικώς που κατέληξαν στο τίποτα , στο μηδέν . Αμαρτίες γονέων που παιδεύουσι τέκνα , τέκνα που δεν αντέδρασαν έγκαιρα κι έφαγαν τα σκατά που είναι ... πολλά κι από παντού , ριζικές αλλαγές πρακτικές αλλά και σε επίπεδο σχέσεων , σκέψεων , αποφάσεων ......

Δίκιο έχεις , δε βγαίνει νόημα ! Όπως καταλαβαίνεις το τελευταίο που μπορεί να με προβληματίζει , είναι ο αυτισμός του Θοδωρή!Μπροστά στα ... άλλα , να μη σου πω ότι μου φαντάζει σωτήριος χωρίς συναισθηματισμούς , χωρίς πίκρες , χωρίς δάκρυα αλλά έλα που δε μου βγαίνει! Νευροτυπικιά μέχρι το μεδούλι!

Μπάι δε γουέι , αν εξαφανιστούμε οσονούπω , θα είναι λόγω μεταφοράς σε άγνωστη προς το παρόν διεύθυνση. Για τσαντιρομαχαλά μας βλέπω αλλά το λαμπιτόπι , λαμπιτόπι!

The day after ...

- Mα καλά , θα ευλογήσεις τα γένια σου ?
- Ναι , θα τα ευλογήσω διότι η διημερίδα πήγε καλά, με προσέλευση , με ενδιαφέρον , με ερωτήσεις (πολλές ) , με άριστες εντυπώσεις των εισηγητών και των θεμάτων που παρουσιάστηκαν . Η δεύτερη μέρα με το βιωματικό , ήταν όλα τα λεφτά μιας και από λόγια όλοι λίγο - πολύ έχουμε ακούσει τα άπειρα επί του πρακτέου όμως σχεδόν τίποτα.
Θα σταθώ στην παρουσίαση της κυρίας Γιαννάτου που κυριολεκτικά έκλεψε την παράσταση !Είναι καθηγήτρια στο 2ο γυμνάσιο Ασπροπύργου, ένα διαπολιτισμικό σχολείο ( Τσιγγάνοι , Αλβανοί , Βούλγαροι , Ρωσσοπόντιοι ) με απίστευτη ενδο κι εξωσχολική βία , κακοποιήσεις όλων των ειδών στα παιδιά , οικογένειες σε αποσύνθεση , ουσίες κλπ. Πριν 4 χρόνια αποφάσισε να εφαρμόσει ένα πρόγραμμα που είχε παρακολουθήσει στη Γερμανία σε ανάλογη περίπτωση σχολείου ,τις "Ομάδες Μεσολαβητών "
Παιδιά του σχολείου δλδ εκπαιδεύονται με συγκεκριμένους τρόπους και κανόνες ώστε να λειτουργούν σαν μεσολαβητές μεταξύ των εμπλεκομένων σε επεισόδιο που δε θέλουν να φτάσει στο γραφείο της διεύθυνσης και όλοι μαζί τελικά να βρίσκουν μία από κοινού αποδεκτή λύση.
Φέτος είναι η τέταρτη χρονιά των ''Μεσολαβητών '' και τα παιδιά παραπονιούνται πως ΔΕΝ έχουν δουλειά !!!Το πρόγραμμα πέτυχε απόλυτα και σε περσινές συνεντεύξεις στον 'Συνήγορο του παιδιού " που πήγε στο σχολείο γιατί από κάπου (!) άκουσε γι αυτό , τα παιδιά μίλησαν για εμπιστοσύνη , για ασφάλεια , για αυτογνωσία , για φιλίες . Τα ίδια παιδιά που μέχρι πρότινος σκοτωνόντουσαν γιατί ο ένας στραβοκοίταξε τον άλλο.

ΚΟΥΊΖ
Από πού δέχτηκε τις περισσότερες αντιδράσεις στην εφαρμογή του προγράμματος?

Παρακαλώ , προσδεθείτε !

Η γιαγιά έχει βάλλει κάτω το Θοδωρή και τον ρωτάει με πάθος για το σχολείο.

- Πως λένε τη δασκάλα

- Ποιος είναι ο διπλανός σου

- Τι παίζεις στο διάλειμμα

- Που είστε στη Γλώσσα ... στα μαθηματικά ... κλπ ... κλπ

Ο μικρός , κουτσά - στραβά απαντάει αν και είναι εμφανές ότι τα έχει βρει σκούρα. Εκεί απάνω λοιπόν, έρχεται και η ερώτηση - παγίδα:

- Στην ευέλικτη ζώνη , τι κάνετε?

- .......................................................?

(βλέμμα απελπισίας στη μανούλα - η βοήθεια του κοινού γαρ - που δεν ανταποκρίνεται , να αλλάξω κατηγορία , να πάρω αθλητικά που το 'χω?! Ααα, καλέ το βρήκα !)

- Βάζουμε τη ζώνη !

Τι Λοζάνη , τι Κοζάνη (?)

Τετάρτη μεσημέρι ψάχνω στο τηλέφωνο τον Ελβετό συνεργάτη για θέμα της δουλειάς. Παίρνω στην εταιρεία , το κέντρο δεν απαντά. Παίρνω στο εσωτερικό του , τίποτα. Προσπαθώ και στο κινητό , κλειστό. Μα τι έπαθαν , μήπως έχουν καμιά αργία?Στέλνω μέιλ ,μη μπορώντας να κάνω κάτι άλλο κι έρχεται η απάντηση την Πέμπτη:

- Κάθε Τετάρτη , κλείνουν δουλειές και σχολεία νωρίτερα (12.30 μμ) ώστε οι γονείς να παίρνουν τα παιδιά τους και να περνούν εποικοδομητικά το υπόλοιπο της μέρας σε κοινές δραστηριότητες ( πχ , ο δικός μου πήγε για σκι ) ώστε να ενισχύεται η επικοινωνία και το δέσιμο της οικογένειας!Εσείς στην Ελλάδα , δεν το κάνετε ?

- ....Εεεε.....όχι !

- Ooh! I 'm sorry !

Εάν εσύ σόρρυ , φαντάσου τι πρέπει να πούμε εμείς!Εδώ είμαστε Νεάντερταλ και βγάλε!Δεν υπάρχει μέριμνα για τις απλές καθημερινές ανάγκες μιας οικογένειας και θέλουμε φροντίδα και πρόνοια για τις ειδικές ανάγκες?!Ούτε σε 100 χρόνια ,ργμ, ούτε σε 1000.

Άμα δεν .... δεν!

Παίζουμε με την ανιψιά μου , 5 ετών στο δωμάτιο του Θοδωρή. Υποτίθεται καθόμαστε σε ένα καφέ και τρώμε γλυκό , πίνουμε τσάι και λέμε τα νέα μας. Η μικρή , καλά να 'ναι , είναι απίστευτη γλωσσοκοπάνα με άποψη επί παντός επιστητού , τρομερό λεξιλόγιο ,σκέρτσο , νάζι και δε συμμαζεύεται . Ο Θοδωρής χαίρεται να την βλέπει αλλά αδυνατεί να την παρακολουθήσει( εδώ που τα λέμε κι εγώ από ένα σημείο και μετά ... παρέδωσα πνεύμα!)και σαν δορυφόρος περιφέρεται γύρω μας. Προσπαθώ να τον βάλλω στην παρέα ( Θοδωρή για πες κι εσύ μπλα - μπλα ... ) αλλά ο τυφώνας " Άννα " δεν αφήνει περιθώρια ( άσε θεία , θα σου πω εγώ ).

Σε κάποια στιγμή η μικρή βγάζει από το σούπερ τσαντάκι της ένα ψεύτικο κινητό τάχα ότι την παίρνουν τηλέφωνο. Πλάθει ολόκληρο διάλογο με άψογη θεατρική απόδοση κι ο Θοδωρής την κοιτάει με απίστευτη απορία. Τελειώνοντας η μικρή , του προτείνω να πάρει κι αυτός τηλέφωνο τη γιαγιά από το κινητό - μαϊμού:

- "Δε θέλω ! " και φεύγει.

Σε λίγο έρχεται με το ασύρματο τηλέφωνο του σπιτιού και δηλώνει :

- " Αυτό μιλάει !"

Είπαμε , άμα δεν ... δεν , τέλος!

Μα τι το πέρασες εδώ ? Ξενοδοχείο ?

Μετά την Πάτρα ξεκίνησε η φουλ προετοιμασία για τριήμερη έκθεση σε μεγάλο εκθεσιακό χώρο των Αθηνών. Το ΠΣΚ που μας πέρασε έγινε , με συμμετοχή της επιχείρησης με 7 (!) περίπτερα όπερ σημαίνει παρουσία ολοήμερη , ένδυμα επίσημο , δεκάποντο και βάλε , χαμόγελο διαφήμισης (λευκό , αστραφτερό και βάλε )και πάει λέγοντας.

Ο Θοδωρής , λίγο η Πάτρα που εξαφανίστηκα , λίγο η έκθεση με τα γερμανικά ωράρια , με έχασε κι έπαθε μία φρίκη .Συναντιόμασταν μόνο λίγο το πρωί πριν πάει σχολείο και ... αυτό !Σκέφτεται λοιπόν - για να την βλέπω κάθε πρωί με πυτζάμες , θα έρχεται για ύπνο τουλάχιστον ,για να τσεκάρω όμως - κι άρχισε το βιολί της νυχτερινής εφόδου !Κι αφού μέτρησε παρουσία , χώθηκε και κάτω απ' τα σκεπάσματα.

Τώρα στους δυο μας ο τρίτος όχι μόνο χώρεσε αλλά μας κατσικώθηκε για τα καλά. Να δούμε πως θα πάει ο κάθε κατεργάρης στο ... κρεβάτι του !

Update Πάτρας

Μου έστειλαν το παρακάτω :

http://www.gowest.gr/index.php?option=com_content&task=view&id=18029&Itemid=2006

Μένω σ' αυτό :

" Μεγάλη έκπληξη και ενδιαφέρον προκάλεσε στο ακροατήριο η απάντηση που δόθηκε από την Καναδή προσκεκλημένη Μargaret Whelan, σε ερώτηση σχετικά με τις δομές στον Καναδά, που φημίζεται για το σύστημα κοινωνικής πρόνοιας που διαθέτει. Δήλωσε ότι γονείς κατέφυγαν στο ανώτατο δικαστήριο της χώρας, καταγγέλλοντας την κυβέρνησή τους ότι δεν μεριμνά στο βαθμό που υποχρεούται από το σύνταγμα για τα Αυτιστικά Άτομα. Η δικαστική απόφαση υποχρέωσε την κυβέρνηση του Καναδά στη δημιουργία δομών, καθώς και στη χρηματοδότηση της λειτουργίας τους. "

Αυτή τη στιγμή γνωρίζω 5 οικογένειες που έχουμε ξεκινήσει δικαστικό αγώνα για να διεκδικήσουμε τα αυτονόητα των παιδιών μας. Το λέω , το ξαναλέω , ίσως γίνομαι κουραστική αλλά διαφαίνεται ως ο μόνος δρόμος για να ασκήσουμε σημαντική πίεση (ειδικά όταν φθάσουμε Ευρωπαϊκό δικαστήριο )και να πετύχουμε ουσιαστικές αλλαγές για το μέλλον των παιδιών μας και για όσα ακολουθούν.

Ήλθον , είδον και ... απήλθον !

Το συνέδριο της Πάτρας , πολλά υποσχόμενο , υψηλών προδιαγραφών , βαρύγδουπων ονομάτων του χώρου , τελικώς μάλλον μέτριο αποδείχτηκε.
Με εξαίρεση κάποιες παρουσιάσεις καθαρά επιστημονικής φύσεως ( νευροδιαβίβαση και μεταφορά πληροφοριών στα νευρωνικά δίκτυα των ατόμων με αυτισμό - πλαστικότητα εγκεφάλου και αυτισμός - πρόσφατες εξελίξεις στην έρευνα ) που είχαν μεγάλο ενδιαφέρον και κάποια νέα εργαλεία και προσεγγίσεις στην ανίχνευση διαταραχής λόγου και αντίληψης ακουστικών ερεθισμάτων , δε νομίζω ότι υπήρχε κάτι άλλο αξιοσημείωτο που να δικαιολογεί και τις τόσες ώρες του φορτωμένου προγράμματος .
Ελλιπής οργάνωση , μεγάλες καθυστερήσεις με αποτέλεσμα να "πετσοκόβονται " οι παρουσιάσεις , ταυτόχρονες συνεδριάσεις σε διαφορετικές αίθουσες με ένα διαρκές πήγαινε - έλα και λόγω καθυστερήσεων να μισακούς τη μία και να χάνεις εντελώς την άλλη.

Με ενόχλησε πάρα πολύ η ωραιοποιημένη παρουσίαση 6 κέντρων ημέρας για τα οποία στα πηγαδάκια εκτός αίθουσας έπεσε θάψιμο γα επίπεδο δουλειάς , επιστημονικού προσωπικού και για κόστος παροχών αλλά εντός , άπαντες αλληλοχειροκροτήθηκαν.

Δεν υπήρχε μετάφραση των Άγγλων και Αμερικανών ομιλητών !Ήρθαν οι άνθρωποι να μας παρουσιάσουν τα αποτελέσματα της έρευνας τους ( γιατί αυτοί κάνουν , εμείς εδώ , 5 χρόνια τώρα που πηγαίνω σε συνέδρια , ακόμα με υποθετικούς αριθμούς μιλάμε ) και ό,τι πιάναμε απ' τα συμφραζόμενα!

Το σούπερ θετικό ήταν φυσικά η καλή παρέα - έπεσε πολύ γέλιο , πολλή κουβέντα , αρκετός προβληματισμός , πολύ ξενύχτι για μερικούς αμαθείς (!)- και το γεγονός ότι με τον ένα ή τον άλλο τρόπο ξεφύγαμε λίγο από ρουτίνες , προγράμματα , καθημερινότητα .

Άντε και του χρόνου στο πανευρωπαϊκό συνέδριο , στην Ιταλία!

Όπου ακούς πολλά κεράσια ...

Περπατώ με τα τέκνα προς το φούρνο όταν βλέπουμε στον φρεσκοβαμμένο , κατάλευκο αυλόγυρο του γείτονα , ζωγραφισμένο με μαύρο σπρέι ένα ... ανορθωμένο πέος ( μίνιμαλ τεχνοτροπία θα έλεγα ) συνοδευόμενο από " τρυφερό " σχόλιο για το Θρύλο και τον Πειραιά.

• Θανάσης : Τι ζωγραφιά είναι αυτή μαμά ?
• Εγώ : E ε ε ...( σκεφτόμαστε τώρα , σκεφτόμαστε !)
• Θοδωρής : Κεράσια !
• Εγώ : Ναι ναι , κεράσια μοιάζουν να είναι . Λοιπόν , τι ψωμί θα πάρουμε καρβέλι ή φραντζόλα ?

Περιττό να πω ότι έχει γίνει σλόγκαν στην παρέα με αποτέλεσμα όλες οι γνωστές εκφράσεις να τροποποιηθούν ( πάρε τα κεράσια μου , μας έπρηξε τα κεράσια και πάει λέγοντας ... ).

Θέλει αρετή και τόλμη ...

Το διάβασα στο κυριακάτικο ΈΘΝΟΣ και από χθες το βλέπω σε πολλές ιστοσελίδες (και στην Ιωάννα μας )

http://www.ethnos.gr/article.asp?catid=11381&subid=2&pubid=6908886

(με την ελπίδα να σας ανοίγει !)

Δε θα σταθώ στις συγκρίσεις αυτών εκεί με μας εδώ . Αν το δεις μόνο έτσι , την κόβεις τη φλέβα αβλεπεί. Αυτό που με εντυπωσιάζει και νομίζω ότι πρέπει να εστιάσουμε την προσοχή μας , είναι ότι η κίνηση της δημιουργίας θέσεων εργασίας αποκλειστικά για ανθρώπους του φάσματος ξεκίνησε από γονέα παιδιού με αυτισμό.

Σ' ένα προηγμένο κράτος με απίστευτες παροχές σε όλα τα επίπεδα (από πρόγνωση - παρέμβαση μέχρι εκπαίδευση - ένταξη - ισότιμη διαβίωση )που δίνονται απλόχερα , δικαιωματικά και ασυζητητί , οι γονείς κάνουν ένα βήμα παραπάνω δίνοντας μία νέα διάσταση στο θέμα επαγγελματική αποκατάσταση ή μερική απασχόληση . Και μάλιστα με τέτοιο βαθμό επιτυχίας ώστε το μοντέλο σιγά - σιγά να υιοθετείται και να εξαπλώνεται εκτός συνόρων.

Θέλω να καταλήξω στο δια ταύτα. Αν δε μιλήσεις , δεν αντιδράσεις , δε ζητήσεις , δε διεκδικήσεις , δε θεωρείσαι υπολογίσιμος και θα λάβεις τα ελάχιστα έως τίποτα. Ακόμα κι όταν σου δίνουν τα άπειρα , όντας μέσα στο πρόβλημα μπορείς να διακρίνεις το κάτι παραπάνω που χρειάζεται το παιδί σου και να το απαιτήσεις.

Η αλήθεια είναι ότι πορευόμαστε στα τυφλά μέσα σ' αυτό το τούνελ , σκουντουφλάμε , μαλλιοτραβιόμαστε , τρώμε τις σάρκες μας αντί να ανάψουμε ο καθένας από ένα φακό . Σίγουρα θα αποφύγουμε πολλές κακοτοπιές , θα διαπιστώσουμε ότι είμαστε πάρα πολλοί και το φως είναι αρκετό για να μας δουν αυτοί που πρέπει ώστε να βρούμε την έξοδο.

Κινητικότης - Κινητοποίηση

Απ' όλα έχει αυτή η περίοδος. Κόσμος πάει κι έρχεται , κυβερνήσεις αλλάζουν , πρόσωπα αλλάζουν , καταστάσεις (θα δείξει κατά πόσο ) αλλάζουν, αναβρασμός !

Στα του αυτισμού επίσης υπάρχουν δύο πολύ αξιόλογες διημερίδες , η μία στην Πάτρα τέλος Οκτωβρίου και η άλλη στην Αθήνα τέλος Νοεμβρίου. Και στις δύο περιπτώσεις η θεματολογία είναι εξαιρετικά ενδιαφέρουσα , οι ομιλητές έγκριτοι και καταξιωμένοι στο χώρο τους και με το κοινό (τουλάχιστον για τη δεύτερη που παίρνω μέρος στην οργάνωση ) να συμμετέχει ενεργά και ουσιαστικά.

Κινητοποίηση θα υπάρξει μέσα στις επόμενες μέρες ώστε να ενημερωθούν οι νέοι υπουργοί Παιδείας και Υγείας για τα θέματα που αφορούν τα παιδιά μας , τις κινήσεις που έχουν γίνει μέχρι τώρα και τις ( άπειρες ) εκκρεμότητες που υπάρχουν ακόμα.

Θα την πω την αμαρτία μου , οι κοπέλες του Υγείας είναι συμπαθείς , η Αννούλα όμως μου βγάζει ... το δύστροπο ! Και ο καιρός γαρ εγγύς !

(παλεύω ν' ανεβάσω τα λίνκς αλλά κι αυτά ... δύστροπα!Υπομονή !)

Κι εγώ σου λέω ... Πάμε !

- Είπε , " πάμε " .

- Πού να πάμε μωρέ , στα τσακίδια? Για εκεί οδεύουμε ούτως ή άλλως!

- Όχι ρε ανάποδο , αντιδραστικό πλάσμα !Πάμε για δουλειά , για να σώσουμε τη χώρα από τη οικονομική κατάρρευση και την κοινωνικοπολιτική εξαθλίωση!

- Σώωωωπα !Και πως θα πάμε ?

- Ξέρω γω? Με ποδήλατα που είναι και οικολογικά!

- Ααα εγώ δε μπορώ τις ορθοπεταλιές , άσε που με κόβει η σέλα.

- Ε καλά μη στεναχωριέσαι , θα στη βγάλουν τη σέλα!

- Τώρα μάλιστα ! Αν είναι να το πάμε έτσι , κρατάγαμε και τους προηγούμενους Εγώ θα σου τραγουδήσω ένα άλλο " πάμε ".

"...πάμε , πάμε να φύγουμε από 'δω και μη ρωτάς που πάμε ... πάμε ! "

Για να δούμε ... τι θα δούμε !

Μια ψήφος είναι αυτή ... ρίχτη κι ας πέσει κάτω !

Διάφορα , αδιάφορα ΙΙ

Γέλασα :

- Πώς λέγεται ο Γαλάτης τραβεστί που κάνει πιάτσα; Συγγρού-Φιξ!
- Tι κάνει ένας Σκωτσέζος όταν πάρει φωτιά το σπίτι του; Αναπάντητες στην πυροσβεστική!
- Πώς περνάει ο χρόνος στο Ιράκ; Μπαμ..μπαμ...
- Πώς λέγεται η ξαδέρφη του Φιντέλ Κάστρο? Φιλιώ Πυργάκη!
- Γιατί έχει στραβώσει ο πύργος τις Πίζας? Γιατί όλοι πάνε στον πύργο του Άιφελ.

Νευρίασα :

- Με το σκουπιδιάρικο που στα μουλωχτά μάζευε και τους κάδους ανακύκλωσης!
- Με τα SMS που μου στέλνουν υποψήφιοι τους οποίους ούτε γνωρίζω , ούτε ψηφίζω !(Αυτό , δεν είναι παράνομο ?)
- Με τον Υφυπουργό κ. Α. Λυκουρέντζο που για φέτος μου έστειλε κι εγγράφως την έγκριση της ΠΣ του Θοδωρή. Αν έχετε την καλοσύνη μπορείτε εκτός από την έγκριση να μου στείλετε και τη συνοδό ?(βρε άει ..)

Συγκινήθηκα:

Κάποιος να σε κοιτάει !

Έχω πάρει 15ήμερη άδεια για να οργανώσω τα θέματα συλλόγου σχολείου , αυτιστικοσυλλόγου , μελέτης των παιδιών στο σπίτι , ΥΠΕΠΘ - Παράλληλη στήριξη. Στο ενδιάμεσο όμως , φοράω γυαλιά, καπέλο , στολή παραλλαγής και κρύβομαι πίσω από τα δέντρα απέναντι από το σχολείο για να κόβω κίνηση σε διαλείμματα και ώρες γυμναστικής.

Ακούγεται λίγο ... ανώμαλο (ίσως και να είναι ) αλλά θέλω να δω με τα ίδια μου τα μάτια τη συμπεριφορά του Θοδωρή . Μακάρι να μπορούσα να ρίξω μια ματιά και στην τάξη αλλά είναι εσωτερική με τα παράθυρα στο πίσω κηπάκι που βλέπει στο μαντρότοιχο και δεν είμαστε για ταρζανιές!

Προς το παρόν , τα πρωτάκια στα διαλείμματα κινούνται περιορισμένα και όλα μαζί. Δεν έχουν αποκτήσει ακόμα οικειότητα με το χώρο ώστε να ξανοίγονται σε όλο το προαύλιο. Συνήθως παίζουν μπάλα οπότε , μέσα σ' όλους κι ο Θοδωρής προσπαθεί να την κλωτσήσει.

Στη γυμναστική έχουμε ένα θέμα με τα πουλιά που κάθονται στις κερκίδες και τα παγκάκια και τον αποσπούν τρελά!Εκεί που τα έχει βάλει σε μια σειρά ο γυμναστής , πετάει ένα κ...πουλο(!) και βλέπεις τον Τεό να φεύγει βολίδα.

Μου φαίνεται θα πάρω την καραμπίνα του παππού κι όπως είμαι μέσα στην παραλλαγή ... θα τα ρημάξω !

Κάτι θέλει να μας πει ;

Εκτός από συνεργάσιμη δασκάλα , μας έκατσε φέτος και φουρνιά συμμαθητών που χαζά δεν είναι αλλά δεν τα λες και σαΐνια!

(-Πόσο χαιρέκακη μπορείς να γίνεις ?

-Πάρα πολύ , απαντώ γιατί αυτιστικομάνα είμαι και το συμφέρον του παιδιού μου θα κοιτάξω!)



Προσπαθεί η χριστιανή , ιδρώνει , ξεφυσά αλλά τα αστροπελέκια ... τίποτα. Ο "μονόφθαλμος " Θοδωρής λοιπόν βασιλεύει μεταξύ των τυφλών. Στην προσπάθεια της η δασκάλα να βοηθήσει τα παιδιά , τους πλαστικοποίησε τα γράμματα των πρώτων λέξεων του βιβλίου (παπί - πίτα - πατάτα ) ώστε να κάνουν συλλαβούλες και μετά να σχηματίσουν και τις λέξεις. Τα λένε , τα ξαναματαλένε , σηκώνει η δασκάλα τον "μονόφθαλμο" να συνθέσει μία λέξη με 4 γράμματα και γίνεται η ανατροπή:



π ί π α



Αποτέλεσμα : δασκάλα και συνοδός βάζουν τα γέλια,

τα παιδιά απορούν "κυρία , αυτό δεν το είπαμε !",

ο Θοδωρής επίσης "τι έγινε τώρα , αφού 4 γράμματα είπε"





Για να είμαι δίκαιη , τα παιδάκια είναι μια χαρά , ήσυχα και καλόβολα. Είναι στην αρχή , στην προσαρμογή και σε λίγο καιρό ο γιος μου θα φάει τη σκόνη τους . Για όσο όμως θα συμβαίνει το αντίστροφο , ρε γμτ , θα καμαρώνω!

ΗΡΘΕΣ ΠΑΛΙ ... ΤΡΕΛΟ ΚΑΡΝΑΒΑΛΙ !

Γιατί πως αλλιώς να χαρακτηρίσω τα παλληκάρια που βγήκαν στα δύο debate. Στο πρώτο ήταν όλο το γκρουπ μαζί και στο δεύτερο έκαναν επανεμφάνιση οι καλύτεροι μασκαράδες.

Ο Χοντρός μας βγήκε τσαμπουκαλεμένος λες και φταίμε μεις για το χάλι που φτάσαμε,

Ο Λιγνός , προσπαθεί ο καημένος με φροντιστήρια , με ταχύρρυθμα αλλά δεν τα παίρνει τα γράμματα,

Η Ξερακιανή ζει σε άλλο κόσμο(τι πίνουν εκεί στην Περισσού , δε ξέρω )

Το Μαθητούδι ήρθε με τα σκονάκια του (παντού είχε βάλει ο άτιμος ,σε χέρια, σε μπούτια , κάτω από το τραπέζι!) την πέρασε τη βάση .

Ο " εσύ ξέρεις ... ", στα γνωστά τροπάρια ήχου πλάγιου β'

Ο "πράσινος " μας είπε για νέα μοντέλα κι εργαλεία(κηπουρικής?)για τα εθνικά θέματα δε μας είπε , γιατί πρέπει να ρωτήσει τη " μειονότητα " (@@@...).

Περαστικά μας !!!

(Το μπλουζάκι βγαίνει και σε χρώματα αλλά το μαύρο νομίζω , είναι το καλύτερο .)

ΓΙΑ ΤΗ ΜΑΡΙΛΕΝΑ

Γνωριστήκαμε όταν ήρθε σπίτι μου σε μία από τις πολλές συναντήσεις που κανονίζαμε τότε , εν όψη του νέου νόμου ειδικής αγωγής. Είχα αρχίσει να κουράζομαι από το σερφάρισμα στο διαδίκτυο ανάμεσα σε έρευνες , μελέτες και μπλόγκς , όλα τόσο ίδια , τόσο αποκαρδιωτικά , τόσο μονότονα !'Όταν μου μίλησε για τη δική της ιστοσελίδα σκέφτηκα " ωχ άλλη μία δύσμοιρη " και δεν ασχολήθηκα. Μετά από μέρες είδα " Τι λέει το πρόγραμμα ? " και ... κόλλησα!

Ρέουσα γραφή με ευρηματικά λογοπαίγνια καθαρεύουσας μπλεγμένης με γκρίνγκλις και κυπριακά (!) , χιούμορ από φλεγματικό μέχρι θανατερά μαύρο , διάθεση καταθλιπτική , ταυτόχρονα περιπαικτική , ελπίζοντας ότι " κε αφτό θα περάσι ". Όλα αυτά έκαναν τη διαφορά κερδίζοντας το ενδιαφέρον και την αγάπη του κοινού της μπλογκόσφαιρας μεταξύ αυτών κι εμένα.

Η απόφαση της να σταματήσει (το οριστικά δε το δέχομαι με τίποτα φιλενάδα !) είναι απολύτως σεβαστή .Έρχεται κάποια στιγμή που όλοι αισθανόμαστε να φθάνουμε στα όρια μας και καλό είναι τότε να κάνουμε ένα διάλειμμα .

Θέλω όμως να πω ότι η Μαριλένα δημιούργησε έναν πυρήνα γονέων παιδιών με αυτισμό στο διαδίκτυο , από το δικό της ιστότοπο έμαθε πολύς κόσμος τι εστί αυτισμός , αυτή κινητοποίησε ένα πολύ μεγαλύτερο κομμάτι αναγνωστών της , άσχετων με το όλο θέμα , για το M-CHAT και φυσικά αποτελεί την καλύτερη κριτικό λογοτεχνικών και συναφών κειμένων ever !!!

Δε θα πέσω σε κοινοτοπίες .Σε όλους μας θα

λείψει το γραπτό της . Από την άλλη όμως θέλω να είναι καλά και τώρα δεν είναι. Θα περιμένω λοιπόν με το υπόλοιπο φιλοθεάμον κοινό το μεγάλο come back!

(Τίποτα δεν είναι οριστικό παρά μόνο ο θάνατος , τόπε ο Γιάλομ φιλενάδα!!!)

Ένα γράμμα ...

Αγαπητή μου δασκάλα ,

Ονομάζομαι Θοδωρής , επτά χρονών και φέτος θα είμαι στην τάξη σας, της Α΄δημοτικού. Άργησα λίγο είναι η αλήθεια αλλά χρειαζόμουν περισσότερο χρόνο προετοιμασίας από τα συνομήλικα μου παιδιά. Βλέπετε έχω αυτισμό κι όσο κι αν αυτό ακούγεται περίεργο , σοβαρό ή ακόμα και τρομακτικό , τελικά δεν είναι. Απλά είμαι ένα διαφορετικό παιδί που αντιλαμβάνομαι και κατανοώ με άλλο τρόπο πολλά απ’ αυτά που οι υπόλοιποι θεωρούν ευνόητα και δεδομένα.
Με βοηθάει πολύ όταν μου μιλάνε αργά , με απλά λόγια και μου δίνουν σαφείς εντολές . Έτσι μπορώ να καταλάβω τι θέλουν από μένα και ν’ανταποκριθώ πιο εύκολα. Η αναφορά του ονόματός μου είναι σημαντική στις ομαδικές εντολές. Θέλω χρόνο για ν’απαντήσω και πολλές φορές δεν κοιτάω το συνομιλητή μου. Δεν είναι από ντροπή ή αγένεια , είναι που δυσκολεύομαι να κοιτάω και να μιλάω ταυτόχρονα. Με αποσυντονίζει αρκετά ο θόρυβος. Παλιότερα έκλαιγα , έκλεινα τ' αυτιά μου και ήθελα να κρυφτώ. Τώρα αρκεί να μου πιάσουν το χέρι και να με διαβεβαιώσουν ότι όλα είναι καλά .
Αγαπώ πολύ τα γράμματα , τους αριθμούς και τη μουσική . Παίζω πιάνο και χρησιμοποιώ υπολογιστή. Αυτό που με δυσκολεύει ακόμα είναι η γραφή με μολύβι και η ζωγραφική με διάφορα υλικά. Παρόλα αυτά προσπαθώ να βελτιωθώ . Μπορώ να διαβάσω λέξεις και προτάσεις αλλά συμβαίνει συχνά να μην καταλαβαίνω το νόημα αυτών που διαβάζω. Τα παραμύθια και οι ιστορίες με αγχώνουν πολύ. Πολλά πρόσωπα , πολλές ενέργειες , πολλές πληροφορίες που δε μπορώ να αναλύσω και τελικά ... χάνομαι . Η εικόνα με βοηθά καλύτερα να καταλάβω το θέμα και την κεντρική ιδέα των όσων λέγονται στην τάξη.
Επίσης λατρεύω τις περιστροφές αντικειμένων!!! Είναι κάτι που με ηρεμεί και με χαλαρώνει . Έχω μάθει όμως να το κάνω σε εξαιρετικά στρεσογόνες καταστάσεις . Αν με δείτε να περιστρέφω την κυκλική μου γόμα , σημαίνει ότι έχω φτάσει στα όρια μου και πρέπει να κάνω ένα μικρό break.
Μου αρέσει και η συναναστροφή με άλλα παιδιά, αλλά δε ξέρω πως να πλησιάσω και να τους μιλήσω , συνήθως είμαι πολύ άγαρμπος και παρεξηγούμαι . Αυτό είναι και η βασικότερη δυσκολία του αυτισμού : η επικοινωνία και η κατανόηση των κοινωνικών κανόνων και ρόλων . Εδώ θα χρειαστώ την πιο μεγάλη βοήθεια τόσο από σας όσο και από τους συμμαθητές μου.
Δε θα σας κουράσω περισσότερο . Θα ήθελα μόνο να ξέρετε ότι οι όποιες « περίεργες » συμπεριφορές που μπορεί να δείτε , δεν έχουν σκοπό να τραβήξουν την προσοχή ή να σας φέρουν σε δύσκολη θέση ή ακόμα και να σας προσβάλλουν. Θα οφείλονται σε άγχος ή υπερβολική πίεση της στιγμής και με του κατάλληλους χειρισμούς θα εκτονωθούν άμεσα.
Ξεκινάω μια γιγάντια προσπάθεια για την κοινωνική μου ένταξη και αποδοχή. Σας ευχαριστώ εκ των προτέρων για την καλή σας διάθεση και την πολύτιμη βοήθεια που μπορείτε να δώσετε.

Καλή σχολική χρονιά

Θοδωρής

Το παραπάνω γράμμα γράφτηκε με σκοπό να βοηθήσει τη δασκάλα ( που δε ξέρουμε τι ξέρει επί του θέματος και δε θέλουμε να τη φορτώσουμε με θεωρίες και γενικότητες ) να καταλάβει τις ιδιαιτερότητες και τις δυσκολίες του Θοδωρή και μόνο. Προσπαθήσαμε να δώσουμε σύντομα και περιεκτικά τα σημαντικότερα σημεία της " αυτιστικής " εικόνας του ελπίζοντας να μην παρεξηγηθούμε. Το ίδιο απόγευμα μας τηλεφώνησε για να μας ευχαριστήσει για το τόσο κατατοπιστικό γράμμα που της έλυσε απορίες και της έδειξε νέους τρόπους προσέγγισης .

Το επόμενο βήμα είναι να μιλήσει στην τάξη για τη συνοδό του μικρού και το ρόλο της εκεί. Της το πετάξαμε διακριτικά και συμφώνησε.

Σιγά - σιγά και με το μαλακό .

Παράπονο

- Βάλε και μια δική μου φωτογραφία. Όλο του Θοδωρή βάζεις.

- Εντάξει Θανάση . Ποια θέλεις να βάλουμε;

- Αυτήηηηηη!!!!!!




Είναι ο Ben 10 με το φοβερό ρολόι που (πάντα για καλό σκοπό )τον μεταμορφώνει σε κάτι απίστευτα δαιμόνια - τελώνια. Και μη χειρότερα!

ΚΑΛΗ ΣΧΟΛΙΚΗ ΧΡΟΝΙΑ ! ! !

Φίλοι και φίλες , εμείς ξεκινήσαμε καλά. Ένας βασικός λόγος που θέλησα να πάει ο μικρός στο ( συγκεκριμένο) γενικό σχολείο , ήταν γιατί ήξερα πως θα είχε από την πρώτη μέρα συγκεκριμένη δασκάλα ( με οργανική θέση ) , μικρό αριθμό μαθητών στην τάξη ( είναι 17 σύνολο με περισσότερα κορίτσια)και δεδομένο πρόγραμμα. Πέσαμε έξω μόνο στο μοίρασμα των βιβλίων που θα γίνει τη Δευτέρα .

Και σε μας μονοπώλησε το θέμα της γρίπης σε βαθμό κακουργήματος (παντού προειδοποιητικές αφίσες).Δε ξέρω αν θα γλιτώσουμε την πανδημία πάντως θα μάθουμε να είμαστε λίγο πιο προσεχτικοί με την γενική και ατομική μας καθαριότητα . Κάτι είναι κι αυτό!

Ο Θοδωρής ήταν σε καλή διάθεση μιας και , γνωστό σχολείο , γνωστά παιδιά , γνωστές φυσιογνωμίες γενικά ,δεν είχε λόγο να αγχωθεί ( από την πρώτη μέρα τουλάχιστον ). Η δασκάλα του , δείχνει ευγενική και χαμογελαστή. Της συστηθήκαμε ,της συστήσαμε την συνοδό του μικρού και μας καθησύχασε ότι όλα θα πάνε καλά , θα υπάρχει στενή συνεργασία μεταξύ τους κι ότι είναι ενημερωμένη. Μίλησε στο Θοδωρή που δεν πολυ ασχολήθηκε μαζί της γιατί είχε εντοπίσει κάτι μπάλες κι εκείνη δεν τον πίεσε περισσότερο. Πρώτη εντύπωση , καλή αλλά ας κρατάμε και μικρό καλάθι.

Και το ανέκδοτο της ημέρας:

Νομίζω ότι έχω αναφέρει για την αγωγή κατά του ΥΠΕΠΘ σχετικά με το θέμα της Παράλληλης Στήριξης.

-Πότε ορίστηκε η δικάσιμος ;

-Στις 7 Οκτώβρη !!! (τώρα γελάμεεεεεεεεεεεε )

Μετράμε αντίστροφα!

Πλησιάζει η μέρα του αγιασμού με ανάμικτα συναισθήματα . Από τη μία το προφανές " άντε να αρχίσουν γιατί έχουν λαλήσει από το πολύ καθισιό " και από την άλλη , αρχίζουν τα διαβάσματα , τα εξωσχολικά , οι δραστηριότητες και φυσικά η πρεμιέρα του Θοδωρή στην Α' δημοτικού. Γενικά είμαι ψύχραιμη . Ειδικά σήμερα που έμαθα οριστικά ότι δε θα έχει τη σφυρίχτρω , πήρα τα πάνω μου. Δασκάλα του θα είναι μια νεαρούλα " φιλότιμη κι ευγενική " τη χαρακτήρισε ο Διευθυντής. Ίδωμεν.

Διάφορα , αδιάφορα ( ίσως όχι και τόσο )

Σαββατόβραδο στους κουμπάρους για τη γιορτή της βαφτιστήρας μας . Οργιώδες ΒΒQ , κρασάκι , μπύρες και συνοδευτικά μεζεκλίκια περιελάμβανε το μενού. Η παρέα ήταν από το σχολείο των παιδιών τους και μόνο εμείς ήμασταν οι " άσχετοι ".Η σύνθεση αποδείχτηκε πάρα πολλή καλή με χιούμορ , ατάκες , ενδιαφέρουσες συζητήσεις , κοινωνικό κουτσομπολιό κλπ. κλπ. Είχαμε : δημοσιογράφους του ΑΝΤ1 και ΜΕGA , αεροσυνοδό , μοριακό βιολόγο , ογκολόγο , συγγραφέα και μεγαλοστελέχη πολυεθνικών.

Συνοπτικά , τι αποκόμισα :

• Η Ολυμπιακή είναι το πιο μεγάλο " κρεβάτι "
• Η Τηλεόραση είναι το πιο μεγάλο " κρεβάτι "

( μέχρι το τέλος της βραδιάς , αυτό δεν ξεκαθαρίστηκε )

• Οι διακοπές στο Ντουμπάι είναι πιο οικονομικές από τις διακοπές στη Μύκονο ( σε 5άστερο με spa και δε συμμαζεύεται , όχι σακίδιο , παραλία και μπάνιο όταν βρέξει )
• Από τον Ιούλιο γνώριζαν στα δημοσιογραφικά πηγαδάκια για εκλογές μέσα στον Οκτώβριο (έπαιζε η 11η και όχι η 4η όμως )
• Οι Έλληνες , είμαστε από τους πιο ομοιογενείς πληθυσμούς παγκοσμίως και ο πιο ... στην Ευρώπη , στο πέρασμα των χρόνων. Δεν έχει αναμειχθεί δη λ. η γενετική μας ταυτότητα με στοιχεία γειτόνων ή κατακτητών. Η κουβέντα είχε τεράστιο ενδιαφέρον με βομβαρδισμό ερωτήσεων στον βιολόγο που ... τα είδε όλα!
• Οι ιογενείς μορφές καρκίνου ... κολλάνε!! !Είναι κλινικά αποδεδειγμένο , έχει καλή πρόγνωση και πλήρη θεραπεία αν βρεθεί έγκαιρα.
• Η νέα πάθηση που τείνει να ξεπεράσει και το αλλεργικό άσθμα στα παιδιά λέγεται ιδιοπαθής αλλεργική οισοφαγίτιδα (το παιδί είναι αδύνατο να καταπιεί ακόμα και νερό !)Συχνά συγχέεται με ψυχολογικές διαταραχές λήψης τροφής με αποτέλεσμα λάθος αντιμετώπιση και τρομερή ταλαιπωρία για παιδί και γονείς που βλέπουν το παιδί να λιώνει και δε ξέρουν τι να κάνουν.

Έφυγα με ένα συναίσθημα " ... ευτυχώς που δε πάθαμε και τίποτα " !!!

Είναι πολλά τα ... φάουλ , Άρη !

Αναφέρομαι στο νομοσχέδιο της τριτοβάθμιας εκπαίδευσης που ψηφίστηκε πριν λίγες μέρες και παρά την κινητοποίηση , με ομαδικό υπόμνημα 17 συλλόγων σχετικών με τον αυτισμό , ο ΥΛΑ και το Asperger 's syndrom δεν περιελήφθησαν στο άρθρο 37 (εισαγωγή στην τρ/μια εκπαίδευση ατόμων που πάσχουν από σοβαρές παθήσεις - 5% ).

Έρχονται τώρα οι δικηγόροι του διαβόλου και αρχίζουν " ... μα δεν είναι πάθηση ... δεν είναι αναπηρία ..." . Είναι σίγουρα όμως μία διαταραχή που , αποδεδειγμένα παγκοσμίως , στους κόλπους της μπορεί να περιλαμβάνει άτομα με ιδιαίτερα ταλέντα , εξαιρετικές ικανότητες ή ιδιοφυή μυαλά που να αξίζουν και υπό συνθήκες να μπορούν να παρακολουθήσουν μια ανώτατη εκπαίδευση. Αναγκάζονται λοιπόν να υποβληθούν στον στρεσογόνο κλασσικό τρόπο των πανελλαδικών που από μόνος αρκεί για να τα αποθαρρύνει ( και τους γονείς επίσης ) να κάνουν την προσπάθεια. Η αυτόματη εισαγωγή θα ήταν μία σημαντική ενίσχυση στην εξέλιξη αυτών των ατόμων. Παρόλα αυτά ο αυτισμός είναι παντελώς εκτός απ' αυτή την κατηγορία.

Διαβάζω τις παθήσεις και βλέπω διάφορα σύνδρομα , νόσους και διαταραχές ,κάποια πολύ σοβαρά με τους πάσχοντες να μη φθάνουν σε σημαντικό ποσοστό στην ηλικία των εισαγωγικών εξετάσεων. Διαβάζω δε και το απίθανο " ...από τραυματική απώλεια και των δύο όρχεων ή αμφίπλευρη ορχεκτομή .." και μένω!!!Που το βρήκατε Άρη αυτό και το εντάξατε?Ποιο δαιμόνιο μυαλό σκέφτηκε να περιληφθεί αυτό και όχι ο ΥΛΑ?!
Πολλά τα φάουλ λοιπόν και για εσάς ... Άρη και για τους υφυπουργούς σας ... Άρη και για την λοιπή κουστωδία σας που αγενώς μας αγνόησε , προκλητικά μας παρέπεμψε ( προς την έξοδο να πω ?)δίνοντας το μήνυμα " αρκετά με τον αυτισμό ... ό,τι πήρατε , πήρατε !!!" .
Δεν θα κλείσει εδώ το θέμα επειδή ψηφίστηκε ο νόμος . Θα υπάρξει συνέχεια. Σκέφτομαι όμως ότι με την παρούσα κατάσταση , αν η κλίση του Θοδωρή στα μαθηματικά εξελιχθεί σε σπουδαία ικανότητα που να του επιτρέπει να παρακολουθήσει το αντίστοιχο Τμήμα , σαν αυτιστικός δε θα έμπαινε αυτόματα αλλά σαν ... ευνούχος όμως ???

ΚΌΚΚΙΝΗ ΚΆΡΤΑ ΆΡΗ !!!

Νέα τάξη πραγμάτων !

Επιτέλους αξιωθήκαμε να φτιάξουμε το δωμάτιο του Θοδωρή ως δωμάτιο παιδιού που ξεκινάει το δημοτικό (σαν ψέματα μου φαίνεται ).Από το Γενάρη είχαμε αρχίσει την προετοιμασία , με τα βιβλία της Α' Δημοτικού , τετράδια εργασιών , τετράδια αντιγραφής και ορθογραφίας , εικονικό πρόγραμμα , διαδικασία βάλε - βγάλε από τη σάκα το σωστό (με τα βιβλία και τα τετράδια είναι πολύ καλός , ζορίζεται με την κασετίνα δηλ. φερμουάρ , πολλές θήκες , χρωματιστά μολύβια κλπ.)Όλα αυτά όμως στα παιδικά έπιπλα από το ΙΚΕΑ. Άντε και σήμερα , άντε και αύριο τελικά φθάσαμε στο παρά πέντε για να βάλουμε κανονικό γραφείο . Εκκρεμεί μια καρέκλα της προκοπής διότι η υπάρχουσα του πέφτει κομματάκι κοντή , θα γίνει και αυτό (άμεσα ελπίζω ).
Σημαντική αλλαγή : Έφυγαν από το ταμπλό του τα διάφορα velcro με ημερολόγια , εποχές , καιρό , φώτο ή λέξεις που δήλωναν ενέργειες , πρόσωπα και πράγματα που τον αφορούν. Απέδειξε ότι τα έχει άριστα καταγεγραμμένα στον υπολογιστή του μυαλού του απλά θέλει μια έγκαιρη ενημέρωση για τα έκτακτα γεγονότα. Στο εβδομαδιαίο πρόγραμμα έχουμε βάλλει ένα fake σχολικό πρόγραμμα για πρόβα.




O νέος , τα πρώτα που τοποθέτησε στο " καινούργιο γραφείο " ήταν το αρμόνιο και το κομπιούτερ διότι είναι κάτι ανάμεσα σε Γιάννη Ξενάκη και Ζαν Μισέλ Ζαρ ... βεβαίως βεβαίως !!!

Δαμάζοντας τα κύματα

Με τα θαλάσσια δε έχουμε πρόβλημα , με τα αυτιστικά κύματα που σου πετάγονται σαν καλοκαιρινά μπουρίνια και σου χαλάνε όλη την ψυχολογία, έχουμε τεράστιο .

Ο Θοδωρής είχε πάντα σοβαρό θέμα με τη γενίκευση. Το ίδιο πράγμα ξανά και ξανά με διαφορετικά πρόσωπα , με άλλη εικόνα , με άλλο στήσιμο , με άλλες εκφράσεις μέχρι να το κατακτήσει πλήρως. Όσο μεγαλώνει , αυτό βελτιώνεται αλλά πάντα η διαφορετική οπτική στο δεδομένο του , τον αναστατώνει. Φθάνοντας στην Άνδρο βρήκα ένα παιδί τόσο απόλυτα προγραμματισμένο στην κάθε λεπτομέρεια (από το μαγιό που θα βάλλει μέχρι τα σκαλιά που θα κατέβει για να πάει στη θάλασσα ή στο λιμάνι)που έμοιαζε με ρομποτάκι και τους παππούδες σε κατάσταση παράκρουσης διότι δεν τολμούσαν να κάνουν κάποια αλλαγή και ο μικρός έπεφτε στα πατώματα .Το αποτέλεσμα ήταν, μετά την τελετή παράδοσης - παραλαβής των τέκνων το ζεύγος παππού - γιαγιάς να φύγει 10ήμερη εκδρομή στην ... Ήπειρο (πήραν τα βουνά στην κυριολεξία !!!)και εμείς να πρέπει να ξεκολλήσουμε το Θοδωρή από την εμμονική τελετουργία που είχε υιοθετήσει.
Δε δυσκολευτήκαμε και αυτό είναι θετικό. Την τρίτη - τέταρτη μέρα έστρωσε αλλά όλες οι υπόλοιπες διακοπές συνεχίστηκαν με ασκήσεις γενίκευσης , αλλαγών και συνεχών μικροτροποποιήσεων της καθημερινότητάς μας πχ. σήμερα θα φάμε στην ταβέρνα όχι στο σπίτι - θα πάμε για μπάνιο στο Βιτάλι και όχι στο Μπατσί - θα κατεβούμε στην παραλία από τα σκαλιά της πίσω βρύσης , όχι από τη μεγάλη σκάλα κλπ.

Τι παρατήρησα : όντας στην αυτιστική ρουτίνα του μπορεί να ένιωθε ασφάλεια , σιγουριά ή δε ξέρω τι άλλο , ήταν όμως εντελώς απόμακρος και αφοσιωμένος σ' αυτό που θα γίνει με συγκεκριμένο τρόπο , σε συγκεκριμένο χρόνο και θα έχει συγκεκριμένη διάρκεια. Όταν τον επαναφέραμε στο χαλαρό και όχι πολύ σίγουρο πρόγραμμα της οικογένειας , ήταν πολύ πιο επικοινωνιακός , ρωτούσε αυθόρμητα , ήταν μέσα σε όλα , προφανώς με μία δόση άγχους(τι μου ετοιμάζουν πάλι !)αλλά ήταν ... μαζί μας.

Είναι που με πιάνει το παράπονο για πράγματα χιλιοδουλεμένα και πρακτικά πια κατακτημένα κι έρχεται μια στιγμή που όλο αυτό καταρρέει και ξαναστήνεται , ίσα - ίσα για να μου δείξει ότι πάντα θα είναι παρόν .

Ε λοιπόν μπορεί να είναι παρόν αλλά ΔΕΝ κάνει πιο ευτυχισμένο το παιδί μου !

Γυρίσατεεε ;;;

Ναι καλέ! Γυρίσαμε ! Ανεμοδαρμένοι , αμμοβολιασμένοι και θαλασσοπνιγμένοι ... αλλά τα καταφέραμε κι επιστρέψαμε. Πολύς αέρας φέτος , πολλά μποφόρια και αρκετό κρύο. Όσοι πήγατε διακοπές στις Κυκλάδες δεν πρέπει να πολυευχαριστηθήκατε. Χρόνια είχαμε να δούμε τόσο έντονα μελτέμια!

Ας μη γκρινιάζουμε όμως .Υπήρχαν και καλά διαστήματα με θάλασσα λάδι , ευχάριστο μπάνιο και βόλτες στην παραλία.

Ο Θοδωρής χόρτασε πλεούμενα με το παραπάνω και στην ερώτηση " τι σου έλειψε ;" πήραμε την απάντηση " το πλυντήριο !"



(λατρεύει την περιστροφή στο στύψιμο και στο νησί έχουμε ένα μικρό που ανοίγει από πάνω. Ξενέρωμααααααααααα!!! )

ΔΙΑΚΟΠΕΣ ΤΕΛΟΣ ! ....ΠΑΜΕ ΔΙΑΚΟΠΕΣ!

Ακούγεται οξύμωρο αλλά έτσι είναι!Οι διακοπές μας ως ζεύγος φθάνουν στο τέλος για φέτος. Δεν έχω παράπονο ... Και μόνο που δεν είχα την έννοια φαγητού , ρούχων , συμμαζέματος και τρεχάματος από δω κι από κει για ν' απασχοληθούν τα παιδιά , μου φτάνει!!! Βγήκαμε λίγο σαν ζευγάρι , χωρίς παιδιά , χωρίς άγχος να γυρίσουμε νωρίς , χωρίς πολύ πρωινό εγερτήριο ,με αυθόρμητα σχέδια της στιγμής , ΧΩΡΊΣ ΠΡΟΓΡΑΜΜΑ ΒΡΕ ΑΔΕΡΦΈ !!!
Σκεφτόμουν ότι παραέχουμε κάνει τη ζωή μας αυτιστική για να διευκολύνουμε το παιδί μας κι έχουμε καταπιέσει σε αφύσικο βαθμό τον δικό μας νευροτυπικό τρόπο σκέψης και ζωής χωρίς μάλιστα να το καταλάβουμε. Βρεθήκαμε σε πολύβουα μέρη με κόσμο , μουσική δυνατή , κάπνα , φασαρία , στρίμωγμα και ξέρω ότι ο Θοδωρής δε θα μπορέσει να σταθεί ποτέ σε ένα τέτοιο μέρος , δε θα το αντέξει. Και δυστυχώς στις μεγαλουπόλεις που ζούμε , αυτός ο πανικός υπάρχει γι αυτό και το παιδάκι έχει βρει την υγειά του στο νησί με την ηρεμία , την ησυχία και τις βόλτες στη θάλασσα.


Το πλοίο σαλπάρει και για μας το Σάββατο. Μας λείψανε οι φωνούλες και οι φατσούλες τους! Άσε που θα τα δούμε και δε θα τα αναγνωρίζουμε. Ξεκινούν λοιπόν οι οικογενειακές διακοπές μέχρι 20 Αυγούστου που ο Τεουλίνος ξεκινάει , αργά και χαλαρά , να μπαίνει σε ΠΡΌΓΡΑΜΜΑ !Μέχρι τότε όμως έχουμε καιρό .
Καλή ξεκούραση και καλές διακοπές σε όλους !Καλή επάνοδο και καλή αντάμωση στους δρόμους της μπλογκόσφαιρας !

Λίγη Άνδρος ... για να μπαίνουμε στο πνεύμα !

Ανταπόκριση

- Μην ανησυχείς μπαμπά , όλα είναι υπό έλεγχο !Μόνο που μου λείπετε!



..... είπε ο Θανάσης και μας κομμάτιασε και τους δύο ! Τέτοιες κουβέντες δεν ακούσαμε ΠΟΤΈ από τους γονείς μας και τις ακούμε από ένα 9χρόνο αγόρι που έχει επωμισθεί ευθύνες , άγχη και βάρη τόσο νωρίς όσο κι αν προσπαθούμε να του περάσουμε το μήνυμα ότι άλλοι είναι υπεύθυνοι γι' αυτόν και τον αδερφό του και όχι αυτός για τους άλλους.

Οι παππούδες τηρούν σιγή ιχθύος κι εμείς δεν ανοίγουμε κουβέντες ( Είστε καλά ? Εεε καλά ... Μπράβο , μπράβο δώσε μου τα παιδιά να μιλήσω! ) για να μην ακούσω κανένα περίεργο , απαντήσω αναλόγως περίεργα και κατεβαίνω μετά άρον - άρον να μαζεύω τα παιδιά!

Το Τεουλίνι το ακούω χαρούμενο. Με ενημερώνει καθημερινά για τα ιστιοφόρα που δένουν στο λιμάνι και στο τέλος επιβεβαιώνει την ημερομηνία άφιξης (θα έρθεις 25 Ιουλίου , εντάξει ?)

Όοοολα καλά λοιπόν !!!

Autism in a suitcase !

Στο χθεσινοβραδινό ζάπινγκ έπεσα πάνω στη σειρά του star "eleventh hour " που είχε σαν υπόθεση αυτιστικά παιδιά που έπεφταν θύματα απαγωγής και με χειρουργική τοποθέτηση καλωδίων-νευρώνων , μετατρέπονταν σε savant - ιδιοφυΐες σε κάποιο συγκεκριμένο τομέα- αλλά κάποια απ' αυτά δεν επιζούσαν κι εκεί αρχίζει το αστυνομικό μέρος της ιστορίας.
Τι να πρωτοσχολιάσω δεν ξέρω!Μέσα σε ένα επεισόδιο οι σεναριογράφοι πέρασαν εντέχνως ορισμούς , στατιστικές , επιδημιολογικά στοιχεία , κλινικές εικόνες , θεραπευτικό πλαίσιο , υποστήριξη οικογένειας , αυτόνομη διαβίωση κλπ. κλπ.
Βρήκα σε trailer τον πρωταγωνιστή που εξηγεί στη βοηθό του τη διαφορά νευροτυπικού , αυτιστικού και savant μυαλού με τη βοήθεια μιας βαλίτσας!
Στα χρόνια που ζω και ασχολούμαι με τον αυτισμό ΚΑΝΈΝΑΣ ειδικός και μη , δε μου έδωσε να καταλάβω τόσο καλά τη διαφορά , όσο αυτό το 2λεπτο




Για όσους δε μπορούν να το δουν , εξηγώ :

-Έχεις μία όμορφα τακτοποιημένη βαλίτσα. Αυτή αντιπροσωπεύει το μυαλό ενός νορμάλ ατόμου με λογική , συσχετισμό και έκφραση προσωπικότητας
-(ανακατεύει τη βαλίτσα )Αυτό είναι το αυτιστικό μυαλό. Τα ίδια πράγματα
με μία άλλη αντίληψη , φαινομενικά δυσνόητη και μπερδεμένη.
-(αδειάζει τη βαλίτσα αφήνοντας μόνο μία οδοντόκρεμα μέσα )Αυτό είναι το μυαλό ενός savant. Υπάρχει μόνο ένα πράγμα στο οποίο εξειδικεύεται και γίνεται αυθεντία. Αν είναι η οδοντόκρεμα , γίνεται ο σούπερ ειδικός της οδοντόκρεμας!!!

Είπατε κάτι ;

" e la nave va "

Ο Φελινικός τίτλος έχει να κάνει με τα συναισθήματα αυτών που μένουν πίσω. Αντίθετα τα παιδιά το περίμεναν πως και πως !Για το Θοδωρή το μόνο δυσάρεστο θα είναι η δική μας απουσία διαφορετικά νομίζω ότι θα ήθελε να ζει μόνιμα εκεί!Δεύτερη χρονιά που δοκιμάζουμε το μοντέλο "διακοπές με παππού και γιαγιά " και έχω την αίσθηση ότι θα πάει καλύτερα από πέρσι γιατί ξέρει τι θα γίνει , θα έχει πρόγραμμα ( η γιαγιά είναι στο πνεύμα )και φυσικά ΌΛΟΥΣ τους ενισχυτές (καράβια , βάρκες , τράτες , ιστιοφόρα , κότερα , λιμάνι , φάρος , θάλασσα ) σε πλήρη σύνθεση!

Είμαι κάπως .... Αυτή η απότομη ησυχία μου φαίνεται αφύσικη ! Φαντάζομαι ότι θα την εκτιμήσω τις επόμενες μέρες. Αυτό που σίγουρα με αγαλλιάζει είναι η απάντηση στην ερώτηση :

- Τι θα φάμε σήμερα ;

- ΤΊΠΟΤΑ ΚΑΙ ΣΚΑΣΊΛΑ ΜΟΥ !!!!!!

Eυτράπελα ΙΙ

Ο Θοδωρής είναι της λακωνικής σχολής . Λίγα λόγια και καλά , ίσα ίσα να κάνουμε τη δουλειά μας. Κάθε φορά λοιπόν που θέλει να πει κάτι , προσπαθεί μονολεκτικά ή με χρήση λέξεων - κλειδιών να περάσει το μήνυμα . Οι αδίστακτοι , καταπιεστικοί γονείς όμως τον βάζουν στη θέση του ζητώντας να επαναλάβει περιφραστικά.



Είμαστε στην κουζίνα:



Θοδωρής : (πιάνοντας απαλά το χέρι μου) Παγωτό !

Εγώ : Δεν καταλαβαίνω . Πέστο μου σωστά!

Θοδωρής : (αναστεναγμός - σιχτίρ ) Μαμά , θέλω να φάω παγωτό!

Εγώ : Ωραία ! Τι παγωτό θέλεις;

Θοδωρής : Σοκολάτα !.... θέλω ! ( να την προλάβω πριν μου την πει )

Εγώ :Εντάξει , πιάσε ένα μπολάκι.



Ακούει ο Θανάσης το διάλογο κι έρχεται φουριόζος φωνάζοντας " κι εγώ , κι εγώ !" και απαντά ο Τεό με απωθημένο :

- Πέστο σωστάααααα!!!!!!!!!!!!

" Lift me up "

Ήταν μία περίοδος που ήμουν πολύ χάλια , σωματικά και ψυχολογικά. Τίποτα δε με ευχαριστούσε , καμία ιδέα ή ενέργεια δε με ανέβαζε , πεσιμισμός στο μέγιστο βαθμό. Κι έρχεται από το πουθενά ο Moby με το συγκεκριμένο τραγούδι , μου κάνει ένα κλικ και αρχίζω να το ακούω συνέχεια ξανά και ξανά. Στο κινητό , στο mp3 , στο αυτοκίνητο ,στο σπίτι με ένταση πολλών ντεσιμπέλ σαν αντιβίωση ανά ώρες πριν και μετά από κάθε γεύμα!
Είναι απίστευτο να μη μπορούν να βοηθήσουν οι άνθρωποι που σε νοιάζονται , που έχεις εμπιστοσύνη στη γνώμη τους , στη συμβουλή τους κι ένα άκουσμα από το πουθενά , μία μ...κία στην ουσία , να αρχίσει να σε βγάζει από όλο αυτό το χάλι που βουλιάζεις!
Ο Μoby θα είναι αύριο για μία ακόμα φορά στην Αθήνα ( TERRA VIBE - Μαλακάσα ) στα πλαίσια του rockwave festival 2009. Πρόκειται για έναν εξαιρετικά ευφυή καλλιτέχνη της εναλλακτικής ποπ και ροκ σκηνής , ΠΟΛΎ ιδιόρρυθμο (βρε λες ;) και αγαπητό στο ελληνικό κοινό.
Θα κάνουμε τη βόλτα μας γιατί του τύπου του οφείλω ένα " ευχαριστώ " κι ας μη το ξέρει.

ΥΓ. Μετά τον Μoby βγαίνουν οι Placebo ( άαααλλα καλά παιδιά κι αυτά!!)Γενικά θα έχει ενδιαφέρουσες παρουσίες του σήμερα και του χθες . Συστήνω προσέλευση νωρίς γιατί θέλει πολύ περπάτημα μέχρι το χώρο των συναυλιών , είναι τετραήμερο οπότε θα έχει κόσμο που θα κατασκηνώσει εκεί (χωρίς πλάκα ) και φυσικά μιλάμε για τεράστια έκταση στη μέση του πουθενά!!!

Σε κατάσταση ... αποχαύνωσης !

Με τη λήξη της σχολικής χρονιάς σταμάτησαν και τα διάφορα εξωσχολικά τρεχάματα για μεγάλο και μικρό. Από μία κατάσταση εγρήγορσης , άγχους και πίεσης να προλάβουμε να αφήσουμε τον ένα για να μαζέψουμε τον άλλο ξαφνικά όλα τελείωσαν και βρεθήκαμε να κοιταζόμαστε περίεργα :



- Τι ; Τέλος ;

- Ναι , τέλος !

- Δηλαδή δεν .... ;

- Όχι λέμε , δεν ... !



Και εκεί ήρθαμε και σοριαστήκαμε αμφότεροι !!!

Από τότε κινούμαστε με ρυθμούς " τα ζαμ' αργά ". Ο μεγάλος έχει σαπίσει στην τηλεόραση , στον κήπο και στους γείτονες ( όχι απαραίτητα με αυτή τη σειρά ) και ο μικρός κάνει μόνο 2,5 ώρες καθημερινό πρωινό πρόγραμμα ,κυρίως εξωτερικό (σουπερμάρκετ , αγορά , καφετέρια, παιδική χαρά ) και χαλαρή επανάληψη των πεπραγμένων της χρονιάς . Όλα αυτά μέχρι τέλος Ιουνίου διότι από αρχές του επόμενου , το πλοίο θα σαλπάρει με τέκνα και ζεύγος παππού - γιαγιάς για την πανέμορφη Άνδρο (χειροκρότημα !) και αργότερα (αρκετά ελπίζω ) θα κατέβουμε κι εμείς.



ΥΓ. Η πληροφορία που θέλει το ζεύγος παππού - γιαγιάς να ντοπάρονται συστηματικά εδώ και δύο μήνες με αναβολικά για ελέφαντες , ελέγχεται ως απολύτως ακριβής! Στη φωτογραφία διακρίνετε την ημερήσια δοσολογία.

ΑΠΟΦΟΙΤΟΣ ΝΗΠΙΑΓΩΓΕΙΟΥ !

Ακούγεται κάπως αλλά είναι μία πραγματικότητα ! Το πρώτο απολυτήριο της σχολικής του ζωής είναι γεγονός ! Ακολουθούν 12 χρόνια εκπαίδευσης (θεωρητικά πάντα ! ) που δε θέλω να σκέφτομαι πως θα είναι , άσε που κάνω τις προσθέσεις και θα είμαι τότε 50 plus ( θεωρητικά πάντα !) με ό,τι αυτό συνεπάγεται .... !

Το χορευτικό της λήξης ( βαλς της Αμελή ) πήγε μια χαρά . Η ντάμα , δασκαλεμένη καλά , τον είχε υπό έλεγχο είναι και το αντικείμενο του πόθου του οπότε αρίστευσε ο νέος .Η τεχνική δεν ήταν σαν του ζεύγους της φωτογραφίας , μάλλον σε στυλ " Χούφτωσ'τη , χούφτωσ'τη " Διονύση Παπαγιαννόπουλου έφερνε αλλά δεν πειράζει.

Άντε και σ' ανώτερα !!!

Ευτράπελα

Ο Θοδωρής δεν έχει με ΤΊΠΟΤΑ το θέμα " εξιστόρηση , διήγηση , παραμύθι ".Το παλεύουμε χρόνια αλλά είναι μικρή η πρόοδος και βασικότερα στο κομμάτι συμπεριφοράς ( δεν καταλαβαίνω Χριστό αλλά κάθομαι ήσυχος μέχρι να ακούσω τις μαγικές λέξεις " ...και ζήσανε αυτοί καλά κι εμείς καλύτερα " .. ή ...ΤΈΛΟΣ !!!). Στο σχολείο αποτελεί σημαντική ενότητα στην παρεούλα , όπου θα γίνει και συζήτηση για το θέμα της ημέρας ( συνήθως υπάρχει και οπτικό ερέθισμα κι έτσι καταλαβαίνει την κεντρική ιδέα )υπάρχει όμως και μόνιμη ενότητα "παραμύθι " το τελευταίο μισάωρο πριν φύγουν τα παιδιά όπου ο μικρός , άντε βαριά-βαριά να πιάσει τους πρωταγωνιστές , άμα αρχίσει η πλοκή .... χάθηκε ο Τεό !!!

Στο σπίτι λοιπόν ,κάθε μέρα διαβάζει με τις δασκάλες του κι ένα μικρό παραμύθι με συνεχείς διακοπές για ερωτήσεις "ποιος - πού - πότε - γιατί " για να τον βάζουν στη διαδικασία " θυμάμαι- συνδυάζω -απαντώ ".Δεν του αρέσει , καθόλου τολμώ να πω ,αλλά μετά ακολουθεί ο σούπερ - ντούπερ ενισχυτής ... τα μαθηματικά (!) κι έτσι κάθεται.

Αφού λοιπόν έχουν βάλει κάτω το παραμύθι και του έχουν αλλάξει τα φώτα(παραμυθιού και παιδιού ) στο τέλος τον ρωτάνε την κλασσική ερώτηση που ρωτάει και η δασκάλα στο σχολείο:

- Θοδωρή μου , τι σου άρεσε από το παραμύθι;



(και ο Τεό με απέραντη ανακούφιση !)



- ... που τελείωσε !!!!

Εσύ , τί θα κάνεις την Κυριακή ;

Συζητώντας στη δουλειά ,στο φιλικό και κοινωνικό κύκλο μας ,διαπιστώνω την έντονη διάθεση για αποχή από τις εκλογές. Είναι κάτι που δεν το κατανοώ διότι πάντα θεωρούσα (κι εξακολουθώ ) το δικαίωμα της ψήφου ως το μέγιστο δείγμα εφαρμογής της δημοκρατίας και μοναδικού τρόπου έκφρασης της λαϊκής επιθυμίας,των πολιτικών πεποιθήσεων και των κοινωνικών αναζητήσεων σε καθολική κλίμακα και με "ειρηνικό" τρόπο.
Δε θα διαφωνήσω με το γεγονός της άσχημης πολιτικοοικονομικής κατάστασης , της απαράδεκτης διαφημιστικής καμπάνιας όλων των κομμάτων και της παντελούς έλλειψης αναφοράς στα ευρωπαϊκά θέματα (που για αυτά γίνονται οι εκλογές !) αναγάγοντας την όλη υπόθεση σε εγχώρια εκλογική αναμέτρηση. Από την άλλη όμως οι εκλογές για το ευρωπαϊκό κοινοβούλιο και την εκπροσώπηση μας εκεί ,έχουν τεράστια σημασία γιατί:
-Διεκδικούμε σημαντικά κομμάτια οικονομικών πόρων
-Έχουμε συνεχή έλεγχο κι εποπτεία από φορείς και πρόσωπα της ΕΕ
-Όλες οι νομοθετικές διατάξεις που ψηφίζονται , οφείλουν να είναι δεσμευτικές και για την Ελλάδα.
-Τα ευρωπαϊκά δικαστήρια αποτελούν τον τελευταίο τόπο υπεράσπισης των ατομικών δικαιωμάτων (ειδικά για τα θέματα των παιδιών μας ίσως είναι η μόνη ουσιαστική στήριξη που θα μπορούμε να έχουμε)

Για αυτά και μόνο νομίζω ότι αξίζει να κάνουμε την κίνηση την Κυριακή , να ψηφίσουμε αυτό που ο καθένας θεωρεί το καλύτερο ( ή το μη χείρον !)και να δώσουμε το παρόν στην Ευρώπη με όσο το δυνατόν πιο αξιόλογους εκπροσώπους.

Επιστροφή στη φύση

Οι εκδηλώσεις του Συλλόγου Γονέων και Κηδεμόνων του σχολίου έφθασαν στο τέλος για φέτος και για διαφορετικό φινάλε σκεφτήκαμε μονοήμερη εκδρομή στο δάσος με παιχνίδι , δραστηριότητες, πικνίκ (κυρίως αυτό ) και χαλάρωση στη φύση.

Επιλέξαμε λοιπόν το οικολογικό πάρκο στην Παύλιανη (κοντά στη Γραβιά ) που είναι ένας χώρος μέσα στο δάσος , πολύ ωραία φροντισμένος και οργανωμένος. Από κορμούς δέντρων έχουν φτιάξει τραπέζια και πάγκους ολούθε , γεφυράκια εδώ κι εκεί , σχεδίες μέσα στο ποταμάκι που διασχίζει το μέρος , χειροκίνητα τελεφερίκ πάνω απ' τα νερά και όμορφα δενδρόσπιτα με αιώρες γύρω-γύρω στα δένδρα!

Μικροί και μεγάλοι ενθουσιαστήκαμε μόλις φθάσαμε!Μετά τη σχετική ανάβαση ( με το τζατζαλομάνι ανά χείρας ) και βλέποντας αυτό το ειδυλλιακό τοπίο ,τα παιδιά άρχισαν να κραυγάζουν και να τρέχουν σαν Ινδιάνοι Απάτσι , από δενδρόσπιτα σε σχεδίες και μετά στο τελεφερίκ κι από 'κει στα μονοπάτια και πάλι πίσω.


>

(Ο Θανάσης αλαλάζων στους εχθρούς του απέναντι δενδρόσπιτου)


Ο Θοδωρής ήταν ευτυχής. Είχε μπει η εκδρομή στο πρόγραμμα 2-3 μέρες πριν , είχαμε συζητήσει όλη τη διαδικασία και το τι θα δούμε εκεί που θα πάμε οπότε όλα καλά. Τα τρεχούμενα νερά , οι καταρράκτες και το τελεφερίκ ήταν τα καλύτερά του. Γενικά όμως , όπου τον έπαιρνε, χωνόταν και στα δύσκολα " την έκανε " με ελαφρά.

(Η ανάβαση . Η μάνα κρατάει τα μπόσικα & τα τζατζαλομάντζαλα επίσης!)

Η γνήσια Ελληνίδα μάνα που σέβεται τον εαυτό της (δεν εξαιρώ τον εαυτό μου)οφείλει σε κάθε τέτοια περίσταση να κουβαλάει φαγητό στο κλασσικό ταπεράκι πάντα , τουλάχιστον για να φάνε 5 λόχοι!Κι επειδή ο Έλληνας είναι μεν φυσιολάτρης αλλά θέλει και τη λίγδα του ,ανεβάσαμε ( οι αθεόφοβοι !) και ψησταριά στο οικολογικό πάρκο (έτσι τους ρίχνουμε και μας ψηφίζουν!).

Φάγαμε , ήπιαμε , παίξαμε με τα παιδιά μας ,γίναμε μούσκεμα διότι με τόσα νερά γύρω-γύρω δεν το γλυτώνεις , αλλά πραγματικά ευχαριστήθηκε το μάτι μας να βλέπει πράσινο!Πάρτε μια μικρή γεύση!



















Για το τέλος , .... η ατραξιόν της εκδρομής , .... τα σουβλάκια !!!!

Hell's Bell

Το μόνο που έλειπε χθες από το "τότε" ήταν το μακρύ μαλλί μου...κατά τα άλλα...σα να μη πέρασε μια μέρα
Dad Gasbird


I'm a rolling thunder, pouring rain
I'm comin' on like a hurricane
My lightning's flashing across the sky
You're only young but you're gonna die

I won't take no prisoners, won't spare no lives
Nobody's putting up a fight
I got my bell, I'm gonna take you to hell
I'm gonna get ya, Satan get ya

Hell's Bells
Yeah Hell's Bells
You got me ringin' Hell's Bells
My temperature's high, Hell's Bells

I'll give you black sensations up and down your spine
If you're into evil you're a friend of mine
See my white light flashing as I split the night'
Cause if Good's on the left,
Then I'm stickin' to the right

I won't take no prisoners, won't spare no lives
Nobody's puttin' up a fight
I got my bell, I'm gonna take you to hell
I'm gonna get ya, Satan get you
Hell's Bells
Yeah, Hell's Bells
You got me ringin' Hells Bells
My temperature's high, Hell's Bells

Hell's Bells, Satan's comin' to you
Hell's Bells, he's ringing them now
Hell's Bells, the temperature's high
Hell's Bells, across the sky
Hell's Bells, they're takin' you down
Hell's Bells, they're draggin' you around
Hell's Bells, gonna split the night
Hell's Bells, there's no way to fight, yeah
Ow, ow, ow, ow
Hell's Bells

Έκτακτο ανακοινωθέν

Όσοι ήταν μέσα , το έζησαν!Οι υπόλοιποι προσπαθήστε να φανταστείτε πως είναι να σε διαπερνά " εναλλασσόμενο και συνεχές ρεύμα " ταυτόχρονα!

Η δασκάλα κάνει ... μπαμ - μπουμ !

Βάζω για λίγο στην άκρη τα των συλλόγων , κινητοποιήσεων, οργανώσεων κλπ. κλπ. διότι η αυτιστική μας καθημερινότητα τρέχει και έχει τον πρώτο λόγο.


Η τάξη του Τεό επισκέφτηκε το δημοτικό και συγκεκριμένα τις δύο Α΄ τάξεις ώστε τα παιδιά να δουν το χώρο που θα πάνε την επόμενη σχολική χρονιά και να πάρουν μια ιδέα για τα μελλούμενα. Είχε προηγηθεί συζήτηση στην παρεούλα για το " μεγάλο σχολείο " και είχαν ενημερωθεί αντίστοιχα οι δασκάλες της πρώτης για το "καλωσόρισμα " των παιδιών. Τα παιδιά μοιράστηκαν και το γκρουπ του Τεό πήγε στην τάξη " αυτής "!!!


Η "αυτή " είναι μια δασκάλα που μας ήρθε πέρσι με οργανική θέση , με πολλούς τίτλους σπουδών εδώ και στην αλλοδαπή αλλά και μ' ένα βασικότατο μείον : την παντελή έλλειψη ικανότητας επιβολής πειθαρχίας στην τάξη!Τα παιδιά κάνουν ό,τι θέλουν , σηκώνονται ,βγαίνουν από την τάξη,βολτάρουν στην αυλή σε ώρα μαθήματος γιατί πήγαν τουαλέτα αλλά κανείς δε τα αναζήτησε ώστε να επιστρέψουν .Την περασμένη χρονιά η τάξη της ήταν στον πρώτο όροφο και τα πιτσιρίκια μόλις χαμπάρια σαν το "χύμα στο κύμα " της κατάστασης άρχισαν να πηδούν από τα παράθυρα !Έπαιρνε αυτή τηλέφωνο (από το κινητό της!) τον Διευθυντή να της μαζέψει τα απολεσθέντα γιατί αν έκανε ότι τα κυνηγούσε θα έχανε τα άλλα!Άρχισαν όπως ήταν φυσικό οι καταγγελίες των γονιών στη Διεύθυνση και το Σύλλογο Γονέων και Κηδεμόνων , η σύμβουλος έγινε καθημερινή επισκέπτρια και οι συνελεύσεις κάθε τρεις και λίγο μόνο σε ένταση κατέληγαν. Πέρασε όπως - όπως η χρονιά με την εν λόγω να υιοθετεί σα μέσο επιβολής ένα ... ντέφι!Ναι σωστά διαβάζετε ...ένα ντέφι!Το χτυπούσε με ρυθμό σε κάθε πρόσταγμα και τα ...μαϊμούδια από κάτω χοροπηδούσαν με τέμπο!


Φέτος λοιπόν τοποθετήθηκε απευθείας στο ισόγειο και το ντέφι αντικαταστάθηκε από μία ωραιότατη ... σφυρίχτρα κρεμασμένη μονίμως στο λαιμό ( ...φοριέται και σαν κόσμημα , που έλεγε μια παλιά διαφήμιση).


Τα φετινά παιδιά είναι πιο καλόβολα από τα περσινά ( δεν πηδάνε τουλάχιστον από τα παράθυρα)η τάξη είναι τριών ταχυτήτων , όλα όμως αν τα ρωτήσεις ποια είναι η δασκάλα τους , σου απαντούν " η Τροχονόμος ή η Σφυρίχτρω "!


Μπαίνει ο ανυποψίαστος Τεό με συμμαθητές , νηπιαγωγό και συνοδό και αρχίζει το πανηγύρι : ''Φρρρρρ σηκωθείτε , Φρρρρρ καθίστε , Φρρρρ κάντε ησυχία!" . Φρικάρει ο μικρός αλλά δε βάζει φωνή παρά μόνο κλείνει αυτιά και κάθεται όσο πιο μακριά γίνεται από την πηγή του ΜΠΑΜ-ΜΠΟΥΜ!Τα υπόλοιπα παιδάκια ήταν αποσβολωμένα (μπα, έτσι κάνουν μάθημα στο δημοτικό !) η νηπιαγωγός δαγκωνόταν και η συνοδός με κόπο κρατιόταν να μη τη βουτήξει από το μαλλί .Αφού πέρασε μία διδακτική ώρα με θέατρο του παραλόγου ,γύρισαν στο νηπιαγωγείο όπου ο Τεό ήρθε στα ίσα του αλλά η συνοδός κατέρρευσε! "Να μας κάτσει αυτή του χρόνου , πάει η δουλειά δύο χρόνων , πάει η ένταξη , θα μας βγάλει και αισθητηριακά που δεν είχαμε μέχρι τώρα , θα ... , θα .... ". Κλάμα , κακό , απογοήτευση , να την παρηγορούν οι νηπιαγωγοί " θα μιλήσουμε κι εμείς στο Διευθυντή " . Έρχομαι κι εγώ τη βλέπω στα μαύρα χάλια ,τα έχασα! Η Ν. δεν είναι καμιά καινούργια ,άπειρη. Δουλεύει 10 χρόνια αυτισμό κι έχει περάσει δια πυρός και σιδήρου. Το πήρε όμως πατριωτικά και δίκιο έχει!Σου λέει , εγώ κυρία μου σου φέρνω ένα παιδί ήσυχο , ρεγουλαρισμένο και συνεργάσιμο στο μέγιστο δυνατό βαθμό για το θέμα του κι εσύ σε πέντε λεπτά μου το κάνεις κουβάρι με το κεφάλι κάτω και τα χέρια στα αυτιά .


Από αύριο έχουμε αγώνα να δούμε τι θα κάνουμε με το μπουμπούκι που μας έλαχε. Το θετικό αυτής της επίσκεψης είναι η υποδοχή από τα παιδιά , τους περσινούς συμμαθητές του!Τον καλωσόρισαν , τον έβαλαν κι έκατσε ανάμεσα τους , σαν να μη πέρασε μια μέρα!Τόσο καλή ποιότητα , τόσο δουλεμένη ομάδα που αναρωτιέμαι μήπως έκανα μ . . . κία που τον κράτησα ένα χρόνο και τους χάσαμε!Απ' την άλλη , κάθε εμπόδιο για καλό και η Σφυρίχτρω να καραδοκεί . Φφφφρρρρρρρρρρρρρ !!!!!!

Απολογισμός

Με το προηγούμενο ποστ , άνοιξα τους ασκούς του Αιόλου! Το γεγονός είναι ότι το μεγαλύτερο μέρος αυτού του διαλόγου εξελίχθηκε στα προσωπικά mails και σε τηλεφωνικές συνδιαλέξεις.
Το ότι ακούστηκαν διαφορετικές απόψεις και δόθηκαν διαφορετικές διαστάσεις στα επί μέρους θέματα , προσωπικά μου άρεσε πολύ ! Γιατί όχι μόνο ακούστηκαν πράγματα που αρκετοί δε γνώριζαν αλλά και οι τοποθετήσεις ένθεν κι ένθεν έδωσαν την ευκαιρία σε όλους μας να δούμε με άλλο μάτι κάποιες καταστάσεις . H πόλωση άλλωστε ποτέ δεν έχει αποτέλεσμα.
Αυτό που θα καταγγείλω ( δεν το εννοώ τόσο βαρύ όσο ακούγεται ) όμως είναι ότι πολύς κόσμος τελικά παρακολουθεί τα blogs , έχει άποψη κι επιχειρήματα ΑΛΛΆ δε βγαίνει να τα καταγράψει δημόσια !( ξέρετε εσείς ποιοι είστε !!!) Είμαστε πολλοί και καλό είναι να φαινόμαστε κιόλας .Όλοι , αυτή τη ριμάδα τη συσπείρωση ζητάμε .Μήπως η μπλογκόσφαιρα μπορεί να λειτουργήσει επ' αυτού καλύτερα κι αποδοτικότερα ;

Σύλλογοι

Γραφτήκαμε στην ΕΕΠΑΑ αρχές του 2006. Μόλις είχε περάσει η περίοδος πένθους , είχαμε καταλήξει στο θεραπευτικό πλαίσιο του παιδιού και ο μικρός, στα 4 σχεδόν , είχε αρχίσει να μιλάει. Είχαμε καταλάβει το τίποτα της ελληνικής πραγματικότητας στο θέμα του αυτισμού και η ύπαρξη ενός συλλόγου μας έδωσε ελπίδα. Τα καταθλιπτικά γραφεία και η αδιάφορη αντιμετώπιση της γραμματειακής υποστήριξης , μας απογοήτευσαν. Το χαμόγελο έσκασε όταν φάνηκε το χρώμα του χρήματος (διπλή εγγραφή , διπλή συνδρομή και μία ντάνα βιβλία ). Μετά από 2 μήνες περίπου ,ξανά πέρασα για ένα βιβλίο που ήθελα και δεν υπήρχε την πρώτη φορά. Τότε γνώρισα τον επίτιμο και τον φρεσκοεκλεγμένο τότε νέο πρόεδρο ( και νυν και αεί όπως φαίνεται ). Μιλήσαμε αρκετά ( ο επίτιμος δηλαδή γιατί ο νυν μόνο συμφωνούσε με τον προλαλήσαντα που δεν άφηνε και πολλά περιθώρια στους συνομιλητές του) και η απογοήτευση εδραιώθηκε μαζί με μία απαξίωση όταν άκουσα το σχόλιο : " Είσαι τυχερή γιατί εσύ δεν ζεις το πραγματικό πρόσωπο του αυτισμού! ".Δηλαδή τι ακριβώς ζούσα εγώ; Μία καρικατούρα , μία κακιά απομίμηση , ένα πράμα σαν αυτισμό ;
Η αντίληψη αυτή ( αυτισμός είναι μόνο τα δύσκολα-βαριά περιστατικά)είναι κυρίαρχη στην Εταιρεία. Έτσι αποχώρησαν οι Asperger και έκαναν τον Ελ.σ.σ.Α. (Ελληνικός σύλλογος για σύνδρομο Asperger) έτσι αποχώρησαν και όσοι δεν μπήκαν στην κλίκα του ΔΣ κι έκαναν άλλους μικρότερους συλλόγους. Οι γενικές συνελεύσεις ήταν πάντα μία απογοήτευση με τους λίγους προσκείμενους και το ίδιο το ΔΣ να αντιδρούν σε κάθε νέα πρόταση ή σε κάθε νέο πρόσωπο που προσπαθούσε να δώσει ζωή σε κάτι οριστικά πλέον πεθαμένο.
Στη λογοδοσία του προέδρου που έλαβα σήμερα ( και που είναι παρεμπιπτόντως ένα copy-paste των προηγούμενων χρόνων με μικρές αλλαγές ) παραπονιέται για μικρή συμμετοχή του κόσμου στις εκδηλώσεις της Εταιρείας. Μα πως να έρθει ο κόσμος αφού τον έχετε διώξει κακήν κακώς με την αδιαλλαξία σας , την υπεροψία και τις σκοταδιστικές σας αντιλήψεις. Έχω να καταλογίσω πολλά " φάουλ " σε διάφορα περιστατικά που ήμουν παρούσα. Δε θα μπω σε λεπτομέρειες άλλωστε δεν αξίζει τον κόπο . Νομίζω ότι πλέον εκτίθενται από μόνοι τους. Θεωρώ όμως απαράδεκτο και ύποπτο να έρχεται ένας σύλλογος μετά από 17 χρόνια ύπαρξης , μίζερα και κακόμοιρα να στοχοθετεί κάνοντας χρήση φράσεων του τύπου "εφόσον μας χρηματοδοτήσουν... " , " αν εγκριθεί όπως δεσμέυτηκαν... " , " δεν είμαστε πολύ αισιόδοξοι... " , "θα προσπαθήσουμε αλλά...". Χαμένοι από χέρι !
Και στην τελική ... έλεος πια με τις στέγες και τα κέντρα στήριξης !!!Υπάρχουν και άλλα προβλήματα για τα αυτιστικά παιδιά μέχρι να φθάσουν στο ίδρυμα!Πέρσι ζητήθηκαν 700 περίπου παράλληλες στηρίξεις για παιδιά στο φάσμα , που σημαίνει ότι αν εκπαιδευτούν κι ενταχθούν σωστά αυτά τα 700 παιδιά ΔΕ ΘΑ ΧΡΕΙΑΣΤΕΊ ΝΑ ΜΠΟΥΝ ΣΕ ΊΔΡΥΜΑ !!! Θα μπορέσουν με μία ελεγχόμενη διαβίωση να ζήσουν στον " έξω " κόσμο όπως γίνεται στο εξωτερικό. Η μεθόδευση της έγκαιρης και σωστής διάγνωσης στη μικρότερη δυνατή ηλικία (βλέπε ΑΡΑ) και η άμεση παρέμβαση οδηγούν σίγουρα σε καλύτερους δρόμους απ' αυτόν του ιδρύματος. Το νομικό πλαίσιο θέλει πολύ δουλειά. Στα θέματα παιδείας ψιλοφανήκαμε , στα υγείας είμαστε ακόμα αόρατοι.
Αυτά τα ολίγα με την ΕΕΠΑΑ , δε θα πω άλλα γιατί θα το χοντρύνω πολύ το θέμα .Οι άλλοι σύλλογοι , στην Αθήνα και τα πέριξ ,κινούνται σε ανάλογα πλαίσια ώστε να εξασφαλίσουν τα παιδιά τους. Καλή προσπάθεια κάνουν οι σύλλογοι στην επαρχεία . Παλεύουν οι άνθρωποι χωρίς τις δυνατότητες Αθήνας - Θεσσαλονίκης σε θεραπευτές , κέντρα , δραστηριότητες κλπ. κι έχουν μια καλή συσπείρωση ( ειδικά τα παιδιά σε Καστοριά , Κοζάνη , Βέροια , Δράμα που έχω επικοινωνία).
Η ομάδα του περιοδικού ετοιμάζει σύλλογο . Ονομάζεται ΕΔΑΑΦ (Ένωση για τα Δικαιώματα Ατόμων Αυτιστικού Φάσματος) και φιλοδοξεί να λειτουργήσει στα πρότυπα των ευρωπαϊκών συλλόγων , μακριά από κομπίνες , συντεχνίες και ρουσφετοκαπελώματα .
Περισσότερα γι' αυτό , όταν ολοκληρωθούν τα διαδικαστικά.

" ΡΕΑΛΙΣΤΙΚΟ ΠΟΣΤ "

" ...Κυρία Νίκη , ψάχνω για μία ελπίδα , μία σανίδα σωτηρίας για το γιο μου. Αν μπορείτε εσείς ή κάποιος άλλος, να με βοηθήσετε θα σας χρωστάω αιώνια ευγνωμοσύνη. Έχω ένα παιδί , άντρας ολόκληρος πια 48 χρόνων με βαρύ αυτισμό , νοητική και κάποια συνοδά παθολογοανατομικά προβλήματα. Από 13 ετών τον έχω στο σπίτι γιατί δεν υπήρχε τίποτα και κανένας για να ασχοληθεί μ' αυτό το παιδί. Δύσκολα ... πολύ δύσκολα. Ο κόσμος , η κοινωνία δεν τον δέχτηκαν , ήταν γι' αυτούς "το βλαμμένο , το καθυστερημένο ".Απέρριψαν αυτόν , απέρριψαν κι εμάς. Δεν είχαμε κοινωνική ζωή, ούτε φίλους. Ντρεπόμουν να κυκλοφορώ , ένιωθα τον οίκτο και την αποστροφή για το παιδί μου και ήταν σαν να με μαχαίρωναν!Νομίζω ότι και ο Κ. το ένιωθε όπως ένιωθε την αγάπη που του είχαμε εμείς και ζητούσε την αγκαλιά μας . Έτσι πέρασε η ζωή μας μέχρι που πέθανε ο πατέρας του πριν 5 χρόνια και μείναμε οι δυο μας. Πριν 3 μήνες μου έγινε διάγνωση καρκίνου στους λεμφαδένες. Είμαι 78 χρονών και έχω συγκεκριμένη ημερομηνία λήξης! Πάντα πίστευα ότι ο Κ. λόγω συνεχών επιπλοκών της υγείας του και ισχυρής φαρμακευτικής αγωγής , θα έφευγε νωρίτερα .Τώρα φεύγω εγώ και ο Κ. ......τι ;;;;;; .............."

Το τηλεφώνημα αυτό έγινε το περασμένο καλοκαίρι . Η γυναίκα με βρήκε μέσω του περιοδικού. Είχε επισκεφθεί όλα τα δημόσια ιδρύματα που θα μπορούσε να μπει ο γιος της .Πέρα από τη λίστα αναμονής οι συνθήκες ήταν φριχτές.
" Θα ήταν σαν να τον πέταγα σ' έναν τεράστιο σκουπιδοτενεκέ! " ήταν το σχόλιό της.
Σε κάποια ιδιωτικά που απευθύνθηκε , το πρώτο που της ζήτησαν ήταν ..... οικονομική κατάσταση και μετά της έκλεισαν ραντεβού.
" Μη φαντάζεστε κάτι διαφορετικό , απλά ήταν πιο καθαρά !"
Σ' ένα πολύ γνωστό μάλιστα της ζήτησαν εμμέσως πλην σαφώς να τους γράψει την περιουσία με αντάλλαγμα την " ΆΡΙΣΤΗ ΦΡΟΝΤΊΔΑ " του Κ.
" Και μόλις πεθάνω εγώ να μου ξεπαστρέψουν και το παιδί ! Είναι σαν να βάζω τη σφαίρα στο περίστροφο και στον κατάλληλο χρόνο κάποιος θα πατήσει τη σκανδάλη. Δε θα πληρώσω τους δολοφόνους του παιδιού μου!"

Ξαναμίλησα μαζί της το Σεπτέμβριο μόλις έλαβα την επιστολή της ΕΕΠΑΑ για το νέο ξενώνα που ετοιμάζουν. Από 'κείνη έμαθα αργότερα ότι το θέμα ήταν μάλλον "τελειωμένο εκ των έσω " .Πολλή γραφειοκρατία ,η γνωστή δυσκοιλιότητα της ΕΕΠΑΑ και το πικρόχολο - προσβλητικό σχόλιο "μόλις άκουσαν για ξενώνα , όλοι μας θυμήθηκαν ".
Την άκουγα καταβεβλημένη . Είχε αρχίσει χημειοθεραπεία και δεν είχε δυνάμεις όχι για τον Κ. αλλά ούτε για την ίδια .Τότε ήταν που μου το είπε: " Ξέρετε δεν έχει νόημα. Ζήσαμε όλη μας τη ζωή μαζί , γιατί να χωρίσουμε τώρα;Λίγα από τα δικά μου χάπια με λίγα από τα χάπια του Κ. και θα φύγουμε ήρεμα , ήσυχα και κυρίως ανώδυνα Γιατί ο μεγαλύτερος πόνος δεν είναι του καρκίνου αλλά του Κ. που θα μείνει απροστάτευτος. "

Και σας ρωτώ : Ποιος είναι ο δολοφόνος σ' αυτή την ιστορία ; Ποιος είναι ουσιαστικά υπεύθυνος γι' αυτή την κατάληξη; Εγώ , εσύ , εμείς όλοι που στήσαμε μία κοινωνία του "φαίνεσθαι" και του "καθώς πρέπει" που δε χωράει ανοχή και αποδοχή στο διαφορετικό ή στο ελαττωματικό και επιτρέψαμε με την αδιαφορία , τον ωχαδερφισμό και την ανοησία μας να γιγαντωθεί ένας κρατικός μηχανισμός διαφθοράς , ρεμούλας και απάτης που συνθλίβει σιγά - σιγά εμάς τους τυπικούς ενώ δεν υπολογίζει καθόλου τους "άλλους".
Προσωπικά , θέλω και προσπαθώ να αλλάξω αυτή τη νοσηρή κατάσταση. Με μικρά , με μεγάλα με ασήμαντα ή ανόητα , δε ξέρω πάντως την ώρα του απολογισμού δε θα μου προσάψω ότι δεν αντέδρασα. Ελπίζω για ένα καλύτερο μέλλον για το αυτιστικό παιδί μου αλλά στο πίσω μέρος του μυαλού μου θα υπάρχει πάντα το worst case scenario!

ΥΓ. Δεν έχω ξαναμιλήσει από τότε μαζί της. Και τώρα δεν τολμώ να πάρω τηλέφωνο. Όχι γιατί δε ξέρω τι να της πω αλλά γιατί φοβάμαι ότι κανένας δε θα σηκώσει το ακουστικό.