Δευτέρα, 27 Απριλίου 2009

Επεράσαμ' όμορφα! ( Ζζζζζ...)


Ναι , ναι ! Αυτό το Πάσχα κοιμηθήκαμε πολύυυυ !Φροντίσαμε να είμαστε πάντα καλεσμένοι για φαγοπότι σε άλλους ( γαϊδουριά εντελώς αλλά....) και η επιστροφή στο σπίτι σήμαινε ξάπλα , ύπνο και " Μη μου τους κύκλους τάρα τε "!
Ο Τεό αποδείχτηκε γενναίος το βράδυ της Ανάστασης ( "Κάνει μπαμ-μπουμ αλλά δε φοβάμαι" έλεγε με τον τρόμο ζωγραφισμένο στο πρόσωπο )και για πρώτη φορά στα 6μίση χρόνια του , έφαγε κοκορέτσι. Δεν τρελάθηκε αλλά τουλάχιστον δέχτηκε να δοκιμάσει.
Τώρα , επιστροφή στο σχολείο με χαρά ο μικρός , με γκρίνια ο μεγάλος και με απέραντη ανακούφιση οι γονείς !

Τετάρτη, 15 Απριλίου 2009

Καλή Ανάσταση !


- Θοδωρή , τι κάνουμε το Πάσχα ;
- Το Πάσχα βάφουμε τ' αυγά , σουβλίζουμε το αρνί , ανάβουμε τη λαμπάδα και πάμε στην εκκλησία..... ( το ξανασκέφτεται ).... όχι ... δεν πάμε στην εκκλησία ... κάνει μπαμ- μπουμ !!!

Καλή Ανάσταση σε όλους και προσοχή στα ... μπαμ-μπουμ !

Δευτέρα, 13 Απριλίου 2009

Les Miserables II

Δε θα συνεχίσω με παρουσίαση των ομιλιών της διημερίδας . Νομίζω πως όσοι ήσασταν και όσοι δεν ήσασταν , το πιάσατε το νόημα . Βγήκαν οι άνθρωποι να πολιτικολογήσουν , να εξαγγείλουν πράγματα και θαύματα (σε ποιο χρόνο , σε ποιο τόπο , σε ποια ζωή , δε γνωρίζω και δεν ελπίζω ) να ζητήσουν και τη συνδρομή " για τα καημένα τα παιδάκια "από το 4ο ΚΠΣ(αλίμονο! Να μην απλώσουμε και σ' αυτό το χεράκι μας! ).
Εκεί που θέλω να σταθώ και γιατί ήταν η πιο ουσιώδης ομιλία αλλά και γιατί ήρθαν τα γεγονότα των επόμενων ημερών να την επιβεβαιώσουν , είναι στη σύντομη αναφορά της μητέρας παιδιού με αυτισμό που είναι ταυτόχρονα και καθηγήτρια της γενικής εκπαίδευσης .
Αρχικά τόνισε ότι " .... η παράλληλη στήριξη είναι ο μόνος δρόμος επιτυχημένης ένταξης των παιδιών μας. Τα τμήματα ένταξης δεν τα αναιρούμε αλλά προτείνουμε την μετατροπή τους σε ειδικά τμήματα για τον αυτισμό με προσωπικό εξειδικευμένο και τεχνολογική υποστήριξη κατάλληλη για τις ιδιαίτερες μαθησιακές ανάγκες των παιδιών αυτών και πάντα μέσα στο γενικό σχολείο!Τα παιδιά μας χρειάζονται σχολεία με αυλές και τυπικά παιδιά ώστε να μάθουν να λειτουργούν ομαδικά , να επικοινωνούν , να εκφράζονται. Το βασικό ερώτημα που τίθεται και κανένας δεν τολμά να το αναφέρει είναι κατά πόσο η γενική εκπαίδευση μπορεί να δεχτεί την ειδική εκπαίδευση στο χώρο της ; Πόσο έτοιμοι είναι δάσκαλοι και καθηγητές να συνεργαστούν με τους συναδέλφους της ειδικής αγωγής ; Πόσο έτοιμα είναι τα παιδιά να δεχθούν στην τάξη τους ή στα παιχνίδια τους τα " διαφορετικά "παιδιά ;Η απάντηση είναι ε λ ά χ ι σ τ α !
Το γενικό σχολείο έχει τα δικά του προβλήματα .Από ελλείψεις εκπαιδευτικών , κτιριακής και υλικοτεχνικής υποδομής μέχρι οργάνωση λειτουργίας , εφαρμογές και τήρηση κανόνων και ορίων , συνεργασία με συλλόγους γονέων και κηδεμόνων . Όταν τα παιδιά μαθαίνουν σε μία '' ελευθερία '' χωρίς μέτρο και κυρώσεις ,αρχίζει να χάνεται ο έλεγχος. Βρίζονται μεταξύ τους , " άστα να τα βρούνε μόνα τους " , πλακώνονται στο ξύλο , " άστα παιδιά είναι ,παίζουν "!Μετά θα βγει και ο σουγιάς ,θα γίνει η συμμορία μήπως θα έρθει και το όπλο ; (το είπε και την επόμενη μέρα έγινε!!!)
Για να υπάρχει ειδική αγωγή πρέπει πρωτίστως να υπάρχει γενική αγωγή!Και διάθεση για συνύπαρξη και συνεργασία. Όταν όλες οι εγκύκλιοι για τα θέματα ΕΑ στα γενικά σχολεία έρχονται με το ρήμα δύναμαι μπροστά (ο δάσκαλός δύναται να βοηθήσει... οι καθηγητές δύνανται να οργανώσουν ... το συμβούλιο διδασκόντων δύναται να χορηγήσει....)επιφυόμαστε στην καλή καρδιά του καθένα ή στην καλή διάθεσή του τη δεδομένη στιγμή. Κανένας δεν υποχρεούται να κάνει το οτιδήποτε. Έχουν φροντίσει γι' αυτό οι συντεχνίες και τα συνδικαλιστικά μικρομάγαζα !Ένταξη στηριγμένη στο φιλότιμο ενός , πέντε , δέκα , εκατό εκπαιδευτικών , δε γίνεται.
Ας δώσει λύσεις και απαντήσεις το υπουργείο σ' αυτά τα θέματα και μετά βάζουμε τα λογισμικά ,φέρνουμε τους υπολογιστές , κάνουμε hi-tec τα σχολεία μας . "

Τετάρτη, 8 Απριλίου 2009

Les Miserables !

Η διημερίδα διοργανώθηκε από την 2η περιφέρεια ΕΑΕ και το " Χατζηπατέρειο " ΚΑΣΠ (Κέντρο Αποκατάστασης Σπαστικών Παιδιών - κοινωφελές ίδρυμα μη κερδοσκοπικού χαρακτήρα ). Ακροατήριο περίπου 250-300 άτομα την πρώτη μέρα (απ' αυτά το ένα τρίτο ήταν οι κωφοί που κατέβηκαν σύσσωμοι - γονείς κι εκπαιδευτικοί - ) και 170 - 200 τη δεύτερη.

* ".....ο νέος νόμος ΕΑΕ είναι ένας νόμος - πλαίσιο , η βάση που θα μπορέσουμε να χτίσουμε ...να υλοποιήσουμε...ν'αναπτύξουμε....να εξελίξουμε...να...να....Στόχος αυτής της διημερίδας είναι να αναδυθούν τα προβλήματα που υπάρχουν σήμερα στην Ειδική αγωγή , να τεθούν νέες προτεραιότητες , να δρομολογηθεί η εφαρμογή νέων μεθόδων και εργαλείων , να....να....ώστε να φύγουμε από εδώ λίγο πιο ενημερωμένοι , λίγο πιο ευαισθητοποιημένοι (απευθύνεται σ' εκπαιδευτικούς ΕΑΕ και σε γονείς παιδιών με αναπηρίες , ΑΝ ΑΥΤΟΙ ΔΕΝ ΕIΝΑΙ ΤOΤΕ ΠΟΙΟΙ ΕIΝΑΙ;) ώστε να γίνουμε πολλαπλασιαστές και πυλώνες της ΕΑΕ μέσα στη σχολική κοινότητα . "

* "....Εκπαιδευτικά λογισμικά ΕΑ : Επιτέλους ! Ξοδέψαμε περί τις 110.000 ευρόπουλα και πήραμε 45 λογισμικά ΕΑ μετά από πολλές αξιολογήσεις και απορρίψεις. Δεν είναι τα καλύτερα (!) αλλά τόσα είχαμε να διαθέσουμε . Τα περισσότερα για τυφλά και κωφά , λιγότερα για νοητική , 2-3 για αυτισμό ."

* "......Ενίσχυση των μαθητών με ειδικές εκπ/κές ανάγκες αξιοποιώντας τις νέες τεχνολογίες ". Ο τύπος ασχολείται με προγράμματα για αυτισμό κι έκανε ένα σημαντικό διαχωρισμό . Οι κινητικές και αισθητηριακές αναπηρίες έχουν πολύ συγκεκριμένους τρόπους χειρισμών κι εκπαίδευσης. Επίσης έχουν πολύ μικρή πληθυσμιακή αναλογία ( πχ. ~ 600 κωφοί καταγεγραμμένοι στην Ελλάδα ) . Αντίθετα τα παιδιά με αυτισμό αποτελούν ένα απροσδιόριστα μεγάλο ποσοστό που συνεχώς αυξάνεται και χρειάζονται εξατομικευμένο πρόγραμμα προσαρμοσμένο στις ιδιαίτερες ανάγκες του καθενός! Δεν υπάρχει εδώ το " ένα για όλους και όλοι για ένα ".

Κάπου εδώ εμφανίστηκαν οι διεθυντάδες της δευτεροβάθμιας , άρχισαν οι ερωτήσεις " Τι γίνεται στη ΔΕ ;Γιατί υπάρχει αυτό το κενό μετά την ΠΕ;Τι θα γίνουν τα παιδιά μας μετά το δημοτικό ; " . Την έκαναν με ελαφρά. Τη δεύτερη μέρα δεν πάτησαν καθόλου . Έγινε εκτεταμένη αναφορά σε εξελιγμένες μορφές υπολογιστών , βοηθημάτων χρηστών , συστημάτων έκφρασης κι επικοινωνίας για παιδιά με σωματικές αναπηρίες .

Μίλησαν και τα ΚΕΔΔΥ που άλλαξαν μόνο κατ' όνομα , στην ουσία είναι και θα είναι για πολύ καιρό ακόμα τα γνωστά πολυαγαπημένα μας ΚΔΑΥ. " .....Προσπαθούμε...βοηθούμε ...εγκρίνουμε...συστήνουμε .....προτείνουμε... στελέχωση δεν έχουμε ....χώρο δεν έχουμε ...χρόνο δεν έχουμε...." τα γνωστά.

Η συνέχεια στο επόμενο επεισόδιο.

Κυριακή, 5 Απριλίου 2009

Φωνή βοώντος.....

Ήθελα εδώ και λίγο καιρό να αναφερθώ στην προσπάθεια που κάνουμε , μία ομάδα γονέων με παιδιά στο φάσμα , ώστε να ακουστούν κάποια ουσιώδη πράγματα για τον αυτισμό και να διεκδικηθεί κάτι σε επίπεδο νομικών καλύψεων και ευρωπαϊκών προτύπων.

Με αυτό το σκεπτικό προχωρήσαμε στην έκδοση του περιοδικού " Παιδί - Ειδικά δικαιώματα " που το χρηματοδοτούμε μόνοι μας (και με όσους θέλησαν να γίνουν συνδρομητές)και φροντίζουμε να πηγαίνει σε κάθε πολιτικό ,βουλευτή ,στέλεχος ΥΠΕΠΘ ,δημοσιογράφο που θεωρούμε ότι πρέπει και μπορεί να βοηθήσει γι' αυτό το σκοπό.
Η συλλογή των 4500 υπογραφών για το θέμα της παράλληλης στήριξης την περασμένη άνοιξη και η γρήγορη , αρτιότερη και πληρέστερη παρουσίαση προτάσεων επί του νομοσχεδίου ειδικής αγωγής , έκαναν εντύπωση . Η αντιπολίτευση μας πλησίασε άμεσα (λογικό ) και άρχισε επερωτήσεις στη Βουλή " ενοχλώντας " την κυβέρνηση. Οι δημοσιογράφοι ασχολήθηκαν , όχι φανατικά αλλά έγινε λόγος σε εφημερίδες και ραδιοφωνικούς σταθμούς.
Η σημαντική αναγνώριση για μας ήρθε τέλος Αυγούστου όταν το ΥΠΕΠΘ κάλεσε σαν εκπροσώπους του αυτιστικού φάσματος όχι συλλόγους , όχι οργανώσεις , όχι εταιρείες αλλά μία συντακτική ομάδα ενός περιοδικού. Αν υπάρχει μία παράγραφος και 10 αναφορές στον αυτισμό ,μέσα στο νέο νόμο Ειδικής αγωγής , οφείλεται σε μερικούς γονείς (που όλοι ανήκουμε σε διάφορους συλλόγους )που παραμέρισαν για λίγο τα καθημερινά τους προβλήματα και είπαν να φωνάξουν με προτάσεις κι επιχειρήματα ουσίας " ξέρετε , είμαστε κι εμείς εδώ " !
Το σίγουρο είναι ότι δεν είχαμε προσωπικό κέρδος μετά απ' αυτό. Ούτε ΠΣ είχαν τα παιδιά μας , ούτε ιδιαίτερη μεταχείριση . Το αντίθετο θα έλεγα, γι αυτό και πλέον κινούμαστε νομικά εναντίον Υπουργείου και Δ/ Ειδικής αγωγής.
Έκανα αυτή την αναφορά για να καταλήξω στην διημερίδα που οργανώνει το υπουργείο στις 7 & 8 Απριλίου με θέμα : "Ειδική αγωγή και υποστηρικ τικές τεχνολογίες στα σχολεία " και απευθύνεται σε εκπαιδευτικούς και γονείς. Στην ιστοσελίδα του ΥΠΕΠΘ , δεν υπάρχει τίποτα , στα σχολεία δεν έχει κοινοποιηθεί καμία εγκύκλιος , ποιος θα είναι εκεί ουδείς γνωρίζει !!!Παρόλα αυτά ζήτησαν από εμάς να μιλήσουμε σαν εκπρόσωποι των γονέων παιδιών με αυτισμό. Σε ποιους ακριβώς θα μιλήσουμε ; Άγνωστο !
Η διάρκεια είναι 9.00-14.30 , Τρίτη και Τετάρτη (οι γονείς μιλούν τη δεύτερη μέρα).Όσοι πιστοί....
Ελπίζω να μην είναι " ....εν τη ερήμω!"

Τετάρτη, 1 Απριλίου 2009

2 Απριλίου ΠΑΓΚΟΣΜΙΑ ΗΜΕΡΑ ΕΝΗΜΕΡΩΣΗΣ ΓΙΑ ΤΟΝ ΑΥΤΙΣΜΟ


Θοδωρή μας,

Σήμερα είναι η μέρα σου! Γιορτάζεις και μαζί σου γιορτάζουν ένα εκατομμύριο άνθρωποι στην Ευρώπη , ενάμισι εκατομμύριο άνθρωποι στις ΗΠΑ και άγνωστος αριθμός στα υπόλοιπα μέρη του κόσμου. Μετά από πολλές δεκαετίες αγώνα και προσπαθειών κάποιων σαν εσένα και των γονιών τους , οι " σπουδαίοι " αυτής της γης σας χάρισαν μία μέρα! Μία μέρα που επιτρέπεται να μιλάμε για τον αυτισμό , να δηλώνουμε τη συμπαράσταση και την κατανόησή μας , να δίνουμε βαρυσήμαντες υποσχέσεις για το μέλλον σας χωρίς φόβο και πάθος.
Όλα αυτά για μια μέρα! Οι υπόλοιπες θα κυλήσουν όπως και οι προηγούμενες , μέσα στο άγχος , την ανασφάλεια , τις φοβίες , τα ταμπού.
Εμείς το μόνο που μπορούμε να σου προσφέρουμε αυτή τη σημαντική για σένα ημέρα είναι την πίστη μας στη δύναμη που κρύβεις μέσα σου , τη συμπαράστασή μας στον αγώνα που δίνεις καθημερινά να καταλάβεις τον κόσμο γύρω σου και να επικοινωνήσεις μαζί του και φυσικά την αμέριστη , ασύλληπτη αγάπη μας για σένα , τον Θοδωρή μας , όπως ακριβώς είσαι με τα χαριτωμένα και τα ζόρικα , τα γέλια και τα κλάματα , τα πάνω και τα κάτω σου.
Κι αν οι "σημαντικοί " της γης σου χάρισαν μία μέρα , εμείς οι ασήμαντοι σου υποσχόμαστε να τις κάνουμε 365 μέρες ! Να μπορείς να υπάρχεις και να λειτουργείς ισάξια , με τη διαφορετικότητά σου , στην κοινωνία χωρίς πίεση και απόρριψη από κανέναν.


Σε φιλούμε γλυκά


Μπαμπάς , Μαμά , Θανάσης