Τετάρτη, 6 Μαΐου 2009

" ΡΕΑΛΙΣΤΙΚΟ ΠΟΣΤ "

" ...Κυρία Νίκη , ψάχνω για μία ελπίδα , μία σανίδα σωτηρίας για το γιο μου. Αν μπορείτε εσείς ή κάποιος άλλος, να με βοηθήσετε θα σας χρωστάω αιώνια ευγνωμοσύνη. Έχω ένα παιδί , άντρας ολόκληρος πια 48 χρόνων με βαρύ αυτισμό , νοητική και κάποια συνοδά παθολογοανατομικά προβλήματα. Από 13 ετών τον έχω στο σπίτι γιατί δεν υπήρχε τίποτα και κανένας για να ασχοληθεί μ' αυτό το παιδί. Δύσκολα ... πολύ δύσκολα. Ο κόσμος , η κοινωνία δεν τον δέχτηκαν , ήταν γι' αυτούς "το βλαμμένο , το καθυστερημένο ".Απέρριψαν αυτόν , απέρριψαν κι εμάς. Δεν είχαμε κοινωνική ζωή, ούτε φίλους. Ντρεπόμουν να κυκλοφορώ , ένιωθα τον οίκτο και την αποστροφή για το παιδί μου και ήταν σαν να με μαχαίρωναν!Νομίζω ότι και ο Κ. το ένιωθε όπως ένιωθε την αγάπη που του είχαμε εμείς και ζητούσε την αγκαλιά μας . Έτσι πέρασε η ζωή μας μέχρι που πέθανε ο πατέρας του πριν 5 χρόνια και μείναμε οι δυο μας. Πριν 3 μήνες μου έγινε διάγνωση καρκίνου στους λεμφαδένες. Είμαι 78 χρονών και έχω συγκεκριμένη ημερομηνία λήξης! Πάντα πίστευα ότι ο Κ. λόγω συνεχών επιπλοκών της υγείας του και ισχυρής φαρμακευτικής αγωγής , θα έφευγε νωρίτερα .Τώρα φεύγω εγώ και ο Κ. ......τι ;;;;;; .............."

Το τηλεφώνημα αυτό έγινε το περασμένο καλοκαίρι . Η γυναίκα με βρήκε μέσω του περιοδικού. Είχε επισκεφθεί όλα τα δημόσια ιδρύματα που θα μπορούσε να μπει ο γιος της .Πέρα από τη λίστα αναμονής οι συνθήκες ήταν φριχτές.
" Θα ήταν σαν να τον πέταγα σ' έναν τεράστιο σκουπιδοτενεκέ! " ήταν το σχόλιό της.
Σε κάποια ιδιωτικά που απευθύνθηκε , το πρώτο που της ζήτησαν ήταν ..... οικονομική κατάσταση και μετά της έκλεισαν ραντεβού.
" Μη φαντάζεστε κάτι διαφορετικό , απλά ήταν πιο καθαρά !"
Σ' ένα πολύ γνωστό μάλιστα της ζήτησαν εμμέσως πλην σαφώς να τους γράψει την περιουσία με αντάλλαγμα την " ΆΡΙΣΤΗ ΦΡΟΝΤΊΔΑ " του Κ.
" Και μόλις πεθάνω εγώ να μου ξεπαστρέψουν και το παιδί ! Είναι σαν να βάζω τη σφαίρα στο περίστροφο και στον κατάλληλο χρόνο κάποιος θα πατήσει τη σκανδάλη. Δε θα πληρώσω τους δολοφόνους του παιδιού μου!"

Ξαναμίλησα μαζί της το Σεπτέμβριο μόλις έλαβα την επιστολή της ΕΕΠΑΑ για το νέο ξενώνα που ετοιμάζουν. Από 'κείνη έμαθα αργότερα ότι το θέμα ήταν μάλλον "τελειωμένο εκ των έσω " .Πολλή γραφειοκρατία ,η γνωστή δυσκοιλιότητα της ΕΕΠΑΑ και το πικρόχολο - προσβλητικό σχόλιο "μόλις άκουσαν για ξενώνα , όλοι μας θυμήθηκαν ".
Την άκουγα καταβεβλημένη . Είχε αρχίσει χημειοθεραπεία και δεν είχε δυνάμεις όχι για τον Κ. αλλά ούτε για την ίδια .Τότε ήταν που μου το είπε: " Ξέρετε δεν έχει νόημα. Ζήσαμε όλη μας τη ζωή μαζί , γιατί να χωρίσουμε τώρα;Λίγα από τα δικά μου χάπια με λίγα από τα χάπια του Κ. και θα φύγουμε ήρεμα , ήσυχα και κυρίως ανώδυνα Γιατί ο μεγαλύτερος πόνος δεν είναι του καρκίνου αλλά του Κ. που θα μείνει απροστάτευτος. "

Και σας ρωτώ : Ποιος είναι ο δολοφόνος σ' αυτή την ιστορία ; Ποιος είναι ουσιαστικά υπεύθυνος γι' αυτή την κατάληξη; Εγώ , εσύ , εμείς όλοι που στήσαμε μία κοινωνία του "φαίνεσθαι" και του "καθώς πρέπει" που δε χωράει ανοχή και αποδοχή στο διαφορετικό ή στο ελαττωματικό και επιτρέψαμε με την αδιαφορία , τον ωχαδερφισμό και την ανοησία μας να γιγαντωθεί ένας κρατικός μηχανισμός διαφθοράς , ρεμούλας και απάτης που συνθλίβει σιγά - σιγά εμάς τους τυπικούς ενώ δεν υπολογίζει καθόλου τους "άλλους".
Προσωπικά , θέλω και προσπαθώ να αλλάξω αυτή τη νοσηρή κατάσταση. Με μικρά , με μεγάλα με ασήμαντα ή ανόητα , δε ξέρω πάντως την ώρα του απολογισμού δε θα μου προσάψω ότι δεν αντέδρασα. Ελπίζω για ένα καλύτερο μέλλον για το αυτιστικό παιδί μου αλλά στο πίσω μέρος του μυαλού μου θα υπάρχει πάντα το worst case scenario!

ΥΓ. Δεν έχω ξαναμιλήσει από τότε μαζί της. Και τώρα δεν τολμώ να πάρω τηλέφωνο. Όχι γιατί δε ξέρω τι να της πω αλλά γιατί φοβάμαι ότι κανένας δε θα σηκώσει το ακουστικό.

13 σχόλια:

Ιωάννα είπε...

iΝιώθω, ένα σφίξιμο στο στομάχι, με αυτά που διάβασα σήμερα, δεν θα γράψω πολλά, θα βγώ έξω να κάνω ένα τσιγάρο, κάπως να ηρεμήσω. Τι μπορούμε να κάνουμε, ποιούς να πιέσουμε; πως; Αρκούν τα blog για να ενημερωθεί ο κόσμος για τα αδιέξοδα προβλήματα που αντιμετωπίζουν οι αυτιστικο-οικογένειες (και οι λοιπές με μειονεκτούντα μέλη); Μήπως να γίνει μια συνάντηση όλων εμας και δια ζώσης; Κάπως να οργανωθούμε, όπως λέει και η Μαριλένα.

Σοφία είπε...

Εγώ τώρα τι να πω, ότι και να πω είναι λίγο...

emma είπε...

"Με μικρά , με μεγάλα με ασήμαντα ή ανόητα"
θα ειμαι μαζι σου

Άννα είπε...

Ενιωσα και εγω ενα σφιξιμο σε στομαχι και δε ξερω τι να πω ή σε τι θα μπορουσα να βοηθησω.Το μονο που κανω ειναι να προσπαθω καθημερινα να μαθω τα μικρα μου να σεβονται και να βοηθουν ολα τα παιδακια...πως ολοι ειναι ισοι, εχουν ιδια δικαιωματα στη ζωή, στο σχολειο!!!
Εχω πετυχει να εχουν δεκτει τη μικρη Ε (νοητικη στερηση ) να τη βοηθουν, να την προσεχουν, να την προστατευουν απο αλλα παιδια και να τσακωνονται σε ποια ομαδα θα παει.
Ειλικρινα τα βλεπω και τα χαιρομαι...

Maria-Maria είπε...

Εγω παντος Νικη θα ηθελα να δω και την τοποθετηση σου σε ολα οσα σου ειπε η γυναικα αυτη.

ΝΑΪΑΔΑ είπε...

Ειναι μια πραγματικοτητα...
ολοι λεμε τα γνωστα...
στεναχωριομαστε με τετοιες καταστασεις,θυμωνουμε,βριζουμε το κρατος και την κοινωνια που ζουμε,καμια φορα μεμψιμοιρουμε κιολας το αδικο που βρεθηκε μαζεμενο σε εναν ανθρωπο η' μια οικογενεια και τελικα τιποτα...

ισως μεμονωμενα καποιοι απο εμας στην θεα μιας τετοιας καταστασης να κανουμε οτι μπορουμε για να βοηθησουμε...αλλα τελικα τι μπορει ο καθενας ξεχωριστα να κανει και ποσα...;ολοι εχουμε τα δικα μας προβληματα αλλοι μεγαλυτερα και αλλοι μικροτερα και τελικα μενουμε σε αυτα και λογικο ειναι...

το θεμα ειναι βαθυ και μεγαλο και οσο κι αν ο καθενας μονος του δινει τον προσωπικο του αγωνα αν δεν γινει μαζικη κινητοποιηση το προβλημα θα μεινει...
φυσικα δεν μιλω για σενα συμπεθερα που ξερω πολου καλα τον αγωνα σας μα μιλω γενικα κι επειδη το ποστ σου μου θυμησε τον χρηστο...ενα παιδι που δεν εχει δικαιωμα στη ζωη εξαιτιας αυτης της καταστασης που επικρατει...

http://xehasmeni.blogspot.com/2009/01/blog-post_29.html

τι αλλο...;
αυριο αν μου λεγανε να κανω κατι για να αλλαξουν ολα αυτα θα το εκανα...

την αγαπη μου!!!

The Gasbird Familly είπε...

Όπως έχουμε όλοι δικαίωμα σε μία ζωή με αξιοπρέπεια, έτσι δικαιούμαστε και να φύγουμε απ'αυτή.Μαρία έλα στη θέση της.Είσαι 80άρα ,άρρωστη ,ανήμπορη και μόνη.Πεθαίνεις κι έρχεται η Πρόνοια πέρνει τον μεσήλικα πλέον γιό σου και τον πετάει σ'ένα σταύλο για ζώα και όσο αντέξει.Τρελένεσαι και μόνο στην ιδέα ,έτσι δεν είναι? Όταν το μυαλό περάσει αυτή την οριακή γραμμή ,όλα επιτρέπονται.
Εγώ το λέω ξεκάθαρα ότι υπό αυτές τις συνθήκες θα το έκανα.Αλλά όχι στα βουβά.Θά φρόντιζα να γίνει ντόρος και διαπόμπευση της Ελλάδας σε Ε.Ενωση , διεθνείς οργανισμούς,δικαστήρια κλπ.

Ανώνυμος είπε...

Τι μπορεί να πεί κανείς παραπάνω?
Πόνεσα πολύ, σαν να με αφορούσε προσωπικά, σαν να το ζούσα.

Η Ιωάννα έχει δίκιο, κάτι πρέπει να στηθεί, δεν πάει άλλο με αυτές τις αηδίες.Πνίγομαι και μόνο που τα σκέφτομαι.

Πόσα παιδάκια θα είχαν σωθεί άραγε μόνο με τις μίζες της Ζίμενς?

Χρήστος Ρεγγούζας

Maria-Maria είπε...

Το οτι σου ζητησα να παρεις θεση, αφορουσε τα σχολια της γυναικας για την ΕΕΠΑΑ και περα απο αυτα , σε ολα οσα κανουν οι συλλογοι.με τι ασχολουνται αληθεια οι συλλογοι? ...Μηπως με οτιδηποτε αλλο εκτος απο την ουσια?
Καλη η Ζιτσα, αλλα για τα 12 παιδια που φιλοξενει. Τα αυτιστικα στην Ελλαδα ειναι περιπου 50.000 .

Μεγαλο το θεμα , (και εμενα με ενδιαφερει η ουσια ...)

Οταν καταλαβουν οτι χρειαζεται μαρκετινγκ ...εστω για να γινει αρχικα γνωστος ο αυτισμος, και βαλουν αυτου του ειδους τη νοοτροπια (οι συλλογοι) σε ο,τι κανουν,τοτε θα αρχισουν να μπαινουν για μενα βασεις για κατι διαφορετικο.

Αν δεις συλλογο να σκεφτεται διαφορετικα, ενημερωσε με. ....

υγ
και να φανταστεις οτι με κραξανε οταν σχετικα προσφατα δηλωσα οτι εχγ κανει καποια ασφαλεια ζωης στον Π.

ioanna είπε...

ΚΑΛΗΜΕΡΑ.ΝΙΩΘΩ ΤΟΣΟ ΧΑΛΕΙΑ,ΚΑΙ ΘΕΛΩ ΝΑ ΡΩΤΗΣΩ ΓΙΑΤΙ, ΔΕ ΚΑΝΟΥΜΕ ΠΙΟ ΓΝΩΣΤΟ ΤΟ ΠΡΟΒΛΗΜΑ ΜΑΣ,ΤΙ ΘΕΛΩ ΝΑ ΠΩ ,ΝΑ ΚΑΤΕΒΟΥΜΕ ΣΤΟ ΔΡΟΜΟ ΝΑ ΠΑΜΕ ΚΑΙ ΝΑ ΜΕΙΝΟΥΜΕ ΕΞΩ ΑΠΟ ΤΟ ΥΠΟΥΡΓΕΙΟ ,ΝΑ ΒΓΟΥΜΕ ΣΤΑ ΚΑΝΑΛΙΑ ΚΑΙ ΝΑ ΖΗΤΗΣΟΥΜΕ ΤΗΝ ΒΟΗΘΕΙΑ ΤΟΥΣ,ΣΥΝΕΧΕΙΑ ,ΣΥΝΕΧΕΙΑ ΜΕΧΡΙ ΝΑ ΔΟΥΜΕ ΦΩΣ.ΞΕΡΩ ΑΠΟ ΤΗΝ ΑΛΛΗ, ΟΤΙ ΑΥΤΟ ΔΕΝ ΕΙΝΑΙ ΚΑΙ ΟΤΙ ΚΑΛΥΤΕΡΟ ΑΛΛΑ ΔΥΣΤΗΧΩΣ ΔΕ ΜΠΟΡΟΥΜΕ ΝΑ ΚΑΝΟΥΜΕ ΚΑΙ ΚΑΤΙ ΑΛΛΟ.ΝΑ ΚΑΝΟΥΜΕ ΚΑΙ ΕΝΑ ΤΗΛΕΜΑΡΑΘΩΝΙΟ ,ΚΑΝΟΥΜΕ ΓΙΑΛΛΑ ΚΡΑΤΗ ΑΣ ΚΑΝΟΥΜΕ ΚΑΙ ΓΙΑ ΤΑ ΠΑΙΔΙΑ ΜΑΣ.

The Gasbird Familly είπε...

Για ΕΕΠΑΑ , συλλόγους ,κινητοποιήσεις κλπ. θα σχολιάσω με ανάρτηση.Είναι τόσα που θέλω να πω και πρέπει λίγο να τα συμμαζέψω.Ίσως αργά το βράδυ αλλιώς αύριο.

Ανώνυμος είπε...

Καλησπέρα φίλτατοι Gasbirds

Η Εμμα έβαλε ένα ποστ με το μειλ του Αβραμό (avramopoulos.gr) ώστε να στείλουμε επιστολές διαμαρτυρίας για τα ιδρύματα με τα Αμεα.

Ισως θα μπορούσατε να κάνετε και εσείς ένα ανάλογο πόστ για να ενημερωθεί καλύτερα ο κόσμος.

Καλό Σαββατοκύριακο

Χρήστος Ρεγγούζας

gsatelite είπε...

Πραγματικα δεν ξερω τι να πω...νομοτελειακα,οσοι γονεις δεν εχουν αλλο παιδι,να φροντισει αυτο που μενει πισω,θα αντιμετωπισουν αυτο το θεμα...Απο την αλλη,ποιος γονιος θα "σκλαβωσει" το αλλο του παιδι για το υπολοιπο της ζωης του;
Δεν υπαρχει κρατος,και οπου υπαρχει,υφισταται μονο για πελατειακες σχεσεις...
Ζαλιζομαι και μονο στην σκεψη,ουτε να πεθανουμε δεν μπορουμε....
Δεν ξερω..οποιος νομιζει οτι κατι πρεπει να κανουμε,και γνωριζει το πως,απο που να ξεκινησουμε ειμαι μεσα,ολοψυχα,και δια βιου