Παρασκευή, 29 Μαΐου 2009

Hell's Bell

Το μόνο που έλειπε χθες από το "τότε" ήταν το μακρύ μαλλί μου...κατά τα άλλα...σα να μη πέρασε μια μέρα
Dad Gasbird


I'm a rolling thunder, pouring rain
I'm comin' on like a hurricane
My lightning's flashing across the sky
You're only young but you're gonna die

I won't take no prisoners, won't spare no lives
Nobody's putting up a fight
I got my bell, I'm gonna take you to hell
I'm gonna get ya, Satan get ya

Hell's Bells
Yeah Hell's Bells
You got me ringin' Hell's Bells
My temperature's high, Hell's Bells

I'll give you black sensations up and down your spine
If you're into evil you're a friend of mine
See my white light flashing as I split the night'
Cause if Good's on the left,
Then I'm stickin' to the right

I won't take no prisoners, won't spare no lives
Nobody's puttin' up a fight
I got my bell, I'm gonna take you to hell
I'm gonna get ya, Satan get you
Hell's Bells
Yeah, Hell's Bells
You got me ringin' Hells Bells
My temperature's high, Hell's Bells

Hell's Bells, Satan's comin' to you
Hell's Bells, he's ringing them now
Hell's Bells, the temperature's high
Hell's Bells, across the sky
Hell's Bells, they're takin' you down
Hell's Bells, they're draggin' you around
Hell's Bells, gonna split the night
Hell's Bells, there's no way to fight, yeah
Ow, ow, ow, ow
Hell's Bells

Έκτακτο ανακοινωθέν





Όσοι ήταν μέσα , το έζησαν!Οι υπόλοιποι προσπαθήστε να φανταστείτε πως είναι να σε διαπερνά " εναλλασσόμενο και συνεχές ρεύμα " ταυτόχρονα!



Δευτέρα, 25 Μαΐου 2009

Η δασκάλα κάνει ... μπαμ - μπουμ !



Βάζω για λίγο στην άκρη τα των συλλόγων , κινητοποιήσεων, οργανώσεων κλπ. κλπ. διότι η αυτιστική μας καθημερινότητα τρέχει και έχει τον πρώτο λόγο.


Η τάξη του Τεό επισκέφτηκε το δημοτικό και συγκεκριμένα τις δύο Α΄ τάξεις ώστε τα παιδιά να δουν το χώρο που θα πάνε την επόμενη σχολική χρονιά και να πάρουν μια ιδέα για τα μελλούμενα. Είχε προηγηθεί συζήτηση στην παρεούλα για το " μεγάλο σχολείο " και είχαν ενημερωθεί αντίστοιχα οι δασκάλες της πρώτης για το "καλωσόρισμα " των παιδιών. Τα παιδιά μοιράστηκαν και το γκρουπ του Τεό πήγε στην τάξη " αυτής "!!!


Η "αυτή " είναι μια δασκάλα που μας ήρθε πέρσι με οργανική θέση , με πολλούς τίτλους σπουδών εδώ και στην αλλοδαπή αλλά και μ' ένα βασικότατο μείον : την παντελή έλλειψη ικανότητας επιβολής πειθαρχίας στην τάξη!Τα παιδιά κάνουν ό,τι θέλουν , σηκώνονται ,βγαίνουν από την τάξη,βολτάρουν στην αυλή σε ώρα μαθήματος γιατί πήγαν τουαλέτα αλλά κανείς δε τα αναζήτησε ώστε να επιστρέψουν .Την περασμένη χρονιά η τάξη της ήταν στον πρώτο όροφο και τα πιτσιρίκια μόλις χαμπάρια σαν το "χύμα στο κύμα " της κατάστασης άρχισαν να πηδούν από τα παράθυρα !Έπαιρνε αυτή τηλέφωνο (από το κινητό της!) τον Διευθυντή να της μαζέψει τα απολεσθέντα γιατί αν έκανε ότι τα κυνηγούσε θα έχανε τα άλλα!Άρχισαν όπως ήταν φυσικό οι καταγγελίες των γονιών στη Διεύθυνση και το Σύλλογο Γονέων και Κηδεμόνων , η σύμβουλος έγινε καθημερινή επισκέπτρια και οι συνελεύσεις κάθε τρεις και λίγο μόνο σε ένταση κατέληγαν. Πέρασε όπως - όπως η χρονιά με την εν λόγω να υιοθετεί σα μέσο επιβολής ένα ... ντέφι!Ναι σωστά διαβάζετε ...ένα ντέφι!Το χτυπούσε με ρυθμό σε κάθε πρόσταγμα και τα ...μαϊμούδια από κάτω χοροπηδούσαν με τέμπο!


Φέτος λοιπόν τοποθετήθηκε απευθείας στο ισόγειο και το ντέφι αντικαταστάθηκε από μία ωραιότατη ... σφυρίχτρα κρεμασμένη μονίμως στο λαιμό ( ...φοριέται και σαν κόσμημα , που έλεγε μια παλιά διαφήμιση).


Τα φετινά παιδιά είναι πιο καλόβολα από τα περσινά ( δεν πηδάνε τουλάχιστον από τα παράθυρα)η τάξη είναι τριών ταχυτήτων , όλα όμως αν τα ρωτήσεις ποια είναι η δασκάλα τους , σου απαντούν " η Τροχονόμος ή η Σφυρίχτρω "!


Μπαίνει ο ανυποψίαστος Τεό με συμμαθητές , νηπιαγωγό και συνοδό και αρχίζει το πανηγύρι : ''Φρρρρρ σηκωθείτε , Φρρρρρ καθίστε , Φρρρρ κάντε ησυχία!" . Φρικάρει ο μικρός αλλά δε βάζει φωνή παρά μόνο κλείνει αυτιά και κάθεται όσο πιο μακριά γίνεται από την πηγή του ΜΠΑΜ-ΜΠΟΥΜ!Τα υπόλοιπα παιδάκια ήταν αποσβολωμένα (μπα, έτσι κάνουν μάθημα στο δημοτικό !) η νηπιαγωγός δαγκωνόταν και η συνοδός με κόπο κρατιόταν να μη τη βουτήξει από το μαλλί .Αφού πέρασε μία διδακτική ώρα με θέατρο του παραλόγου ,γύρισαν στο νηπιαγωγείο όπου ο Τεό ήρθε στα ίσα του αλλά η συνοδός κατέρρευσε! "Να μας κάτσει αυτή του χρόνου , πάει η δουλειά δύο χρόνων , πάει η ένταξη , θα μας βγάλει και αισθητηριακά που δεν είχαμε μέχρι τώρα , θα ... , θα .... ". Κλάμα , κακό , απογοήτευση , να την παρηγορούν οι νηπιαγωγοί " θα μιλήσουμε κι εμείς στο Διευθυντή " . Έρχομαι κι εγώ τη βλέπω στα μαύρα χάλια ,τα έχασα! Η Ν. δεν είναι καμιά καινούργια ,άπειρη. Δουλεύει 10 χρόνια αυτισμό κι έχει περάσει δια πυρός και σιδήρου. Το πήρε όμως πατριωτικά και δίκιο έχει!Σου λέει , εγώ κυρία μου σου φέρνω ένα παιδί ήσυχο , ρεγουλαρισμένο και συνεργάσιμο στο μέγιστο δυνατό βαθμό για το θέμα του κι εσύ σε πέντε λεπτά μου το κάνεις κουβάρι με το κεφάλι κάτω και τα χέρια στα αυτιά .


Από αύριο έχουμε αγώνα να δούμε τι θα κάνουμε με το μπουμπούκι που μας έλαχε. Το θετικό αυτής της επίσκεψης είναι η υποδοχή από τα παιδιά , τους περσινούς συμμαθητές του!Τον καλωσόρισαν , τον έβαλαν κι έκατσε ανάμεσα τους , σαν να μη πέρασε μια μέρα!Τόσο καλή ποιότητα , τόσο δουλεμένη ομάδα που αναρωτιέμαι μήπως έκανα μ . . . κία που τον κράτησα ένα χρόνο και τους χάσαμε!Απ' την άλλη , κάθε εμπόδιο για καλό και η Σφυρίχτρω να καραδοκεί . Φφφφρρρρρρρρρρρρρ !!!!!!



Κυριακή, 17 Μαΐου 2009

Απολογισμός

Με το προηγούμενο ποστ , άνοιξα τους ασκούς του Αιόλου! Το γεγονός είναι ότι το μεγαλύτερο μέρος αυτού του διαλόγου εξελίχθηκε στα προσωπικά mails και σε τηλεφωνικές συνδιαλέξεις.
Το ότι ακούστηκαν διαφορετικές απόψεις και δόθηκαν διαφορετικές διαστάσεις στα επί μέρους θέματα , προσωπικά μου άρεσε πολύ ! Γιατί όχι μόνο ακούστηκαν πράγματα που αρκετοί δε γνώριζαν αλλά και οι τοποθετήσεις ένθεν κι ένθεν έδωσαν την ευκαιρία σε όλους μας να δούμε με άλλο μάτι κάποιες καταστάσεις . H πόλωση άλλωστε ποτέ δεν έχει αποτέλεσμα.
Αυτό που θα καταγγείλω ( δεν το εννοώ τόσο βαρύ όσο ακούγεται ) όμως είναι ότι πολύς κόσμος τελικά παρακολουθεί τα blogs , έχει άποψη κι επιχειρήματα ΑΛΛΆ δε βγαίνει να τα καταγράψει δημόσια !( ξέρετε εσείς ποιοι είστε !!!) Είμαστε πολλοί και καλό είναι να φαινόμαστε κιόλας .Όλοι , αυτή τη ριμάδα τη συσπείρωση ζητάμε .Μήπως η μπλογκόσφαιρα μπορεί να λειτουργήσει επ' αυτού καλύτερα κι αποδοτικότερα ;

Δευτέρα, 11 Μαΐου 2009

Σύλλογοι

Γραφτήκαμε στην ΕΕΠΑΑ αρχές του 2006. Μόλις είχε περάσει η περίοδος πένθους , είχαμε καταλήξει στο θεραπευτικό πλαίσιο του παιδιού και ο μικρός, στα 4 σχεδόν , είχε αρχίσει να μιλάει. Είχαμε καταλάβει το τίποτα της ελληνικής πραγματικότητας στο θέμα του αυτισμού και η ύπαρξη ενός συλλόγου μας έδωσε ελπίδα. Τα καταθλιπτικά γραφεία και η αδιάφορη αντιμετώπιση της γραμματειακής υποστήριξης , μας απογοήτευσαν. Το χαμόγελο έσκασε όταν φάνηκε το χρώμα του χρήματος (διπλή εγγραφή , διπλή συνδρομή και μία ντάνα βιβλία ). Μετά από 2 μήνες περίπου ,ξανά πέρασα για ένα βιβλίο που ήθελα και δεν υπήρχε την πρώτη φορά. Τότε γνώρισα τον επίτιμο και τον φρεσκοεκλεγμένο τότε νέο πρόεδρο ( και νυν και αεί όπως φαίνεται ). Μιλήσαμε αρκετά ( ο επίτιμος δηλαδή γιατί ο νυν μόνο συμφωνούσε με τον προλαλήσαντα που δεν άφηνε και πολλά περιθώρια στους συνομιλητές του) και η απογοήτευση εδραιώθηκε μαζί με μία απαξίωση όταν άκουσα το σχόλιο : " Είσαι τυχερή γιατί εσύ δεν ζεις το πραγματικό πρόσωπο του αυτισμού! ".Δηλαδή τι ακριβώς ζούσα εγώ; Μία καρικατούρα , μία κακιά απομίμηση , ένα πράμα σαν αυτισμό ;
Η αντίληψη αυτή ( αυτισμός είναι μόνο τα δύσκολα-βαριά περιστατικά)είναι κυρίαρχη στην Εταιρεία. Έτσι αποχώρησαν οι Asperger και έκαναν τον Ελ.σ.σ.Α. (Ελληνικός σύλλογος για σύνδρομο Asperger) έτσι αποχώρησαν και όσοι δεν μπήκαν στην κλίκα του ΔΣ κι έκαναν άλλους μικρότερους συλλόγους. Οι γενικές συνελεύσεις ήταν πάντα μία απογοήτευση με τους λίγους προσκείμενους και το ίδιο το ΔΣ να αντιδρούν σε κάθε νέα πρόταση ή σε κάθε νέο πρόσωπο που προσπαθούσε να δώσει ζωή σε κάτι οριστικά πλέον πεθαμένο.
Στη λογοδοσία του προέδρου που έλαβα σήμερα ( και που είναι παρεμπιπτόντως ένα copy-paste των προηγούμενων χρόνων με μικρές αλλαγές ) παραπονιέται για μικρή συμμετοχή του κόσμου στις εκδηλώσεις της Εταιρείας. Μα πως να έρθει ο κόσμος αφού τον έχετε διώξει κακήν κακώς με την αδιαλλαξία σας , την υπεροψία και τις σκοταδιστικές σας αντιλήψεις. Έχω να καταλογίσω πολλά " φάουλ " σε διάφορα περιστατικά που ήμουν παρούσα. Δε θα μπω σε λεπτομέρειες άλλωστε δεν αξίζει τον κόπο . Νομίζω ότι πλέον εκτίθενται από μόνοι τους. Θεωρώ όμως απαράδεκτο και ύποπτο να έρχεται ένας σύλλογος μετά από 17 χρόνια ύπαρξης , μίζερα και κακόμοιρα να στοχοθετεί κάνοντας χρήση φράσεων του τύπου "εφόσον μας χρηματοδοτήσουν... " , " αν εγκριθεί όπως δεσμέυτηκαν... " , " δεν είμαστε πολύ αισιόδοξοι... " , "θα προσπαθήσουμε αλλά...". Χαμένοι από χέρι !
Και στην τελική ... έλεος πια με τις στέγες και τα κέντρα στήριξης !!!Υπάρχουν και άλλα προβλήματα για τα αυτιστικά παιδιά μέχρι να φθάσουν στο ίδρυμα!Πέρσι ζητήθηκαν 700 περίπου παράλληλες στηρίξεις για παιδιά στο φάσμα , που σημαίνει ότι αν εκπαιδευτούν κι ενταχθούν σωστά αυτά τα 700 παιδιά ΔΕ ΘΑ ΧΡΕΙΑΣΤΕΊ ΝΑ ΜΠΟΥΝ ΣΕ ΊΔΡΥΜΑ !!! Θα μπορέσουν με μία ελεγχόμενη διαβίωση να ζήσουν στον " έξω " κόσμο όπως γίνεται στο εξωτερικό. Η μεθόδευση της έγκαιρης και σωστής διάγνωσης στη μικρότερη δυνατή ηλικία (βλέπε ΑΡΑ) και η άμεση παρέμβαση οδηγούν σίγουρα σε καλύτερους δρόμους απ' αυτόν του ιδρύματος. Το νομικό πλαίσιο θέλει πολύ δουλειά. Στα θέματα παιδείας ψιλοφανήκαμε , στα υγείας είμαστε ακόμα αόρατοι.
Αυτά τα ολίγα με την ΕΕΠΑΑ , δε θα πω άλλα γιατί θα το χοντρύνω πολύ το θέμα .Οι άλλοι σύλλογοι , στην Αθήνα και τα πέριξ ,κινούνται σε ανάλογα πλαίσια ώστε να εξασφαλίσουν τα παιδιά τους. Καλή προσπάθεια κάνουν οι σύλλογοι στην επαρχεία . Παλεύουν οι άνθρωποι χωρίς τις δυνατότητες Αθήνας - Θεσσαλονίκης σε θεραπευτές , κέντρα , δραστηριότητες κλπ. κι έχουν μια καλή συσπείρωση ( ειδικά τα παιδιά σε Καστοριά , Κοζάνη , Βέροια , Δράμα που έχω επικοινωνία).
Η ομάδα του περιοδικού ετοιμάζει σύλλογο . Ονομάζεται ΕΔΑΑΦ (Ένωση για τα Δικαιώματα Ατόμων Αυτιστικού Φάσματος) και φιλοδοξεί να λειτουργήσει στα πρότυπα των ευρωπαϊκών συλλόγων , μακριά από κομπίνες , συντεχνίες και ρουσφετοκαπελώματα .
Περισσότερα γι' αυτό , όταν ολοκληρωθούν τα διαδικαστικά.

Τετάρτη, 6 Μαΐου 2009

" ΡΕΑΛΙΣΤΙΚΟ ΠΟΣΤ "

" ...Κυρία Νίκη , ψάχνω για μία ελπίδα , μία σανίδα σωτηρίας για το γιο μου. Αν μπορείτε εσείς ή κάποιος άλλος, να με βοηθήσετε θα σας χρωστάω αιώνια ευγνωμοσύνη. Έχω ένα παιδί , άντρας ολόκληρος πια 48 χρόνων με βαρύ αυτισμό , νοητική και κάποια συνοδά παθολογοανατομικά προβλήματα. Από 13 ετών τον έχω στο σπίτι γιατί δεν υπήρχε τίποτα και κανένας για να ασχοληθεί μ' αυτό το παιδί. Δύσκολα ... πολύ δύσκολα. Ο κόσμος , η κοινωνία δεν τον δέχτηκαν , ήταν γι' αυτούς "το βλαμμένο , το καθυστερημένο ".Απέρριψαν αυτόν , απέρριψαν κι εμάς. Δεν είχαμε κοινωνική ζωή, ούτε φίλους. Ντρεπόμουν να κυκλοφορώ , ένιωθα τον οίκτο και την αποστροφή για το παιδί μου και ήταν σαν να με μαχαίρωναν!Νομίζω ότι και ο Κ. το ένιωθε όπως ένιωθε την αγάπη που του είχαμε εμείς και ζητούσε την αγκαλιά μας . Έτσι πέρασε η ζωή μας μέχρι που πέθανε ο πατέρας του πριν 5 χρόνια και μείναμε οι δυο μας. Πριν 3 μήνες μου έγινε διάγνωση καρκίνου στους λεμφαδένες. Είμαι 78 χρονών και έχω συγκεκριμένη ημερομηνία λήξης! Πάντα πίστευα ότι ο Κ. λόγω συνεχών επιπλοκών της υγείας του και ισχυρής φαρμακευτικής αγωγής , θα έφευγε νωρίτερα .Τώρα φεύγω εγώ και ο Κ. ......τι ;;;;;; .............."

Το τηλεφώνημα αυτό έγινε το περασμένο καλοκαίρι . Η γυναίκα με βρήκε μέσω του περιοδικού. Είχε επισκεφθεί όλα τα δημόσια ιδρύματα που θα μπορούσε να μπει ο γιος της .Πέρα από τη λίστα αναμονής οι συνθήκες ήταν φριχτές.
" Θα ήταν σαν να τον πέταγα σ' έναν τεράστιο σκουπιδοτενεκέ! " ήταν το σχόλιό της.
Σε κάποια ιδιωτικά που απευθύνθηκε , το πρώτο που της ζήτησαν ήταν ..... οικονομική κατάσταση και μετά της έκλεισαν ραντεβού.
" Μη φαντάζεστε κάτι διαφορετικό , απλά ήταν πιο καθαρά !"
Σ' ένα πολύ γνωστό μάλιστα της ζήτησαν εμμέσως πλην σαφώς να τους γράψει την περιουσία με αντάλλαγμα την " ΆΡΙΣΤΗ ΦΡΟΝΤΊΔΑ " του Κ.
" Και μόλις πεθάνω εγώ να μου ξεπαστρέψουν και το παιδί ! Είναι σαν να βάζω τη σφαίρα στο περίστροφο και στον κατάλληλο χρόνο κάποιος θα πατήσει τη σκανδάλη. Δε θα πληρώσω τους δολοφόνους του παιδιού μου!"

Ξαναμίλησα μαζί της το Σεπτέμβριο μόλις έλαβα την επιστολή της ΕΕΠΑΑ για το νέο ξενώνα που ετοιμάζουν. Από 'κείνη έμαθα αργότερα ότι το θέμα ήταν μάλλον "τελειωμένο εκ των έσω " .Πολλή γραφειοκρατία ,η γνωστή δυσκοιλιότητα της ΕΕΠΑΑ και το πικρόχολο - προσβλητικό σχόλιο "μόλις άκουσαν για ξενώνα , όλοι μας θυμήθηκαν ".
Την άκουγα καταβεβλημένη . Είχε αρχίσει χημειοθεραπεία και δεν είχε δυνάμεις όχι για τον Κ. αλλά ούτε για την ίδια .Τότε ήταν που μου το είπε: " Ξέρετε δεν έχει νόημα. Ζήσαμε όλη μας τη ζωή μαζί , γιατί να χωρίσουμε τώρα;Λίγα από τα δικά μου χάπια με λίγα από τα χάπια του Κ. και θα φύγουμε ήρεμα , ήσυχα και κυρίως ανώδυνα Γιατί ο μεγαλύτερος πόνος δεν είναι του καρκίνου αλλά του Κ. που θα μείνει απροστάτευτος. "

Και σας ρωτώ : Ποιος είναι ο δολοφόνος σ' αυτή την ιστορία ; Ποιος είναι ουσιαστικά υπεύθυνος γι' αυτή την κατάληξη; Εγώ , εσύ , εμείς όλοι που στήσαμε μία κοινωνία του "φαίνεσθαι" και του "καθώς πρέπει" που δε χωράει ανοχή και αποδοχή στο διαφορετικό ή στο ελαττωματικό και επιτρέψαμε με την αδιαφορία , τον ωχαδερφισμό και την ανοησία μας να γιγαντωθεί ένας κρατικός μηχανισμός διαφθοράς , ρεμούλας και απάτης που συνθλίβει σιγά - σιγά εμάς τους τυπικούς ενώ δεν υπολογίζει καθόλου τους "άλλους".
Προσωπικά , θέλω και προσπαθώ να αλλάξω αυτή τη νοσηρή κατάσταση. Με μικρά , με μεγάλα με ασήμαντα ή ανόητα , δε ξέρω πάντως την ώρα του απολογισμού δε θα μου προσάψω ότι δεν αντέδρασα. Ελπίζω για ένα καλύτερο μέλλον για το αυτιστικό παιδί μου αλλά στο πίσω μέρος του μυαλού μου θα υπάρχει πάντα το worst case scenario!

ΥΓ. Δεν έχω ξαναμιλήσει από τότε μαζί της. Και τώρα δεν τολμώ να πάρω τηλέφωνο. Όχι γιατί δε ξέρω τι να της πω αλλά γιατί φοβάμαι ότι κανένας δε θα σηκώσει το ακουστικό.

Κυριακή, 3 Μαΐου 2009

Το αγόρι του Μάη




Το αγόρι του Μάη ( βλέπε Τεό ) δεν ενθουσιάζεται τόσο απ' τη χλωρίδα όσο από την πανίδα , αυτή την περίοδο . Κι εξηγώ : προτιμάει τα λουλουδάκια που ζουζουνίζουν μελισσούλες γύρω τους διότι έχει πιο πολλή πλάκα να κυνηγάς τη μέλισσα που πετάει γύρω-γύρω παρά να κοιτάς τα άνθη και να μη σ' αφήνουν να τα τσουρομαδήσεις κιόλας!!! Αφού λοιπόν γλύτωσε απ' τη Μάγια και την παρέα της , μαντρώθηκε τάχιστα και το θέμα Μάης - λουλούδια - στεφάνια - φύση , έκλεισε μέχρι του χρόνου!
Καλό μήνα σε όλους!