Γραφτήκαμε στην ΕΕΠΑΑ αρχές του 2006. Μόλις είχε περάσει η περίοδος πένθους , είχαμε καταλήξει στο θεραπευτικό πλαίσιο του παιδιού και ο μικρός, στα 4 σχεδόν , είχε αρχίσει να μιλάει. Είχαμε καταλάβει το τίποτα της ελληνικής πραγματικότητας στο θέμα του αυτισμού και η ύπαρξη ενός συλλόγου μας έδωσε ελπίδα. Τα καταθλιπτικά γραφεία και η αδιάφορη αντιμετώπιση της γραμματειακής υποστήριξης , μας απογοήτευσαν. Το χαμόγελο έσκασε όταν φάνηκε το χρώμα του χρήματος (διπλή εγγραφή , διπλή συνδρομή και μία ντάνα βιβλία ). Μετά από 2 μήνες περίπου ,ξανά πέρασα για ένα βιβλίο που ήθελα και δεν υπήρχε την πρώτη φορά. Τότε γνώρισα τον επίτιμο και τον φρεσκοεκλεγμένο τότε νέο πρόεδρο ( και νυν και αεί όπως φαίνεται ). Μιλήσαμε αρκετά ( ο επίτιμος δηλαδή γιατί ο νυν μόνο συμφωνούσε με τον προλαλήσαντα που δεν άφηνε και πολλά περιθώρια στους συνομιλητές του) και η απογοήτευση εδραιώθηκε μαζί με μία απαξίωση όταν άκουσα το σχόλιο : " Είσαι τυχερή γιατί εσύ δεν ζεις το πραγματικό πρόσωπο του αυτισμού! ".Δηλαδή τι ακριβώς ζούσα εγώ; Μία καρικατούρα , μία κακιά απομίμηση , ένα πράμα σαν αυτισμό ;
Η αντίληψη αυτή ( αυτισμός είναι μόνο τα δύσκολα-βαριά περιστατικά)είναι κυρίαρχη στην Εταιρεία. Έτσι αποχώρησαν οι Asperger και έκαναν τον Ελ.σ.σ.Α. (Ελληνικός σύλλογος για σύνδρομο Asperger) έτσι αποχώρησαν και όσοι δεν μπήκαν στην κλίκα του ΔΣ κι έκαναν άλλους μικρότερους συλλόγους. Οι γενικές συνελεύσεις ήταν πάντα μία απογοήτευση με τους λίγους προσκείμενους και το ίδιο το ΔΣ να αντιδρούν σε κάθε νέα πρόταση ή σε κάθε νέο πρόσωπο που προσπαθούσε να δώσει ζωή σε κάτι οριστικά πλέον πεθαμένο.
Στη λογοδοσία του προέδρου που έλαβα σήμερα ( και που είναι παρεμπιπτόντως ένα copy-paste των προηγούμενων χρόνων με μικρές αλλαγές ) παραπονιέται για μικρή συμμετοχή του κόσμου στις εκδηλώσεις της Εταιρείας. Μα πως να έρθει ο κόσμος αφού τον έχετε διώξει κακήν κακώς με την αδιαλλαξία σας , την υπεροψία και τις σκοταδιστικές σας αντιλήψεις. Έχω να καταλογίσω πολλά " φάουλ " σε διάφορα περιστατικά που ήμουν παρούσα. Δε θα μπω σε λεπτομέρειες άλλωστε δεν αξίζει τον κόπο . Νομίζω ότι πλέον εκτίθενται από μόνοι τους. Θεωρώ όμως απαράδεκτο και ύποπτο να έρχεται ένας σύλλογος μετά από 17 χρόνια ύπαρξης , μίζερα και κακόμοιρα να στοχοθετεί κάνοντας χρήση φράσεων του τύπου "εφόσον μας χρηματοδοτήσουν... " , " αν εγκριθεί όπως δεσμέυτηκαν... " , " δεν είμαστε πολύ αισιόδοξοι... " , "θα προσπαθήσουμε αλλά...". Χαμένοι από χέρι !
Και στην τελική ... έλεος πια με τις στέγες και τα κέντρα στήριξης !!!Υπάρχουν και άλλα προβλήματα για τα αυτιστικά παιδιά μέχρι να φθάσουν στο ίδρυμα!Πέρσι ζητήθηκαν 700 περίπου παράλληλες στηρίξεις για παιδιά στο φάσμα , που σημαίνει ότι αν εκπαιδευτούν κι ενταχθούν σωστά αυτά τα 700 παιδιά ΔΕ ΘΑ ΧΡΕΙΑΣΤΕΊ ΝΑ ΜΠΟΥΝ ΣΕ ΊΔΡΥΜΑ !!! Θα μπορέσουν με μία ελεγχόμενη διαβίωση να ζήσουν στον " έξω " κόσμο όπως γίνεται στο εξωτερικό. Η μεθόδευση της έγκαιρης και σωστής διάγνωσης στη μικρότερη δυνατή ηλικία (βλέπε ΑΡΑ) και η άμεση παρέμβαση οδηγούν σίγουρα σε καλύτερους δρόμους απ' αυτόν του ιδρύματος. Το νομικό πλαίσιο θέλει πολύ δουλειά. Στα θέματα παιδείας ψιλοφανήκαμε , στα υγείας είμαστε ακόμα αόρατοι.
Αυτά τα ολίγα με την ΕΕΠΑΑ , δε θα πω άλλα γιατί θα το χοντρύνω πολύ το θέμα .Οι άλλοι σύλλογοι , στην Αθήνα και τα πέριξ ,κινούνται σε ανάλογα πλαίσια ώστε να εξασφαλίσουν τα παιδιά τους. Καλή προσπάθεια κάνουν οι σύλλογοι στην επαρχεία . Παλεύουν οι άνθρωποι χωρίς τις δυνατότητες Αθήνας - Θεσσαλονίκης σε θεραπευτές , κέντρα , δραστηριότητες κλπ. κι έχουν μια καλή συσπείρωση ( ειδικά τα παιδιά σε Καστοριά , Κοζάνη , Βέροια , Δράμα που έχω επικοινωνία).
Η ομάδα του περιοδικού ετοιμάζει σύλλογο . Ονομάζεται ΕΔΑΑΦ (Ένωση για τα Δικαιώματα Ατόμων Αυτιστικού Φάσματος) και φιλοδοξεί να λειτουργήσει στα πρότυπα των ευρωπαϊκών συλλόγων , μακριά από κομπίνες , συντεχνίες και ρουσφετοκαπελώματα .
Περισσότερα γι' αυτό , όταν ολοκληρωθούν τα διαδικαστικά.
Η αντίληψη αυτή ( αυτισμός είναι μόνο τα δύσκολα-βαριά περιστατικά)είναι κυρίαρχη στην Εταιρεία. Έτσι αποχώρησαν οι Asperger και έκαναν τον Ελ.σ.σ.Α. (Ελληνικός σύλλογος για σύνδρομο Asperger) έτσι αποχώρησαν και όσοι δεν μπήκαν στην κλίκα του ΔΣ κι έκαναν άλλους μικρότερους συλλόγους. Οι γενικές συνελεύσεις ήταν πάντα μία απογοήτευση με τους λίγους προσκείμενους και το ίδιο το ΔΣ να αντιδρούν σε κάθε νέα πρόταση ή σε κάθε νέο πρόσωπο που προσπαθούσε να δώσει ζωή σε κάτι οριστικά πλέον πεθαμένο.
Στη λογοδοσία του προέδρου που έλαβα σήμερα ( και που είναι παρεμπιπτόντως ένα copy-paste των προηγούμενων χρόνων με μικρές αλλαγές ) παραπονιέται για μικρή συμμετοχή του κόσμου στις εκδηλώσεις της Εταιρείας. Μα πως να έρθει ο κόσμος αφού τον έχετε διώξει κακήν κακώς με την αδιαλλαξία σας , την υπεροψία και τις σκοταδιστικές σας αντιλήψεις. Έχω να καταλογίσω πολλά " φάουλ " σε διάφορα περιστατικά που ήμουν παρούσα. Δε θα μπω σε λεπτομέρειες άλλωστε δεν αξίζει τον κόπο . Νομίζω ότι πλέον εκτίθενται από μόνοι τους. Θεωρώ όμως απαράδεκτο και ύποπτο να έρχεται ένας σύλλογος μετά από 17 χρόνια ύπαρξης , μίζερα και κακόμοιρα να στοχοθετεί κάνοντας χρήση φράσεων του τύπου "εφόσον μας χρηματοδοτήσουν... " , " αν εγκριθεί όπως δεσμέυτηκαν... " , " δεν είμαστε πολύ αισιόδοξοι... " , "θα προσπαθήσουμε αλλά...". Χαμένοι από χέρι !
Και στην τελική ... έλεος πια με τις στέγες και τα κέντρα στήριξης !!!Υπάρχουν και άλλα προβλήματα για τα αυτιστικά παιδιά μέχρι να φθάσουν στο ίδρυμα!Πέρσι ζητήθηκαν 700 περίπου παράλληλες στηρίξεις για παιδιά στο φάσμα , που σημαίνει ότι αν εκπαιδευτούν κι ενταχθούν σωστά αυτά τα 700 παιδιά ΔΕ ΘΑ ΧΡΕΙΑΣΤΕΊ ΝΑ ΜΠΟΥΝ ΣΕ ΊΔΡΥΜΑ !!! Θα μπορέσουν με μία ελεγχόμενη διαβίωση να ζήσουν στον " έξω " κόσμο όπως γίνεται στο εξωτερικό. Η μεθόδευση της έγκαιρης και σωστής διάγνωσης στη μικρότερη δυνατή ηλικία (βλέπε ΑΡΑ) και η άμεση παρέμβαση οδηγούν σίγουρα σε καλύτερους δρόμους απ' αυτόν του ιδρύματος. Το νομικό πλαίσιο θέλει πολύ δουλειά. Στα θέματα παιδείας ψιλοφανήκαμε , στα υγείας είμαστε ακόμα αόρατοι.
Αυτά τα ολίγα με την ΕΕΠΑΑ , δε θα πω άλλα γιατί θα το χοντρύνω πολύ το θέμα .Οι άλλοι σύλλογοι , στην Αθήνα και τα πέριξ ,κινούνται σε ανάλογα πλαίσια ώστε να εξασφαλίσουν τα παιδιά τους. Καλή προσπάθεια κάνουν οι σύλλογοι στην επαρχεία . Παλεύουν οι άνθρωποι χωρίς τις δυνατότητες Αθήνας - Θεσσαλονίκης σε θεραπευτές , κέντρα , δραστηριότητες κλπ. κι έχουν μια καλή συσπείρωση ( ειδικά τα παιδιά σε Καστοριά , Κοζάνη , Βέροια , Δράμα που έχω επικοινωνία).
Η ομάδα του περιοδικού ετοιμάζει σύλλογο . Ονομάζεται ΕΔΑΑΦ (Ένωση για τα Δικαιώματα Ατόμων Αυτιστικού Φάσματος) και φιλοδοξεί να λειτουργήσει στα πρότυπα των ευρωπαϊκών συλλόγων , μακριά από κομπίνες , συντεχνίες και ρουσφετοκαπελώματα .
Περισσότερα γι' αυτό , όταν ολοκληρωθούν τα διαδικαστικά.
16 σχόλια:
Μπορείτε να μου στείλετε κάτι περισσότερο για το σύλλογο μήπως και γραφτούμε?
Χρήστος Ρεγγούζας
xrhstosreg@gmail.com
Διαβάζοντας το post, είχα την αίσθηση ότι κάπου κρυφάκουσες τις σκέψεις μου (αν είναι ποτέ δυνατόν!) Ίδια η εμπειρία, ίδια αντιμετώπιση, ίδιες οι σκέψεις . Λέξη προς λέξη. Η μόνη διαφορά, οτι συνάντησα μόνο τον νυν πρόεδρο.
Τουλάχιστον επί προεδρίας του επίτιμου, είχαν μεταφραστεί και εκδοθεί πολλά βιβλία, κάτι που είναι απαραίτητο για τους '' νεοφώτιστους'' γονείς. (Τα περισσότερα που υπάρχουν σήμερα στο σύλλογο, εχουν εκδοθεί κάτι χρόνια πριν).
Σε κάποιο σημείο της σελίδας του, ο σύλλογος ευαγγελίζεται και ηθική υποστήριξη των γονέων και επιμόρφωση από άλλους γονείς για το ''know how'' κλπ, κλπ.
Εσάς, Εμάς, ποιός μας βοήθησε να καταλάβουμε τι συμβαίνει στο παιδί μας; Κάποιος δημόσιος φορέας; ο Σύλλογος;, ή κάποιο πρόγραμμα, τύπου early bird από ιδιωτικό φορέα; Μήπως και η βιβλιογραφία που απεγνωσμένα ψάχναμε, συν και ό,τι βρήκε ο καθένας μας μοναχός του ακόμη και στο διαδύκτυο;
Ό,τι μάθαμε, αδρά το πληρώσαμε! Μα πιο πολύ το ηθικό κόστος, ...και η απόγνωση, ...είναι που βαραίνει...
Θέλω και 'γώ πληροφορίες για το σύλλογο. Θα σου στείλω το mail μου
* ίσως το παράρτημα Πειραιά να είναι εξαίρεση, κάτι προσπαθεί να κάνει με συγκεντρώσεις γονέων κάθε 15 μέρες.
Με το θάρρος μιας αρκετά παλιότερης μητέρας (η Χριστίνα είναι 24), σημειώνω τα εξής:
1. Το "χρώμα του χρήματος": Γονιός που ζητάει βιβλία είναι πάντοτε καλό σημάδι για οποιαδήποτε οργάνωση (και, φυσικά, όχι μόνον για τα χρήματα). Το ίδιο καλό σημάδι είναι η οικογένεια που εμφανίζεται με διπλή συμμετοχή. Επομένως, κάπως αδικαιολόγητα αιχμηρό βρίσκω τον χαρακτηρισμό.
2. Το "πραγματικό" πρόσωπο του αυτισμού: Έχοντας γνωρίσει πολλούς γονείς αυτά τα χρόνια (εντός κι εκτός ΕΕΠΑΑ), κάθε φορά που ζορίζομαι με την Χριστίνα θυμάμαι ότι άλλα παιδιά είναι σ' εξαιρετικά δύσκολη κατάσταση. Κι υπάρχουν γονείς που, όταν σκέφτομαι την καθημερινότητά τους, μου έρχεται ένας κόμπος στον λαιμό. Θα έλεγα σε νέο γονιό που είναι ακόμη (και δικαιολογημένα) με ένα αίσθημα κεραμίδας στο κεφάλι ότι "υπάρχουν και πολύ πιο δύσκολα"? Πιθανόν ναι, πιθανόν και όχι. Αν το έλεγα (λιγότερο ή περισσότερο επιτυχημένα), θα το καταλάβαινε γιατί το λέω? Πιθανόν ναι, πιθανόν και όχι (ακριβώς όπως κι εγώ μπορεί να μην το καταλάβαινα, όταν ήμουν στην θέση του).
3. Οι νυν και αεί πρόεδροι: Σε κάθε οργάνωση, το ζητούμενο είναι οι άνθρωποι που θέλουν να κάνουν δουλειά, εντός κι εκτός ΔΣ. Κι η ανανέωση (και των προσώπων, όχι μόνον των μεθόδων) είναι βασικό στοίχημα για να προχωρήσει η οποιαδήποτε οργάνωση. Αιώνιοι δεν υπάρχουν και, αν υπάρχουν και δεν μας αρέσουν κιόλας, το φταίξιμο είναι δικό μας, των γονιών. Ειδικά για τον επίτιμο (με τον οποίο, σημειωτέον, έχω διαφωνήσει πολλές φορές), έχω να πω ότι δούλεψε πολύ σκληρά, σε εποχές που η λέξη "αυτισμός" ήταν άγνωστη οπουδήποτε αλλού έξω από τα σπίτια των οικογενειών και τα ιατρεία των ειδικών και μη.
4. "Αυτισμός είναι μόνο τα δύσκολα-βαριά περιστατικά": Η αντίληψη που εγώ γνωρίζω είναι ότι αυτισμός είναι και τα δύσκολα-βαριά περιστατικά. Ως αντίβαρο στην ωραιοποιημένη εικόνα που βολεύει την πολιτεία κι όσους συνδέουν την χρηματοδότηση δράσεων αποκλειστικά με την δυνατότητα μελλοντικής εισόδου του παιδιού στην εργασία. Αξιοπρέπεια, όμως, πρέπει σε όλους, ανεξάρτητα από το αν αύριο θα μπορούν να δουλέψουν ή όχι, ανεξάρτητα από το αν είναι "δύσκολα-βαριά" ή "ελαφρά" περιστατικά.
5. "Κλίκα του ΔΣ": Δεν συμμετέχω εδώ και χρόνια στο ΔΣ, αλλά "κλίκα του ΔΣ" δεν έχω εντοπίσει. Συμμετέχω εδώ και πολλά χρόνια σταθερά σε ΓΣ. Έχω συχνά διαφωνήσει και συμφωνήσει με διάφορα, τόσο στο ΔΣ όσο και στις ΓΣ. Το ίδιο έχω ακούσει κι άλλους γονείς, να συμφωνούν ή να διαφωνούν. Μου έχει ξεφύγει κάτι και υπάρχει "κλίκα του ΔΣ" χωρίς να το ξέρω?
6. Μικρή συμμετοχή στις εκδηλώσεις της Εταιρείας: Είναι γεγονός ότι υπάρχει μικρή συμμετοχή, άλλοτε δικαιολογημένα (υπάρχουν άνθρωποι που δεν έχουν πού ν' αφήσουν το παιδί τους, ιδίως σε μονογονεϊκές οικογένειες) κι άλλοτε από σκέτη απελπισία και παραίτηση ("τι να τις κάνουμε τις εκδηλώσεις, εδώ δεν έχουμε το άλφα ή το βήτα"). 'Οσοι δεν ήρθαν στο "Μαύρο Μπαλόνι", έχασαν. Μεταξύ άλλων, γιατί θα έβλεπαν μια εξαίρετη ταινία για τις σχέσεις αυτιστικού και νευροτυπικού αδελφού, με τρόπο που πολύ δύσκολα μπορεί να "μεταφερθεί" με άλλον τρόπο.
7. "Αδιαλλαξία, υπεροψία και σκοταδιστικές αντιλήψεις": Σε κάθε οργάνωση (και μάλιστα σε οργάνωση γονιών με πιεστική καθημερινότητα) μπορεί κανείς να κριτικάρει πολλά: κυρίως, την μη παραγωγική χρήση του χρόνου (εν μέρει από απειρία, εν μέρει από τον χαρακτήρα του καθενός, εν μέρει από την ανατροπή προγραμμάτων από εξωγενείς παράγοντες, όπως οι "αρμόδιοι") και την μη παραγωγική συναισθηματική φόρτιση (που οδηγεί σε ενδοοικογενειακές γκρίνιες που χάνουν χρόνο και κοστίζουν σε διάθεση), Τα ανωτέρω τρία, όμως, του ποστ, που έχω σε εισαγωγικά, δεν τα εντόπισα ως τώρα, ακόμη και σ' αυτούς με τους οποίους διαφώνησα συχνά και έντονα κατά καιρούς.
8. "Χαμένοι από χέρι" - "απαράδεκτο και ύποπτο": Η στοχοθέτηση με την επιφύλαξη χρηματοδότησης είναι ρεαλιστικά αναπόφευκτη, είτε μας αρέσει είτε δεν μας αρέσει. Απαράδεκτο και ύποπτο βρίσκω το να υπάρχει αυτή η αντιμετώπιση από την Πολιτεία, όχι το να ξέρουμε εμείς οι γονείς ότι ό,τι σχεδιάζουμε, τελεί υπό την επιφύλαξη ότι κι η Πολιτεία θα κάνει επιτέλους την δουλειά της. Οπότε, η κριτική στο ποστ αφορά το πώς ακριβώς διατυπώνεται η επιφύλαξη αυτή, ώστε να μην δημιουργείται κλίμα ηττοπάθειας στους ενθουσιώδεις? 'Η στο ότι θα ήταν καλύτερο να μην υπήρχε καμιά επιφύλαξη, ώστε την επόμενη φορά να κατηγορούμε ο ένας τον άλλον γι' αυτό που όφειλε να κάνει η Πολιτεία και δεν έκανε?
9. "'Ελεος πια με τις στέγες και τα κέντρα στήριξης!!!": Μετά το προηγούμενο ποστ, μ' εντυπωσίασε αυτή η αναφορά. Για τρεις λόγους: Πρώτον, γιατί υπάρχουν ενήλικοι με αυτισμό με υπερήλικους πια γονείς, που κινδυνεύουν να μείνουν στον δρόμο αν λείψουν οι γονείς. Δεύτερον, γιατί κάποια παιδιά θα μπορέσουν να εργαστούν και να ζήσουν εντελώς ανεξάρτητα (δεν ξέρω πόσα είναι…), τα υπόλοιπα όμως θα χρειαστούν κάποιας μορφής δημιουργική απασχόληση (μόλις τελειώσει η ηλικία του σχολείου) και κάποιας μορφής προστατευμένη διαβίωση μόλις ενηλικιωθούν, ιδίως μάλιστα όταν λείψουν οι γονείς. Τρίτον, η αναφορά σε "ίδρυμα" αποπροσανατολίζει: Ποιος ζήτησε "ίδρυμα"? Σε χώρες που δεν βρίσκονται στα χάλια της Ελλάδας, υπάρχουν στέγες (group homes, λέγονται), για λίγους συμβατούς ενήλικους (με υποστήριξη ανάλογα με τις δυσκολίες της συγκεκριμένης ομάδας), έτσι ώστε να υπάρχει σπίτι κατάλληλο για τις ανάγκες τους, για να ζήσουν καλά. Για να μην παρεξηγηθώ, είναι αυτονόητο ότι, όσο λιγότερο εκπαιδευμένο ένα παιδί με αυτισμό, τόσο μεγαλύτερη υποστήριξη θα χρειάζεται και τόσο λιγότερη αυτονομία θα έχει ως ενήλικος. Αλλά, άλλο αυτό, και άλλο, άθελά μας, να μπούμε στην αδιέξοδη πλάνη ότι η εκπαίδευση διασφαλίζει μετά βεβαιότητος την ανεξάρτητη ενήλικη ζωή, κι ότι κάθε μορφής προστατευμένη διαβίωση συνιστά "ίδρυμα".
10. "Στα θέματα παιδείας ψιλοφανήκαμε, στα υγείας είμαστε ακόμα αόρατοι": Όποιος λιγάκι έστω μπήκε στους διαδρόμους και τα γραφεία των αρμοδίων του "υγείας και πρόνοιας" (νυν "κοινωνικής αλληλεγγύης") κι έφαγε κάποιες ώρες προσπαθώντας, ξέρει πολύ καλά γιατί είμαστε ακόμη αόρατοι εκεί (κι ας μην λείπει το θεσμικό πλαίσιο). Το "γιατί" αυτό δεν αφορά τους γονείς, αφορά τους "αρμοδίους".
11. Η πείρα άλλων χωρών δείχνει ότι, χωρίς σοβαρή πανελλήνια οργάνωση, δουλειά δεν γίνεται στον αυτισμό, όπου η παρέμβαση είναι από την κούνια ως τον θάνατο. Δράσεις εστιασμένες ανά ηλικία, τόπο ή ιδιαιτερότητα είναι απολύτως σωστές και πλουτίζουν όλους (είτε ωφελούνται άμεσα είτε όχι). Αρκεί όλοι εμείς οι γονείς να καταλαβαίνουμε ότι ο "εχθρός" δεν είναι οι γονείς (έστω και λειψοί) ή οι οργανώσεις τους (έστω και λειψές) αλλά μια Πολιτεία που, για λόγους που, νομίζω, είναι σαφείς, ούτε θέλει ούτε ξέρει να κάνει την δουλειά της.
12. "Κομπίνες, συντεχνίες και ρουσφετοκαπελώματα": Δεν ξέρω σε τι αναφέρεσαι. Βαρύ το ακούω, πράγμα που σημαίνει ότι, είτε πρέπει να εξηγηθεί, είτε να αποσυρθεί. Μεταξύ άλλων γιατί δεν ξέρω αν προάγει το ζήτημα των παιδιών μας να δίνεται η εντύπωση ότι οι γονείς κι οι οργανώσεις τους τσακώνονται εκτοξεύοντας διάφορα ο ένας κατά του άλλου.
Επομένως, καλή επιτυχία σε όποιον θέλει κάτι να προσφέρει, είτε μέσω της ΕΕΠΑΑ είτε μέσω οποιασδήποτε άλλης οργάνωσης, παλιάς ή νέας.
Σε ό,τι με αφορά, πιστεύω ότι, όπως κι αλλού, όσο περισσότερη ενασχόληση υπάρχει με το ζήτημα, τόσο περισσότερο κατανοούνται τα προβλήματα, οι δυσκολίες κι οι ιδιαιτερότητες κάθε ανάγκης και τόσο περισσότερο συνειδητοποιείται ότι μαγικές λύσεις δεν υπάρχουν, συγχρόνως όμως δεν υπάρχει περιθώριο ούτε για ηττοπάθεια ούτε για "καυγάδες αδελφών" απέναντι σε μια μητριά, δηλαδή την Πολιτεία.
Λυπάμαι για το σεντόνι. Η καλή διάθεση δεδομένη.
Να ξεκαθαρίσω την παρεξήγηση με τις στέγες.Αναφέρομαι στη λογοδοσία και στοχοθέτηση του προέδρου ,που κατά τα 2/3 αναφέρεται μόνο σ' αυτό το θέμα ,είναι παρα πολύ σπουδαίο αλλά δεν είναι το μοναδικό ζητούμενο.Τα "φάουλ " σφυρίζονται για την άρνηση στη κινητοποίηση για την ΠΣ,για το νόμο ΕΑΕ , για ένα project "εθελοντισμός και αναπηρία" του Υπουργείου τύπου ,για την έρευνα του Α.Σκορδίλη για το αναπηρικό κίνημα στην Ελλάδα κλπ.κλπ.Θέλω να πω ότι υπάρχουν πολλές δραστηριότητες και κινητοποίησεις που πρέπει να είναι παρούσα η εταιρεία και δεν το κάνει.Και μοιραία αναρωτιέται κάποιος το γιατί.
Αθανασία
1.Σαν πελατιακή σχέση το αιστάνθηκα.Προσωπική εκτίμηση πάντα.
2.Σέβομαι το προσωπικό του δράμα,αλλά εμμέσως μου λέει ότι δεν πολυέχω δικαίωμα να είμαι στο σύλλογό του !Με πείραξε πάρα πολύ ακριβώς γιατί ήμουν σε πολύ ευαίσθητη φάση!
3.Κανείς δεν απαξιώνει την αρχική προσπάθεια.Όταν όμως αυτή δεν εξελίσσεται μένει στείρα και πεθαίνει.Καλό είναι να υπάρχει η αυτογνωσία και η οικιοθελής αποχώρηση όταν τα χρόνια περνούν , η κούραση είναι εμφανής ,ο ειρμός της σκέψης χάνεται και τα λόγια περισσότερο προσβάλλουν παρά βοηθούν.
4.Δε διαφωνώ καθόλου.
5.Ναι , η "αυλή" υπάρχει, θεωρώ.
6.Είδαμε την ταινία σε πρώτη προβολή ,στην περσινή " ημέρα αυτισμού".Να τη δούμε και φέτος ,να τη δούμε και του χρόνου ίσως?
7.Όταν φθάνεις στο σημείο να διαγράφεις μέλη γιατί δε μπορείς να συνεννοηθείς μαζί τους (γιατί άραγε?), τους κατηγορείς για ανάρμοστη συμπεριφορά και περεμπόδιση του έργου του συλλόγου(αν είναι δυνατόν!)πώς να σε χαρακτηρίσουν?
8.Το τι κάνει ή δεν κάνει η Πολιτεία το γνωρίζουμε όλοι στο πετσί μας. Υπάρχουν τρόποι και τρόποι για να ζητήσεις , να πιέσεις ,να διεκδικήσεις και να κερδίσεις .Η ηττοπάθεια και η έλλειψη αυτοπεποίθησης δεν περιλαμβάνονται!
9.Δεν κατανοήθηκε ο δικός μου συνειρμός.Παρόλα αυτά ,όσο οι στέγες στήριξης στην Ελλάδα θα είναι μόνο στο όνομα και στην ουσία , σκουπιδοτενεκέδες δε νομίζω ότι αφορούν κανένα από τα παιδιά μας(βαριά -μεσαία- υψηλά).
10.Δεν έχω προσωπική εκτίμηση για το ΥΥΚΑ.Μόνο την ενημέρωση από γονείς που προσπαθούν σ' αυτόν τον τομέα.
11.Συμφωνώ απόλυτα.
12.Έχοντας ζήσει από κοντά την υπόθεση του βιασμού αυτιστικού παιδιού στην κατασκήνωση της ΠΟΣΓΚΑΜΕΑ πριν 2 χρόνια και βλέποντας τον τρόπο που κουκουλώθηκε το θέμα γρήγορα κι αθόρυβα ώστε να μην εκτεθούν πρόσωπα, πράγματα και καταστάσεις , μόνο μ' αυτές τις λέξεις μπορώ να το συνδέσω.Έχω την εξέλιξη των γεγονότων που εδραιώνει την κρίση μου.Αν δεν είναι αρκετό αυτό για κάποιους, αποσύρεται το σχόλιο.
Πιστεύω στο "η ισχύς εν τη ενώση" αλλά δεν είναι πάντα εφικτό.Παρόλα αυτά... η καλή διάδεση δεδομένη!
θα τοποθετηθω αργοτερα , το απογευμα, για την ωρα να πω οτι πριν απο 7-8 χρονια και 1-2 μηνες μετα τη διαγνωση ,πηγα στα στην ΕΕΠΑΑ για να ...παρω κνα βιβλιο και να γινω μελλος.Καποια κυρια ποθ βρισκοτν εκει, οταν της εκανα μια ερωτηση περι αυτισμου, γυριζει πολυ απαξιωτικα(ουτε να με κοιτακει δεν ειχε τη διαθεση) ,και μου λεει.
"να ευχεσε να μπορει να αυνανιζεται".
αγορασα εκεινη τη μερα 2 βιβλια και εμεινα με την εντυπωση οτι η ΕΕΠΑΑ ειναι ενας συλλογος που με μενα και τον δικο μου τροπο σκεψης ...απεχει ετη φωτος......
Οικογένεια Gasbird,
Ευχαριστώ για την απάντηση. Πάντα με καλή διάθεση, σχολιάζω με την σειρά:
Οι στέγες δεν είναι το μόνο θέμα. Αλλά είναι πιεστικό θέμα για πολλούς γονείς. Και αύριο θα είναι πιεστικό και για πολλούς άλλους. Φάουλ πάντα θα σφυρίζονται, γιατί δεν υπάρχει ανθρώπινη δράση που να μην έχει ελλείψεις και λάθη. Γιαυτό είναι οι ΓΣ, γιαυτό είναι κι οι συζητήσεις των γονιών που προετοιμάζουν την ωρίμανση αιτημάτων για συζήτηση στην ΓΣ. Γιαυτό είναι κι οι γονείς που προθυμοποιούνται, εντός ή εκτός ΔΣ, να κυνηγήσουν θέματα που και ξέρουν καλά και δεν μπορούν ή δεν προφταίνουν να χειριστούν άλλοι.
Για τα επόμενα, με αρίθμηση:
1. Η προσωπική εκτίμηση είναι σεβαστή, αλλά παίρνω το θάρρος να πω ότι η προσωπική εκτίμηση δεν είναι κατ' ανάγκην καθολική εκτίμηση. Αυτό δεν σημαίνει ότι δεν γνωστοποιούνται οι οπροσωπικές εκτιμήσεις, σημαίνει απλώς ότι στο πίσω μέρος του μυαλό του κανείς κρατά πάντα την αμφιβολία, αν κατάλαβε καλά...
2. Με το θάρρος του ανθρώπου που ξέρει ορισμένους ανθρώπους εκεί (εδώ και χρόνια), δεν συμφωνώ με το ότι "εμμέσως μου λέει ότι δεν πολυέχω δικαίωμα να είμαι στο σύλλογό του". 'Αλλο λέει... Περισσότερα στο σχόλιο της Μαρίας στο τελευταίο της ποστ και στην δική μου απάντηση στην Μαρία.
3. Ο κ. Αλεξίου έχει ήδη αποσυρθεί από την ενεργό δράση. Κοντά είναι και, σε ό,τι με αφορά, η πείρα (ακόμη κι οδυνηρή) των παλιότερων είναι χρήσιμη. Ακόμη κι εκεί που διαφωνούμε, ακόμη κι εκεί που έχουμε φρέσκες ιδέες για πιό πέρα.
4. Φαντάζομαι, κανείς λογικός γονιός δεν διαφωνεί μ' αυτό που είπα. Εγκεφαλικά, όμως. Γιατί, βιωματικά, το δύσκολο για τον καθένα μας είναι ν' αποδεχτεί ότι δίπλα του υπάρχουν κι αυτοί που τα βρήκαν πιό "δύσκολα" κι αυτοί που τα βρήκαν πιό "εύκολα". Η αποδοχή αυτή και δύσκολη είναι και, συγχρόνως, όσο ευρύτερη είναι τόσο πιό στέρεο θεμέλιο γίνεται κατά την συζήτηση δράσεων και την αναπόφευκτη θέση προτεραιοτήτων όταν οι ανθρώπινοι ή οικονομικοί πόροι είναι ανεπαρκείς.
5. Αυλή δεν έχω υπόψη μου. Γνωρίζω όμως ότι υπάρχουν αρκετοί γονείς που αντιμετωπίζουν (αντανακλαστικά, σχεδόν) με μεγάλη δυσπιστία όσους μοιάζουν ν' αντιμετωπίζουν την κατάσταση στον αυτισμό ως ταύροι εν υαλοπωλείω (το "ταύροι" μπορεί να ισχύει ακόμη κι όταν η φωνή μοιάζει ψύχραιμη). Αυτό σημαίνει ότι οι εν λόγω γονείς τα έχουν κάνει πλακάκια με το ΔΣ? Ξέρω καλά πως όχι (γιατί άλλωστε? - άλυτο πρόβλημα έχουν με τα παιδιά τους). Σημαίνει ότι ο διαφωνών έχει πάντα άδικο? Αντιθέτως, μπορεί σε πολλά να έχει δίκιο, αλλά πρέπει κι ο ίδιος να κάνει τον κόπο να σκεφτεί με ποιόν τρόπο θα καταφέρει να βάλει τις σκέψεις του σε ευρύτερη συζήτηση και την συζήτηση σε σειρά (πριν, κατά και μετά την ΓΣ), αντί να εστιάσει στην αντιπαράθεση. Το σοκολατάκι της Μαριλένας μου ταίριαξε εδώ ως μεταφορά...
6. Η αναφορά μου στην ταινία δεν αφορούσε προσωπικά το ζεύγος Gasbird. Αφορούσε άλλους, που δεν είχαν δει την ταινία και τους απασχολεί π.χ. η σχέση των αδελφών.
7. Η διαγραφή (που, πάντως, αποφασίστηκε από την ΓΣ κατά πλειοψηφία) δεν είναι φάρμακο για την δυσκολία συνεργασίας. Φυσικά, αδύνατο είναι και να προχωρήσει οποιαδήποτε δραστηριότητα όταν συγκεκριμένοι άνθρωποι αδυνατούν να συνεργαστούν. Το γιατί αδυνατούν είναι πάντοτε μια μεγάλη, όσο και απλή, ιστορία. Κοινότοπο, αλλά σωστό, είναι ότι για να επέλθει σύγκρουση χρειάζονται πάντα -τουλάχιστον- δυο, και καθένας βαρύνεται με το δικό του λάθος.
8. 'Αλλο ζήτημα πώς διεκδικεί κανείς προς τα έξω κι άλλο ζήτημα τί λέει προς τα μέσα. Ως τώρα, δεν έχω υπόψη μου κανέναν που να πήγε σε "αρμόδιο" και να του είπε (αμέσως ή εμμέσως) "εντάξει, αν θέλετε το δίνετε, αν πάλι δεν θέλετε, δεν πειράζει, έχουμε συνηθίσει". Αντιθέτως, έχω συναντήσει ανθρώπους που έχουν μπερδέψει την σταθερότητα με την επιθετικότητα και καταφέρνουν να κόβουν γέφυρες εκεί που υπάρχει ελπίδα.
9. Να δεχτώ, επομένως, ότι η δική σου θέση είναι ότι, επειδή στην Ελλάδα εύκολα γίνονται όλα παρωδία, πρέπει να παραιτηθούμε από τις στέγες, που ειναι κάτι που γίνεται αλλού και είναι αναγκαίο? Τότε δεν θα έπρεπε να παραιτηθούμε κι από ένα σωρό άλλα, στα οποία επίσης η Πολιτεία κοροϊδεύει? Παραδείγματα είναι η παράλληλη στήριξη, τα ειδικά σχολεία, η στήριξη του εθελοντισμού, τα προγράμματα έγκαιρης διάγνωσης και πρώιμης παρέμβασης, όσα δηλαδή είτε αρνούνται να δώσουν ή μοιάζει να δίνουν (και μετά τα σαμποτάρουν, συνήθως μέσω της έλλειψης χρηματοδότησης και της ανοργανωσιάς).
10. Καλό είναι καθένας μας να συγκεντρώνει την κριτική του εκεί που έχει ιδίαν γνώση (και το εννοώ κατά κυριολεξία, όχι εξ ακοής).
11. Σοβαρή πανελλήνια οργάνωση σημαίνει συμμετοχή, αξιοποίηση της εμπειρίας των παλιότερων (ακόμη κι εκεί που διαφωνήσαμε και διαφωνούμε) και κριτική που αγωνίζεται συνειδητά να ξεφύγει από τις (αυθόρμητες, για όλους μας) συγκρουσιακές τάσεις. Το ζητούμενο στις συλλογικές δράσεις δεν είναι κατ' ανάγκην να συμφωνούμε σε όλα και με την πρώτη, ούτε να κατατροπώσουμε τους διαφωνούντες. Το ζητούμενο είναι να πετυχαίνουμε συναίνεση (ήτοι, να καταλήγουμε σε κάτι στο οποίο δεν υπάρχει πια διαφωνία). Παίρνει χρόνο και μας κάνει να βάζουμε νερό στο κρασί μας. Αλλά είναι καλύτερο από το να λειτουργούμε (συνειδητά ή ασυνείδητα) με συγκρουσιακό τρόπο (αν τσιμπήσει κι η άλλη πλευρά, απλώς παραλύει η όποια οργάνωση).
12. Ομολογώ ότι με το "Κομπίνες, συντεχνίες και ρουσφετοκαπελώματα" είχε πάει το μυαλό μου σε οικονομικές ατασθαλίες, κι απόρησα γιατί ως τώρα τέτοες κριτικές δεν έχουν υπάρξει. Την υπόθεση του κοριτσιού την ξέρω, πιθανότατα ήμουν ο δεύτερος άνθρωπος που έμαθε (από την ίδια την μητέρα) και θα προτιμούσα να μην επεκταθώ. Πάντως, ακόμη δυσκολεύομαι να καταλάβω πώς γονείς θεώρησαν ότι άλλοι γονείς προσπάθησαν να "κουκουλώσουν" για να βολέψουν γύρευε ποιόν. Δηλαδή, υπάρχουν γονείς που πιστεύουν σοβαρά ότι κάποιοι άλλοι γονείς, για κάποιον ιδιοτελή λόγο, λένε "δεν βαριέσαι" όταν υπάρχει ένδειξη σεξουαλικής κακοποίησης παιδιού? Αν όντως κάποιοι το πιστεύουν αυτό, μάλλον ομολογούν ότι είναι αδύνατο να συνεργαστούν: Θεωρώ εαυτήν ψύχραιμη, αλλά θα αδυνατούσα να συνεργαστώ με κάποιον που θα θεωρούσα (ή θα με θεωρούσε) τόσο διεφθαρμένο/η. Χαίρομαι που το απέσυρες...
Σε ό,τι με αφορά, επειδή ακριβώς η iσχύς εν τη ενώσει, η ένωση είναι αναγκαία και είναι πάντοτε εφικτή, όταν υπάρχει καλή προαίρεση και διάθεση επίλυσης διαφορών. :)
Αθανασία, δε θα ήθελα ποτέ να βρεθώ στη δυσάρεστη θέση να διαφωνήσω μαζί σου, νομίζω γι' αυτό είμαι και στην ΕΕΠΑΑ.
@Μαρία,
Δεν ξέρω σε ποιάν κυρία αναφέρεσαι, κακώς δεν αντέδρασες, κακώς δεν το ανέφερες παραπέρα.
Κι εντός κι εκτός ΕΕΠΑΑ, έχω συναντήσει γονείς που αδυνατούν να διαχειρστούν την δική τους απώλεια, και μπορεί να λένε πράγματα που αποθαρρύνουν και τρομάζουν, ιδίως τους νέους γονείς. Άλλοι μπορεί να τρομάζουν καλοπροαίρετους τρίτους.
Αλλά, αρνούμαι να γενικεύσω. Και γιατί υπάρχουν πολλοί γονείς που διαχειρίζονται μια χαρά τις δυσκολίες και γιατί η γενίκευση είναι επικίνδυνη. Κατά τον ίδιο τρόπο που δεν θα ήθελα να γενικεύσει ο καλοπροαίρετος τρίτος και να πει ότι όλοι οι γονείς των παιδιών με αυτισμό (γιατί, πολύ που τον νοιάζουν οι οργανώσεις τους...) είναι σαλεμένοι, από τον πόνο τους μεν, αλλά σαλεμένοι.
Για να βάλω και λίγο χιούμορ, να
θυμίσω τη ρήση του Γκρούσο Μάρξ:
"Ποτέ δεν θα ήθελα να είμαι μέλος σε μια λέσχη που δεν με θέλει σαν μέλος".
Χρήστος Ρεγγούζας
Αθανασια,
δεν γενικευω και δεν κατηγορω την ΕΕΠΑΑ σε καμια περιπτωση, και το σχολιο μου δεν αφορα αφορισμους που αναφερθηκαν, περιστατικο ειναι που συνεβη και ηταν η πρωτη μου επαφη.Θα γενικευα , αν ειχα συνεχισει να σχολιαζω και να καταθετω οτι αυτου του ειδους η συμπεριφορα ειναι κανονας.....Ομως δεν εκανα κατι τετοιο και δεν εχω καταθεσει ακομα αποψη.
Ας μη προτρεχουμε λοιπον σε συμπερασματα, ...και αυτο εχει τον κινδυνο του.
Στη τελική, αυτό που καταλαβαίνω είναι πως υπάρχουν οι μεν και οι δε, σε όλη αυτή την ιστορία με τους συλλόγους.Δεν βλέπω κανείς να υποχωρεί από τα πιστεύω του (που απορρέουν και από τις εμπειρίες του καθενός, καλές και κακές)και καλά κάνει, οπότε θεωρώ άσκοπη και την περαιτέρω αναφορά στο θέμα αυτό.Ούτως ή αλλέως σε αυτή τη ζωή όλοι κρινόμαστε εκ του αποτελέσματος για τις επιλογές μας.Η πορεία της ΕΕΠΑΑ είναι λίγο πολύ σε όλους μας γνωστή.Οποιος θέλει ακολουθεί και όποιος δεν θέλει δεν.Οπως επίσης δικαίωμα του καθενός είναι να κρίνει υποκειμενικά τις ενέργειες και τις πράξεις του κάθε συλλόγου.Οπως η ΕΕΠΑΑ προσπαθεί να καταφέρει να φτιάξει στέγες, έτσι και μια χούφτα (στη κυριολεξία) γονείς καταφέρανε πριν 3 χρόνια να διοργανώσουν ημερίδα για τις Μαθησιακές Δυσκολίες με συμμετοχή άνω των 500 καθηγητών, δασκάλων, νηπιαγωγών , θεραπευτών και γονέων από όλη την Ελλάδα και την οποία εκ των υστέρων και αφού είδε την τεράστια και απρόσμενη ,ομολογουμένως,προσέλευση αποφάσισε να τη στηρίξει και να συμμετέχει η ΕΕΠΑΑ.Η ίδια χούφτα κατάφερε με μεγάλες δυσκολίες, να εκδίδει 2μηνιαίο περιοδικό για τα παιδιά και τους γονείς παιδιών με αυτισμό με πάνω από 1000 συνδρομητές.Η ίδια χούφτα κατάφερε να μαζέψει 4500 υπογραφές σε ψήφισμα-υπόμνημα προς το ΥΠΕΠΘ ,για τις ελλείψεις του Νόμου 3699/2008 της ειδικής αγωγής, το οποίο και έλαβε υπ'όψιν της η ηγεσία του ΥΠΕΠΘ, με αποτέλεσμα αν μη τι άλλο να φανούμε σε κάποιο ρημαδονόμο ως ξεχωριστή κατηγορία ατόμων με ειδικές ανάγκες (και όχι συλίβδην με τις άλλες κατηγορίες). Βέβαια οι ελλείψεις και τα κενά είναι πάρα πολλά ακόμα, αλλά έγινε μια αρχή.
Αυτή λοιπόν η χούφτα στήνει ένα σύλλογο σιγα σιγα και οταν αυτος γινει πραγματικότητα και οργανωθεί σωστά με το site του τότε θα μπορούμε να πούμε περισσότερα.Μέχρι τότε ας έχει ο καθείς τις απόψεις του και ας τις εκφράζει ελεύθερα , πάντα με κόσμιο τρόπο.
Αυτά τα ολίγα για να μάθουν, όσοι ενδιαφέρονται, κάποια πράγματα που δεν γνωρίζουν.
Μπαμπάς Gasbird ή κατά κόσμον χρήστος Κωνσταντόπουλος
Εχω καταγράψει την προσωπική μου άποψη για την ΕΕΠΑΑ σύμφωνα με όσα είδα , άκουσα και αξιολόγησα αυτά τα 3 χρόνια πού είμαι μέλος.Σίγουρα είναι πολύ λιγότερα από άλλων ,αλλά είναι και ενδεικτικά για το ύφος ,το ήθος και το προφίλ του συλλόγου.Σε καμία περίπτωση δε θέλω να επιβάλλω απόψεις ή να παρασύρω τον αναγνώστη σε λανθασμένες εκτιμήσεις.Οι περισσότεροι άλλωστε έχετε μία εικόνα είτε ως μέλη είτε ως περαστικοί.
Να τονίσω ΞΑΝΑ ότι δεν έχω πρόβλημα με τις στέγες τύπου Ζίτσας.Σύμφωνα με την ΕΕΠΑΑ εδώ και 7-8 χρόνια έχει εγκριθεί η δημιουργία 12 τέτοιων κέντρων διαβίωσης αλλά λειτουργεί μόνο η Ζίτσα (παραθέτω γεγονός ,δεν καταλογίζω ευθύνη).Να γίνουν τόσα και άλλα τόσα.Αλλά τα μικρότερα παιδιά που έχουν 20 χρόνια μπροστά τους για να πάρουν σειρά ,τι πρέπει να κάνουν?Να κάθονται να περιμένουν αν και όταν τους κληρώσει?Όσος αγώνας γίνεται για τους ενήλικες άλλος τόσος να γίνει για τα μικρά, ώστε να καταφέρουμε κάποια στιγμή,την πραγμάτωση του μοντέλου ελεγχόμενης διαβίωσης μέσα στο κοινωνικό σύνολο όπως το είδα σε Ολλανδία και Σουηδία.Δεν αρνούμαι τίποτα ,δεν παραιτούμαι από τίποτα ούτε για μικρούς ούτε για μεγάλους.
Ένα σχόλιο θα κάνω μόνο για το θέμα της πλειοψηφίας στη ΓΣ.Θεωρώ απαράδεκτο το πακέτο εξουσιοδοτημένων ψήφων των παραρτημάτων!Ειδικά όταν πρόκειται να γίνει ψηφοφορία για σοβαρότατο θέμα με λόγο, αντίλογο , επιχειρήματα,αντικρούσεις.60 παριστάμενοι και 200ψήφοι καταμετρημένοι!Σαν εκλογές χούντας που ψηφίζαν και τα δέντρα!Βαθιά αντιδημοκρατικό το σύστημα με εύκολα ελεγχόμενο , κατευθυνόμενο και καθόλου μυστικό αποτέλεσμα.
Ενημερωτικά αναφέρω την κίνηση για δημιουργία Ομοσπονδίας αυτισμού μαζί με 17 ακόμα συλλόγους, πανελληνίως ώστε να ανεξαρτητοποιηθούμε από ΕΣΓΚΑΜΕΑ-ΠΟΣΓΚΑΜΕΑ όπου ούτως ή άλλως δεν έχουμε ποτέ εκπροσώπιση.Είδη υπάρχει η συνεργασία μεταξύ μας,θέλουμε να το κάνουμε και πιο επίσημο.
Χρηστο, αν και το εκλεισες το θεμα, θεωρω οτι επειδη εγω αρχισα την κουβεντα ,πρεπει παρολα αυτα να πω καποια πραγματα(δυστυχως δεν τα καταφερα το απογευμα).
Η αρχικη μου ερωτηση στο προηγουμενο ποστ, ηταν " με τι ασχολουνται αληθεια οι συλλογοι? ". Και αυτο για μενα ειναι ολη η ουσια , αφορα σε μεγαλο βαθμο την ΕΕΠΑΑ, γιατι ειναι ο παλιοτερος συλλογος αλλα και αλλους, για καποιους απο τους οποιους μπορω να εχω αποψη.
Τα θεματα μας ειναι πολλα, ΠΣ , πρωιμη διαγνωση, σχολικες υποδομες, εστιες διαβιωσης κ.α. ...και ολα ,μα ολα ειναι πολυ σημαντικα.Και απο την προσωπικη μου εμπειρια, μπορω να πω οτι καποτε θεωρουσα την ΠΣ ως το σημαντικοτερο θεμα με το οποιο θα επρεπε να ασχολουνται οι συλλογοι ,ομως καθως περνουν τα χρονια, βλεπω οτι οι προτεραιοτητες μου εχουν αλλαξει γιατι ηδη εχω κερδισει καποια πραγματα και κυριως τωρα προβληματιζομαι για αυτα που επονται. Και για μενα , ολα ειναι σημαντικα , τοσο οι απαιτησεις που εχουμε απο το κρατος κατα την παιδικη -σχολικη ζωη των παιδιων μας , οσο και κατα την ενηλικη ζωη, που αφορα και τα περισσοτερα χρονια της ζωης τους.Δεν νομιζω οτι μπορει καποια κυβερνηση να κανει κατι ανατρεπτικο, τα ποσά που απαιτουνται ειναι πολυ μεγαλα για να μιλαμε για επιλυση των προβληματων μας πανελληνιως.
.....Και το περιστατικο που προαναφερα σχετικα με την ΕΕΠΑΑ , μπορει για μενα να μην ηταν τραυματικο γιατι αυτοματως εκανα delete ,(ειχα εκεινη την εποχη πολυ πιο σοβαρα προβληματα με τον Π. να μπαινοβγαινει στο Παιδων ,τα διδυμα 2 μηνων με αναπνευστικα προβληματα μολις ειχαν βγει απο το νοσοκομειο, ) για καποιον αλλο ομως θα ηταν ισως ,ενα ασχημο προσωπο, του μεγαλυτερου συλλογου που ισως να περιμενε να τον διαφωτησει , εστω να του πει μια ευγενικη κουβεντα για το παιδι του.
Δεν εχω φραχτες τριγυρω μου και δεν ειμαι εκτος πραγματων , καποια στιγμη που τα πραγματα για μενα ηταν καπως καλυτερα και προσπαθησα να μαθω για 2-3 συλλογους και να δω αν μπορω να δραστηριοποιηθω κι εγω, η απαντηση ολων οσων ρωτουσα ηταν η ιδια
Στην ερωτηση "με τι ασχολειται αληθεια ο συλλογος στον οποιο ανηκεις" μου απαντουσαν ολοι μα ολοι χωρις καμια εξαιρεση(και πολλοι εξ αυτων κυκλοφορουν και στα αυτιστικομπλογκς )
"με τιποτε το ουσιαστικο, δεν κανει απολυτως τιποτε".
Αυτη η απαντηση, για μενα και παλι αν και προερχεται απο πολλα στοματα,δεν ειναι καθοριστικη γιατι για να διαμορφωσω αποψη πρεπει να εχω προσωπικη πειρα....μουλεει ομως πολλα .
Αυτο που δεν μπορω να καταλαβω ειναι, γιατι να υπαρχει τοση εσωστρεφεια , γιατι να μην θελουν οι συλλογοι να μπουν στο παιχνιδι των χορηγων, δεν θα γινει κατι μεσα σε ενα χρονο , ουτε σε δυο , σιγουρα ομως σε καποια χρονια θα υπαρχει μεγαλη διαφορα.
.....ισως στα προσεχως να γραψω καποιο κειμενο με καποιες ιδεες ...μερικες εχουν α;ναφερθει παλιοτερα και απο τον Αθηναιο στης Μαριλενας.
Την αγαπη μου και την εκτιμηση μου σε ολους........
υγ
ακομα και τα ονοματα των συλλογων το ετος 2009 ειναι εκτος εποχης
Για κάποιο παράδοξο ( σωστό μεν – μη αναμενόμενο δε ) λόγο είχα αποφασίσει να μην ποστάρω στον συγκεκριμένο blog. Θα επιμείνω στην απόφαση και δεν θα γράψω για τα δωδεκάστιχα.
Θα ασχοληθώ όμως με τα γύρω - γύρω.
@Χρήστο : Συμφωνώ με την τοποθέτηση σου.
Όμως κάποιες φορές η λέσχη σε θέλει αλλά δεν είναι σε θέση να στο δείξει επαρκώς.
Όντως η υποδοχή και ο μηχανισμός ενσωμάτωσης των νέων μελών από πλευράς των περισσοτέρων συλλόγων χρήζει βελτίωσης.
Αλλά τι φταίει και δεν γίνετε ;
Η πρώτη και εύκολη απάντηση είναι ο Πρόεδρος/ΔΣ/αυτοί που ασχολούνται και δεν κάνουνε τίποτα.
Θα συμφωνούσα αν είχε δύο ή τρία άτομα να επιλέξει για το ποιος θα κάνει αυτήν την δουλειά και είχε επιλέξει το λάθος άτομο.
Μήπως όμως όχι μόνο δεν έχει να επιλέξει ανάμεσα από τρείς αλλά έχει μόνο ένα. Εκεί δεν έχει ευθύνη για λάθος επιλογή νομίζω.
Και μήπως σε αυτόν τον ένα εν γνώσει του αναθέτει ( ελλείψη ύπαρξης άλλων ) σε περισσότερες δουλειές με αποτέλεσμα να υπάρχει εκ των προοιμίων γνωστή πτώση της απόδοσης του. Αλλά είναι τόσες πολλές οι ανάγκες σε πράγματα που πρέπει να γίνουνε και είπαμε ένας να τα κάνει.
Μήπως αυτός ο ένας είναι πολλές φορές ο ίδιος ;
Και η απάντηση από το πλήθος : Αφού αυτό θέλει. Εμείς πήγαμε και δεν μας «θέλανε» ;
Και αρχίζει από την αρχή ο φαύλος κύκλος.
Το δεύτερο και σοβαρότατο αφορά την «εξουσιοδοτημένων ψήφων των παραρτημάτων».
Νομίζω αδικείς τον εαυτό σου Νίκη γράφοντας ότι αυτό είναι χούντα.
Το αντίθετο αυτό είναι δημοκρατία.
Η τεκμηρίωση :
Δεν είναι μια απόφαση ΔΣ ή ενός Προέδρου. Δεν είναι καν κάτι ξαφνικό. Αναγράφεται στο καταστατικό. Αν δεν το ήξερες δεν σημαίνει ότι δεν έπρεπε να εφαρμοστεί.
Σε υποθετική περίπτωση που δεν υπήρχε η δυνατότητα αυτή θα έπρεπε σε κάθε Γενική συνέλευση να κατεβαίνουμε στην Αθήνα όλα τα μέλη από την επαρχία ή να ψηφίζετε ερήμην μας. Δηλαδή οι 60 θα αποφάσιζαν για τους 200. Σε όλα τα θέματα. Αυτό είναι χούντα.
Δέχομαι ότι μπορεί να υπάρξει κατάχρηση της δημοκρατίας μέσω των εξουσιοδοτημένων ψήφων. Βλέπε μερίδα ( μα τι ήρεμος άνθρωπος έχω γίνει ) από βουλευτές. Αυτό είναι το πολίτευμα μας. Με την ψήφο μας εξουσιοδοτούμε τους βουλευτές να ψηφίζουν για εμάς.
Είναι από τα αδύναμα σημεία ακριβώς επειδή είναι δημοκρατία.
Και εδώ είναι σειρά μου να ρωτήσω.
Από την στιγμή που το καταστατικό μιλάει :
...για εξουσιοδότηση ψήφου ανα Γενική Συνέλευση,
...για εξουσιοδότηση ψήφου σε οποιοδήποτε άτομο και
...για ατομική εξουσιοδότηση κάθε μέλους ξεχωριστά.......
τότε γιατί εσείς δεν παραβρεθήκατε στην Γενική συνέλευση του κάθε παραρτήματος για να μιλήσετε να πείτε την άποψη σας σε εμάς τα μέλη του παραρτήματος και να ζητήσετε την εξουσιοδότηση να γίνει προς άτομο που θεωρείται εσείς ότι θα έδινε την σωστή ψήφο ; Ειδικά όταν είναι για ένα σοβαρό και εκ των προτέρων γνωστό θέμα.
Και να μιλήσω πιο συγκεκριμένα. Είμαι μέλος του παραρτήματος Θεσσαλονίκης. Ξέρω ότι υπάρχουν και μέλη μας που είναι φιλικά προσκείμενα προς τις ιδέες και τις φιλοσοφίες σας ( το οποίο το θεωρώ θετικό σαν γεγονός ). Γιατί δεν σηκώθηκαν στην Γενική Συνέλευση του Παραρτήματος να μας περιγράψουν την άποψη σας και να ζητήσουν να εξουσιοδοτήσουμε αυτούς ; Και αν και αυτοί δεν θέλανε ή δεν ήταν ικανοί ( που είναι ), γιατί ένας από εσάς δεν μπήκε στον κόπο να ανέβει σε ένα αξιόλογο σε αριθμό μελών παράρτημα και να το κάνει ;
Από τα μέλη μας δεν σηκώθηκε κανένας, το ξέρω ήμουνα εκεί ;
Από εσάς μήπως προσπάθησε να έρθει κανένας ; Και με τον όρο προσπάθησε εννοώ να κατέθεσε ενυπόγραφά αίτηση προς ΔΣ Παραρτήματος ότι επιθυμεί να μιλήσει στη ΓΣ.
Αν το κάνατε επίσημα και το αίτημα σας ή η απόρριψη του από πλευράς του ΔΣ δεν έφτασε στα μέλη σε παρακαλώ πες μου το. Γιατί είναι σοβαρή καταγγελία.
Και όπως είπα η εξουσιοδοτημένη ψήφος των παραρτημάτων είναι δημοκρατία. Αν κάποιοι εκμεταλλεύονται αυτό, τότε φταίνε λίγο αυτοί που το κάνουνε και πολύ εμείς που τους αφήνουνε Νίκη μου ;
Γιατί Νίκη, η δημοκρατία σου δίνει δυνατότητες να μιλήσεις και να δράσεις αν θέλεις ενάντια σε αυτούς που την καπηλεύονται.
Και ειδικά στα των συλλόγων που δεν μιλάμε για εκατομμύρια κόσμο που δεν μπορείς να φτάσει η άποψη σου ή η γνώμη σου σε αυτά.
Για μια χούφτα ανθρώπους μιλάμε ( ελπίζω βαθιά μέσα μου όχι για πολύ καιρό ακόμα ).
Τέλος μέχρι στιγμής ... πολλά ακόμα να επιπωθούν αλλά σιγά σιγά.
Δεν έχω πρόθεση να κάνω υποδείξεις περί ακτιβισμού και δεν θα σχολιάσω θέματα που γνωρίζω μόνο απο γραφόμενα άλλων.
Πιστεύω όμως οτι η πρωτοβουλία για δημιουργία Ομοσπονδίας θα είναι σίγουρα μια σημαντική θεσμική εξέλιξη.
Χρήστος Ρεγγούζας
Αφόυ θέλεις να το συγκεκριμενοποιήσεις , σου απαντώ :
Η Εταιρεία ποτέ δεν ενημέρωσε για το θέμα, παρά μόνο όταν διαδόθηκαν τα νέα και άρχισε να έχει πιέσεις από τα μέλη.Όταν η ενυπόγραφη καταγγελία πήρε το δρόμο της δικαιοσύνης και άρχισαν οι συγκρούσεις στο ΔΣ,τα μέλη που εμπλέκονταν ζήτησαν να ενημερώσουν τα παραρτήματα και πήραν την απάντηση ότι ο πρόεδρος θα το αναλάβει.Όταν τέθηκε το θέμα διαγραφής ,πάλι ζήτησαν μαζί με τις επιστολές του συλλόγου να υπάρχει και επιστολή με τη δική τους άποψη .Εγώ δεν έλαβα κάτι ,δεν ξέρω για σένα.Αντίθετα τη μέρα της ΓΣ στην είσοδο υπήρχαν οι "απολογίες" των δύο πλευρών. Πες όμως ότι η ενδιαφερόμενη πλευρά δεν κινήθηκε όπως έπρεπε (ή δεν την άφησαν ),ο όποιος ακούει μία σοβαρή καταγγελία ,δεν ψάχνει να δει τι συμβαίνει?Δεν ενδιαφέρεται ν' ακούσει και τις 2 απόψεις?Εκτός και αν του περάσουν την εικόνα του ασήμαντου ή κακόβουλου,ή..ή ..
Στα καταστατικά τώρα ο καθένας μπορεί να γράφει ότι θέλει.Αν το εγκρίνουν και τα υπολοιπα ιδρυτικά μέλη ,κατοχυρώνεται και τελείωσε το θέμα.Οι επόμενοι ή το δέχονται ή παρέρχονται.
Η επιχειρηματολογία περί πακέτου και δημοκρατίας δε με πείθει.Αντιλαμβάνομαι το πρακτικό πρόβλημα αλλά δε στέλνεις την ψήφο σου για ΔΣ που γνωρίζεις πρόσωπα και πράγματα και έχει προηγηθεί λογοδοσία ,υποψηφιότητες κλπ.Καλείσαι να αποφασίσεις για κάτι που θα εξελιχθεί τη στιγμή της ΓΣ με πιθανές ανατροπές ή νέα δεδομένα .Πώς λοιπόν προδικάζεις το αποτέλεσμα και δίνεις εν λευκώ την θετική ή αρνητική ψήφο σου?
Τα υπόλοιπα ,αργότερα.
Δημοσίευση σχολίου